Бесплатный фрагмент - Ничего страшного

Предисловие

Это вступление пишется просто потому, что так вроде бы положено — знакомиться с читателем и заинтересовать его. Познакомиться — легко, а вот продавать я никогда не умела.

Эта книга написана потому, что мне нравится писать. Выпущена, чтобы ее кто-то прочитал и, возможно, что-то благодаря ей поменял в своей жизни. Но в первую очередь — это моя исповедь, покаяние, очищение.

Попробую рассказать о цели создания этой книги и о том, кто я вообще такая.

Меня зовут Маша, мне тридцать три года. Так вышло, что у моей трехлетней дочери обнаружили злокачественное врожденное новообразование…

Я уже трижды исправляла вступление. Сначала оно звучало так: «Мы живем в этой реальности несколько месяцев». Затем так: «Мы живем в этой реальности почти год, и чем закончится история и книга, я не знаю». Но я вношу третью и, к сожалению, последнюю правку: на сегодняшний день моей дочери уже нет в живых. Ей было 4 года, когда ее не стало.

Ее звали Олеся.

Я никогда не писала ни рассказов, ни статей, я только вела дневник в соцсетях. Я получала и получаю много откликов на свои записи. Люди читают, интересуются. Друзья по несчастью, кто находил мою страницу, говорили, что, прочтя мои посты, успокаивались и находили ответы на свои вопросы. А те, кто не сталкивался ни с чем подобным, находили что-то свое, меняли взгляды и приоритеты. Я не про то, что они перенаправили фокус внимания на ценность жизни, — это было бы слишком очевидно. Нет, они просто позволили себе немного поменять угол зрения на некоторые вещи.

Да, можно еще для удовлетворения тщеславия упомянуть о своих регалиях, но у меня нет цели раздувать на этом популярность. И даже, наверное, хорошо, если книга будет не слишком популярной. Ведь тогда получится, что людям просто не нужно искать тех, у кого еще такой недуг. Или не будет таких ситуаций, когда они нуждаются в успокоении. Может, когда выйдет книга, рак вообще перестанет быть недугом.

Я с самого начала не ограничивала себя в объеме написанного или в сроках окончания работы над книгой. Может, она так и остается недоработанном варианте.

Весь этот год с небольшим мне казалось, что теперь-то я все поняла в этой жизни. И каждую неделю нашего лечения было так: «Все, теперь точно дальше некуда». Вспоминаю, как в детстве мне говорили: «Вырастешь — поймешь». А я думала: «Взрослее, чем сейчас, чем сегодня, я точно не буду, уже все и так понятно». И до сих пор никак вырасти не могу. И на понимание всего на свете больше, кстати, не претендую.

Когда пытаешься расти специально, учиться на книгах, встречаться с психологами, заниматься тренингами, марафонами, игнорируя личный опыт, ты не растешь, только чувствуешь свое превосходство над теми, кто не читал, не проходил, не посещал, не слышал. Растет лишь самомнение и эго. Я говорю об этом, потому что именно так и делала: впихивала в себя знания, перенимала чужой опыт… Точнее будет сказать — натягивала себя на красивую картинку, созданную не мной, чтоб показать другим, какая я умная и молодец. Конечно, я сама не осознавала истинной цели этих действий, но сухой остаток все равно был таким.

И лишь когда тебя бьет по голове всерьез, ты понимаешь, что самый тупой здесь… ты. Хотя бы потому, что все, кто не читал, не слышал, не проходил, — все они не оказались в этой точке, в отличие от тебя.

Пока дочь проходила лечение, я работала — впервые в жизни по-настоящему работала над собой. Какие-то вещи не просто узнавала, но прочувствовала. Благо полученных ранее знаний было достаточно, и у меня появился шанс проверить их, в чем-то укрепившись, в чем-то разочаровавшись. Ничего не было бесполезным. Я проверила все: психологию, психосоматику, веру, эзотерику во всех или почти всех ее проявлениях. От бессилия меня швыряло и метало от одного метода к другому. Бессилие приходило от осознания того, что ни-че-го не работает. И утверждение, что все зависит от нас самих, оказалось ложью. Лишь позже я начала понимать, что миром я не правлю и обстоятельствами не управляю — не всеми, как минимум. И все, что у меня есть, — это сама я, мое состояние и точка зрения на разные вещи и события. И это все, что зависит от меня.

На протяжении года я искала причины случившегося с дочерью. Спойлер — я их не нашла. Но нашла покой, расслабление, много любви, чувство единения, безмерную благодарность.

Я долго думала, какой сделать эту книгу… И решила, что это будет описание всего пути, вместе с тем, что я считала причинами произошедшего и за что себя винила. Источники моей вины я назвала грехами. Я залезла в каждый из них, я вытащила все, приняла все свои темные стороны. Каждый человек винит себя за что-то, и я разрешила себе быть виноватой. Это не про то, что вина вытеснила все остальные чувства и повисла на мне грузом, а про то, что я виновата, но живу с этим и иду дальше.

Хочу сразу предупредить, что писательскими талантами я не обладаю, потому книга эта — не высокохудожественное произведение с красивущими оборотами. Это просто история, не из самых веселых. Но она все-таки имеет счастливый конец. Да, она написана не по правилам, если таковые вообще имеются, идет вразрез с некоторыми методами психологии, эзотерикой, возможно, даже верой, но эта книга — про нас, про меня, а не про то, как надо. Надеюсь, при ее прочтении пробудятся потаенные струны вашей души.

Имена некоторых персонажей вымышлены, но все персонажи реальны. Художественных украшений тут нет — это на самом деле происходило с нами.

Отклики на историю

Это не рецензии на книгу, ведь полностью ее еще никто не видел. Возможно, когда-то появятся настоящие отклики читателей, но сейчас я просто хочу показать некоторые вдохновившие и поддержавшие меня комментарии по поводу отдельных деталей моей истории, которыми я делилась в соцсетях.

Екатерина, соседка по палате:

«Маша, вы с Олесей такой пример большой, сильные настолько, что, кажется, откуда же вы и где эти силы все время в себе находили… Я восхищаюсь твоим ангелочком-дочуркой, тем, что она была такой храброй и мужественной. Не каждому, далеко не каждому по силе будет то, что вы пережили. Мне повезло быть знакомой с вами обеими. И я немного с Олесей общалась. Как бы правильно выразиться… я рада, что с вами знакома. Вы огромный пример для общества в целом. Вы были так едины все время. Ты смелая, еще и посты такие пишешь. В общем, ты меня поняла, нет слов, способных вас охарактеризовать как таких сильных личностей…»

Евгения:

«Маша, здравствуйте. Мы лично не знакомы, но тем не менее вы с Олесей покорили мое сердце. Я вами восхищаюсь.

Вы самая лучшая мама самой лучшей девочки на свете. Ваша малышка не выходит из моей головы, такая чистая, светлая, добрая, вызывающая умиление, она останется в памяти у меня.

Я искренне восхищаюсь вами, спасибо большое за ваш блог, с вами я многое поняла и стала ценить многие вещи еще больше».

Юлия:

«Спасибо большое за этот пост. Чем шире улыбаешься через силу, тем хуже на душе. Я читаю — и ощущение, что я остановилась после длительного марафона и задалась вопросом: куда, собственно, бегу, к чему или от чего, или просто все бегут, и я бегу… Спасибо тебе.

У тебя очень интересные мысли, ты помогаешь видеть очевидное, но порой мы смотрим в упор и не замечаем некоторые вещи или пытаемся не замечать. А еще твои посты успокаивают… Даже не знаю, как объяснить…»

Ирина, астролог:

«С уходом Олеси я осознала, насколько я жираф. То есть будто моя голова где-то высоко, над облаками, а тело и все, что происходит в реальности, внизу. И я будто издалека за этим всем наблюдаю. Позиция отстраненного наблюдателя имеет свои бонусы в моей профессии, позволяя объективно работать с людьми. Но она мешает проживать жизнь, будто жизнь проходит мимо и живет ее кто-то другой. А ты за стеклом, будто кино смотришь.

Иногда бывает чувство присутствия и вкуса жизни. В моменты счастья или страданий. То есть жизнь со мной случается только в периоды интенсивных переживаний. А все остальное время — проходит мимо. Я поняла, что большую часть времени я ничего не чувствую, лишь наблюдаю со стороны, а значит, и не живу. Будто жизнь застыла… как бабочка в смоле. Или я застыла. И я так больше не хочу.

Так же с историей Олеси. Пока вы были в больницах, я опять была отстраненной, мысленно желая выздоровления, думая, что необратимости нет, пока человек жив, и значит, все будет хорошо. Глупое убеждение, будто все мы будем жить вечно. И только когда Олеся ушла, я почувствовала необратимость, конечность момента — наконец-то моя жирафья голова спустилась к туловищу. Я ощутила мимолетность жизни.

У меня вскрылась старая рана. Когда-то давно — кажется, это было в другой жизни — мои близкие люди лежали в реанимации. И у меня было точно такое же чувство отстраненности: они живы, значит, все в порядке; все будет в порядке, работают лучшие врачи. Но они не выжили.

Жизнь быстротечна. Легко отпускать мимолетные минуты счастья. Отпустить близких людей я тогда долго не могла. Но их уход выкинул меня в реальность и помог прочувствовать жизнь полной грудью. И пусть это были дни, полные страданий, когда я то винила себя, то считала ошибкой то, что чудом избежала той аварии. Но это были мои эмоции, моя жизнь, и я сама ее проживала.

И тогда, и сейчас, прочувствовав вкус жизни, я по-другому взглянула на многие вещи. Чему придавала важность — оказалось ерундой. Зачем нужен новый айфон, когда можно пользоваться старым. Много вещей отдала или выбросила. Захотелось ценить жизнь в разных ее проявлениях, чувствовать даже сложные эмоции. Главное — чувствовать самой, а не наблюдать.

Есть еще нечто иррациональное, о чем я хотела тебе рассказать до того, как ты написала про книгу. Но засомневалась, потому что это странно, и я не знаю, как это объяснить.

В день ухода Олеси и несколько дней позже я словно радиоволну в голове поймала, где звучала одна и та же фраза: «Покормите птиц!» С тех пор у меня на подоконнике еда для синиц, кормлю. А потом ты выложила пост про подвеску, удивительная синхронность…

Не могу найти слова, чтобы выразить то, что хотелось бы тебе сказать. Поэтому надеюсь, что ты заботишься о себе».

Анастасия:

«Привет. Мы лично не знакомы, помню тебя по школе. Твоя история очень сильно зацепила мое сознание и внутренний мир. Мне стало страшно оттого, что когда у человека нет проблем, то он не замечает элементарного счастья и несется по своей жизни, не замечая ничего вокруг. Твоя история заставила меня задуматься о многом, о том, что нужно ценить то, что имеешь, о том, что силу нужно брать внутри себя, о том, что все моменты бесценны. Не бывает плохого или хорошего, необходимо прожить каждый миг и стараться брать абсолютно все от жизни, от ситуаций, от воспоминаний. Я тебя не осуждаю, я тобой вдохновляюсь. У тебя прекрасный талант выражать свои мысли. С удовольствием буду читать твою книгу, я в тебя верю».

Анна:

«Мария, здравствуйте.

Все, что вы делаете, — правильно.

Ваш ангелочек гордился бы вами.

Я очень хочу вас обнять и поделиться с вами теплом.

А еще я хочу сказать вам спасибо. Вы многим подарили силу, веру, любовь к жизни».

Дарья:

«Маша, самое главное, что ты открылась для себя, не каждый так сможет, все мы бежим от мыслей, особенно от тех, которые угнетают нас. Не хотим думать об этом и тем более принимать — и живем с этим годами, а то и всю жизнь. Страхи убивают, чувство вины не дает жить — и, самое главное, все это не дает понять, что что-то изменилось. Ты написала такую истину, что каждому время задуматься и поковыряться в себе. Для меня ты настолько сильный человек, который может дать себе быть слабой».

Екатерина:

«Этой весной, узнав про вашу историю с Олесей, я сначала прочитала все посты, которые были до этого, потом стала следить за вашей историей. Каждое соприкосновение с какой-то ситуацией у вас в лечении вызывало у меня невероятное чувство… скомканности в груди: как вообще это можно вывозить?! Я, будучи полностью в задолбанном состоянии от своего материнства, не представляла, как ты все это вывозишь, но более того, как ты находишь силы рассуждать так трезво, мудро и грамотно.

Сейчас я читаю и слежу за твоей историей, и каждый пост твой вызывает у меня огромный внутренний отклик и диалог внутри. Например, пост про то, будешь ли еще рожать, привел меня к тому, что я спустя два с половиной года наконец то смогла себе признаться, в чем не реализовалась и уже никогда не реализуюсь, потому что очень много было установок, связанных с возрастом, ну и прочее. Когда я признала наконец, что не стала счастливой в своем материнстве, не стала той мамой, которая везде и всюду с ребенком и вообще кайфует от всего, мне даже стало легче. Все, чем ты делишься, мне помогает искать какие-то внутренние опоры и силы. Поэтому очень жду твою книгу, у тебя очень круто получается емко донести глубокие смыслы в коротких текстах. Мне невероятно нравится твой стиль написания. Надеюсь, что все сложится у тебя с книгой!»

Мария, соседка по палате:

«Привет, прими мои искренние соболезнования. Я, как никто другой, могу понять тебя. Но только как поддержать — не знаю. Тем более — на расстоянии.

Но я рада, что судьба свела нас, хоть и при таких обстоятельствах. Я с первого дня восхищалась вашей особой связью и взаимопониманием друг с другом. Олеся — единственная из всех детей, кого знаю, вселяла в душу тепло, радость и надежду, что жизнь прекрасна, какой бы тяжелой она ни была. Я, наверно, даже позавидовала вам.

Лисенка я никогда не забуду, она также всегда останется в моей памяти как пример, как надо жить и радоваться жизни».

Ирина:

«Мария, вы потрясающая. Это так важно, что вы делитесь, очень ценно для меня лично — и уверена, для многих. В нашем обществе тема смерти, проживания потери, горевания до сих пор табуирована. Принято делать вид, что смерти нет, что если мы не будем говорить об этом, смотреть в эту сторону, то получится избежать тяжелого. А на самом деле, конечно же, все не так. Спасибо вам, что говорите о том, как горевать и как продолжать жить, горюя.

Я с вами не знакома, но как будто бы уже да. И Олеся настолько запала в мое сердечко, так многому научила меня, взрослого человека, что, я уверена, я буду помнить ее всегда».

---

Глава 1. Диагноз

На дворе стоял октябрь 2021 года, вторая половина. Олесин папа, назовем его К., забрал ее на выходные и по телефону поинтересовался, обратила ли я внимание на ее раздутый живот. Я обратила, да, но значения не придала — у дочки с рождения живот был увеличен из-за газов, которые дискомфорта ей не доставляли, поэтому пройдет, как и обычно, не болит ведь ничего.

Про то, что опухоли не болят, да и про то, что такое опухоли, я не знала. У меня не болели раком родственники, друзья, знакомые, мое представление об онкологии складывалось в основном из впечатлений от грустных фильмов и сборов на лечение в интернете. Но там никто не говорил о симптоматике — в фильмах положено полюбить жизнь, а в конце излишне наделенный романтизмом герой тихо и красиво умирает. При сборах на лечение же принято постоянно давить на чувства жертвователя. В кино учат ценить жизнь, в сборах — наоборот, описывают ад, боль, страх, смерть. В общем, онкология была для меня чем-то далеким, чужим, непонятным, сталкиваться с ней и разбираться в ее нюансах я не планировала.

20 октября. Мы отметили Олесин день рождения, три года. В подарок она получила «зеленую карточку». Так она называла годовой абонемент в фитнес-клуб. Полноправным членом клуба можно было стать с трех лет. До этого возраста она посещала бассейн и очень хотела как мама, по-взрослому, ходить на зарядку и на танцы.

21 октября. Несколько месяцев я страдала от постоянной апатии, сонливости, будни были для меня серыми и безрадостными. Как я довела себя до жизни такой — расскажу позже. А пока, пытаясь изменить ситуацию и развеяться, нашла недорогие билеты в Калининград, и мы улетели с друзьями отдыхать.

В Калининграде я заметила, что живот у дочери не сдувается, даже как будто становится асимметричным. Вот тогда я действительно начала беспокоиться, приняв решение по прилету домой с этим разобраться.

Отвлечься тем временем не получилось, отсутствие интереса к жизни не покинуло меня.

2 ноября. Во время сеанса я рассказала своему остеопату о надувшемся животе дочери. Она предположила, что это возрастное, но у меня все же появилась необъяснимая тревога.

Забираю Олесю из детского сада. Воспитатель спрашивает меня про форму живота, заметила ли я? Я кивнула. Мы с Олесей сели в машину, и я, не трогаясь с места, решила разобраться с этим вопросом прямо сейчас, написав нашему гомеопату: живот увеличивается, ничего не болит, аппетит, сон, самочувствие в норме. Куда идти? Врач рекомендовал сделать УЗИ брюшной полости и с ним отправиться к гастроэнтерологу. Я обзвонила клиники, узнавая, где смогу сделать УЗИ срочно или завтра утром. Олеся начала уже нервничать и интересоваться, почему мы не трогаемся с места. А я не могла уехать, не доведя все до конца, как будто боялась упустить время, снова забыть, погрузиться в рутину…

Едем в фитнес-клуб, как попросила Олеся. Она собирается ходить туда каждый день: в игровую, на танцы, рисовать, делать аппликации — программ там хватает. Я в этот период участвовала в очередном, не помню каком по счету, спортивном марафоне по набору мышечной массы под руководством тренера в тренажерном зале от этого же клуба. Целью был не столько спортивный и здоровый внешний вид, сколько желание скрутить себя дополнительными обязательствами, найти источники мотивации, чтобы мне не хотелось лениться. Стоит упомянуть, что несколько месяцев назад я участвовала в подобном марафоне, но по сбросу веса, после которого сбрасывать вес было некуда, поэтому пришлось выбирать другую категорию.

Я при этом осуждала себя за желание отдыхать, но постоянно чувствовала себя уставшей и эмоционально опустошенной.

3 ноября. Кабинет УЗИ, встревоженные глаза специалиста.

— Вам надо к онкологу, в печени опухоль около десяти сантиметров, но вы не переживайте, может, это гемангиома. — Мне кажется, доктор уже все тогда поняла, просто не хотела, чтобы я засыпала ее вопросами. — Вырежете, и все, — продолжила она, отдавая мне описание.

Я даже не удосужилась спросить: если не гемангиома, то… что? Мне кажется, появление слова «онколог» в нашем диалоге и без того уже ответило на мой несостоявшийся вопрос. Но я сохраняла остатки надежды.

Оставив Олесю в детском саду, я записалась на следующий день к онкологу и поехала на работу.

По дороге в моей голове возникло воспоминание: декабрь 2019 года, ночь. Олеся просыпается с громким плачем. Я пытаюсь ее успокоить около получаса или часа. Ей были не свойственны длительные истерики, очевидно, ее что-то беспокоило. Мы дома одни. Не нахожу другого решения, кроме как вызвать «скорую». Судя по Олесиным движениям, ее беспокоит живот. «Скорая» приезжает достаточно быстро.

На осмотре Олеся уже более спокойна. Фельдшер говорит, что хорошо бы сделать УЗИ брюшной полости в больнице, ребенок маленький, мало ли что, вдруг заворот кишок или другое опасное состояние. Нас привозят в больницу и осматривают. На УЗИ не находят никаких отклонений, но врач замечает нечеткое образование в печени размером 1,2 см на 1,2 см. Долго водит аппаратом и пишет в заключении: «Образование в печени?.. Рекомендована консультация онколога…»

Около четырех-пяти часов утра нас отпускают домой. Отправляю заключение педиатру. Буквально за два месяца до этого мы проходили плановый осмотр, который положено проходить по достижению ребенком годовалого возраста, УЗИ брюшной полости было без новообразований. Педиатр рекомендует сделать еще одно исследование, подозревает ошибку дежурной больницы. Мы едем в платную клинику на следующий день с запросом хорошо осмотреть печень. Специалист УЗИ смотрит, делает заключение, что патологий нет, орган чистый. Мы выдыхаем: три заключения, из них два чистых. Педиатр подтверждает свое предположение об ошибке.

До этого у нас уже была подобная история в семь месяцев, когда Олесина голова в обхвате оказалась больше возрастной нормы. И специалист УЗИ поставил гидроцефалию, в простонародье — «водянку». Но невролог попросила переделать обследование у конкретного специалиста, который ничего критичного не увидел. Мы были под наблюдением, раз в месяц делали УЗИ и ходили к неврологу, пока диагноз не сняли и не признали обхват Олесиной головы физиологической нормой. Все это было примерно в ноябре 2020 года.

Убедившись, что аппараты УЗИ могут врать, а врачи ошибаться, мы жили себе дальше, забыв обе эти истории. Жили до 3 ноября 2021 года, когда я поняла, что самым верным, скорее всего, было именно то незапланированное ночное УЗИ.

Это был последний рабочий день перед выходными. Целых четыре ноябрьских выходных дня. На работе я чувствовала оцепенение от новости. Я уже успела поискать в интернете информацию, там говорили о гепатобластоме, детском раке печени. Немного почитала про нее: лечится, и хорошо. Но тревога не отпускала, мне хотелось ясности.

Коллеги спрашивали, не случилось ли что-то у меня, и я поделилась, получив порцию сочувствия и поддержки. Меня просили сообщить, что скажет онколог.

Надо сказать, в таком состоянии работа очень даже спасает. Хоть ты и нервничаешь, тревожишься и находишься в напряжении, переговоры идут эффективно, на лишние разговоры не переключаешься. Сама работа не приносит удовольствия, но помогает отвлечься и немного купировать эмоции.

Мне было страшно, я совсем не понимала, что меня ждет дальше, а коллективная фантазия на эту тему больше пугала, чем поддерживала. Но работа — все же убегание от тревог, а не терапия. Стоит отключиться от рабочих процедур, скопившаяся тревога накрывает заново.

Вечером забираю Олесю из сада, предлагаю ей ехать домой, но она помнит, что сегодня в клубе Хэллоуин, и мы собирались сходить на него. И в этот момент в голову приходит мысль о том, что… вдруг ей осталось жить недолго? Соглашаюсь ехать в клуб, понимаю, что просто сидеть и ждать ее в машине у меня не получится, опять иду отвлекаться в зал.

В тот вечер я прошагала двести этажей на тренажере — и не устала. Прошла бы еще, если бы праздник длился дольше.

Что было дома в тот вечер, я плохо помню. Помню, что появился страх перед ночью. Страх засыпать и не контролировать, что происходит с дочерью. Сейчас понимаю, что он часто возникал у меня и после постановки диагноза, во время лечения. Но и до всего этого страх был тоже, просто проявлялся не так ярко. Хорошо, что в тот момент я жила не одна, с нами были моя сестра и ее пес Бэтмен, который и развлекал Олесю.

На следующее утро за нами заехал К. и отвез в клинику к онкологу. Пришлось записываться и идти на платный прием, так как ждать я не могла.

В кабинет мы зашли вместе, втроем.

Онколог, женщина с глубоким взглядом и ярко-синими глазами, начала диалог с Олесей:

— Как тебя зовут?

— Олеся-девочка.

Доктор рассмеялась и продолжила осмотр.

Олеся всегда так представлялась. Только позже, уже во время лечения, слово «девочка» стало важным: после потери волос онкопациенты выглядят бесполыми.

Врачу потребовалось пять минут осмотра, чтобы сказать, что опухоль злокачественная. Я не спрашивала, как она это поняла, но и не спорила.

— Как долго это лечится?

— Месяца четыре. Вам нужен больничный?

— Нет.

— Госпитализируетесь восьмого ноября в детское онкологическое отделение.

Дальше подключился К., я ушла в телефон, пытаясь за десять минут до конца приема решить или хотя бы осознать кучу проблем, с которыми мне придется столкнуться: работа, ипотека, спортзал, записи на процедуры, встречи, садик… Когда я читала о злокачественных новообразованиях печени, я примерно представляла все, через что нам придется пройти, поэтому больше вопросов врачу не задавала, понимая, что она не даст мне сейчас ни ясности, ни гарантий, ни спокойствия.

Олеся сидела у меня на руках и терпеливо ждала окончания приема. Она и раньше была у врачей, вела себя спокойно, ведь во время осмотра никто не причинял ей вреда, и всегда это заканчивалось тем, что мы ехали домой или в кафе.

Мне хотелось поскорее выйти на улицу, вдохнуть воздуха. Остальное происходило на автомате. Мы забрали вещи из гардероба, получили на руки заключение — и, наконец, вышли на воздух, морозный и свежий.

Сажаю Олесю в машину, звоню маме: мне надо срочно разделить с кем-то эту новость, мне одной не вместить ее. Едем домой, Олеся пытается узнать, почему я плачу. Уже не помню, что я отвечала, — за меня больше говорил К.

Дома К. был с Олесей, пока я ревела, осознавала, сообщала эту новость родственникам, на работу, в садик, в зал, писала риелтору, что хочу продать квартиру, которая была в ипотеке. Меня захлестывал страх. А еще всегда есть надежда, что диагноз — это ошибка, что все рассосется каким-то чудесным образом. Я тоже надеялась, что скоро мы пройдем обследования, и, конечно же, окажется, что это не рак. Наверное, это была стадия отрицания. Но об этом я не говорила никому, а если что-то подобное говорили мне, останавливала таких успокаивающих, потому что боялась укрепиться в своей надежде, а потом снова лишиться ее. Крушение надежд — это очень больно, и я еще не раз испытаю это, пока не научусь относиться к такому краху по-другому. Точнее… пока не перестану надеяться вообще.

Что ж, до госпитализации у меня было четыре дня. И это был достаточный промежуток для того, чтоб как следует прогоревать, пробояться, принять, уладить связанные с этим проблемы, настроиться, поговорить с ребенком.

Я придумала для дочери название опухоли — бяка, рассказала, что она выросла у нее в животе, теперь ее надо лечить. Как именно — я не сказала, да и сама пока не имела об этом никакого представления. Надо сказать, Олеся приняла все спокойно. Конечно, она мало понимала, что ее ждет. Нас при этом ждало нечто не такое ужасное, как успела надумать я, но и не такое лайтовое, как считала Олеся.

Глава 2. Грех первый. Страхи

Кто-то говорил мне, что наши страхи порождают события. Что ж, может быть… Я на любое предположение о причинах болезни говорю: «Может быть…» Я не отрицаю ничего, так как не знаю достоверно. Да и, будем честны, никто не знает, значит, потенциальный спор об этом никому не нужен.

Предположим, я породила болезнь своим страхом за Олесину жизнь. Только ведь у большинства матерей есть этот страх — и он никуда не уходит. Просто берет под ручку вину — и весь этот ком разрушающих, паразитирующих чувств пожирает мать, мешая ей думать о чем-либо, кроме того, о чем запрещено.

Страх перестал быть моим вечным спутником… только когда я прекратила попытки его избежать.

Боитесь за жизнь своего ребенка? Вы нормальные, живые — бойтесь на здоровье. Бойтесь, пока не устанете. От любого чувства можно устать, потерять интерес, если не избегать его и не сопротивляться. Так вот, побойтесь, прям до тошноты. Столько, сколько потребуется. А еще лучше — сходить в этот страх, не избегая самых ярких ваших фантазий.

После того, как я узнала о диагнозе, ночи меня пугали — с моей-то осведомленностью о раке. Я несколько раз думала о том, что Олеся ведь может не проснуться. С момента ее рождения эти бзики и без диагноза меня преследовали постоянно, начиная с привычки проверять ночью ее дыхание. Знаете, когда я успокоилась? Только в последние полтора месяца, когда ребенок был подключен круглосуточно к реанимационному монитору: если пищит монитор, значит, она жива и дышит. Парадокс, правда?.. Перестать бояться за жизнь ребенка, когда он в шаге от смерти.

Я знаю, что не одна такая.

Я сейчас не пытаюсь вас запугать, я хочу вытащить все, буквально все из себя и подвергнуть, наконец, это анализу. И книга, в которой я это делаю, в первую очередь — исцеление мое. Но если она успокоит еще кого-то, то давайте попробуем полечиться вместе…

На четвертые сутки после рождения ребенка, в день выписки, тебе дают подписать бумагу о том, что ты осведомлен о синдроме внезапной детской смертности (СВДС). Есть какой-то очень небольшой процент детей, которые внезапно перестают дышать. Вы знаете, как дышат маленькие новорожденные дети? Их дыхание иногда буквально замирает, потом сменяется на частое и поверхностное, потому что дыхательная система еще формируется. А вслед за этим замираешь и ты сама. Надо ли говорить, сколько раз я испытывала этот сильнейший испуг… Сейчас я понимаю, как это было глупо.

Есть меры безопасности, которые я могу и обязана обеспечить как родитель. Убрать, например, все вещи, куда ребенок может уткнуться и задохнуться. Если сон крепкий, не засыпать при кормлении грудью. Ну и так далее… Но обеспечив все это, понятное и элементарное, я продолжала бояться. Это не помогало абсолютно ничем, это не приводило ни к чему полезному — я лишь все чаще подходила к кроватке дочери, проверяя ее дыхание, ни на секунду не имея возможности отвлечься от своей тревоги.

Для чего мне нужно было узнать вот это страшное, что ребенок перестал дышать? Ведь я своими проверками, получается, просто хотела пораньше узнать об этом. Но зачем мне это было нужно, вместе со всеми тревогами? Может, я думала, что сумею вовремя заметить случившееся и сделать искусственное дыхание? Почему же тогда я не изучала пособия по оказанию первой помощи? Потому что, изучая их, ты вроде как готовишься к страшному — и есть опасение, что своей подготовкой притянешь беду.

                            * * *

Здесь хотелось бы сделать отступление. В мире столько ведающих, им прямо-таки книгу законов жизни в руки при рождении выдали с личной подписью Бога. Хочу к ним обратиться: как вы думаете, когда мать боится за своего ребенка (просто инстинктивно, у нее такие заводские настройки), вы своими фразами: «Не бойся, а то ведь чего боишься, то и случается», «Не надо брать с собой лекарства в путешествие, ты же так болезнь притягиваешь» — этот страх уменьшаете или только взращиваете? Думаю, ответ очевиден. Лично я уже сорок пять раз испугалась за дочь, притянув все, что угодно, — или там в вашей книжке число побольше прописано?..

Дорогие мамы, я посмотрела в книге этих ведунов сноски со звездочкой, в которых говорится, что бояться можно. И если вам дает спокойствие изучение пособий медицинской помощи или наличие аптечки в багаже, это тоже допускается.

                            * * *

Еще один мой страх был при вакцинации и прививках. Я думаю, этот страх испытывала не я одна. Ранее не было столько информации о вакцинах и прививках в свободном доступе, не предавалось огласке столько печальных историй об этом. Я делала дочери все прививки, какие требовались по календарю, некоторые препараты при этом были зарубежными. У меня даже мысли не было написать отказ от прививок. При этом не сделать, пропустить прививку я боялась из-за опасения перед возможными болезнями, а поставив, начинала бояться последствий.

Что это было? Неужели страх ради страха?.. И что могло меня успокоить? Пожалуй, только человек, который придет и скажет, что видел будущее — и там все на сто процентов будет хорошо. Я хотела га-ран-тий! И не таких ли гарантий мы ищем, обращаясь к связанным с эзотерикой специалистам?..

Представляю, как я этими ожиданиями гарантий смешу Бога, или кто там сверху смотрит за нами, когда жизнь задумана игрой: смесью аркады, лабиринта, логических задачек, монополии, где каждый день персонаж чем-то озадачен, — а мне, видите ли, нужен человек со списком чит-кодов. При этом в отношении меня самой такие гарантии не требуются — за свою жизнь я так не боюсь, как и за мамину или жизнь сестры. И почему непременно что-то должно было случиться с Олесей? Я что, накаркала или предчувствовала что-то?.. Или ни то ни другое, а вышло то, что и должно было случиться?..

Как только я натыкалась на чью-то трагическую историю в интернете, где рассказывалось о больном ребенке, у меня появлялись новые страхи. Ими я отравляла свою жизнь, вмешивалась в жизнь дочери, нещадно расходовала нервы и энергию. Я стала неспокойна внутри. За месяц до родов у меня появился сильный тремор глаз, который до сих пор не прошел, контролировать его я не могу. Но что же я могла и могу с этими страхами сделать?..

Я боялась, что дочь проглотит батарейку; что подавится чем-то попавшим в легкое и давшим отек; что будет отек Квинке в качестве реакции на какой-нибудь продукт или лекарство; что она как-то неудачно упадет; что задохнется; что попадет под машину, велосипед или самокат; что упадет с горки или лазалки на детской площадке; я боялась пневмонии, ротавируса как причины обезвоживания…

Знаю, что дальше я бы боялась педофилов, аварий, падений с высоты и прочего. Ведь мозг мой выдает такие яркие и разнообразные фантазии.

Возникла ли болезнь на фоне этого? Не знаю. Перестала ли я бояться, когда уже знала, что дочь умрет? И да, и нет. Ведь у мозга теперь был реальный бабай, которого можно бояться, не воображаемый. И угроза жизни была вполне настоящей. И чего же я боялась больше — ее смерти или своей боли по этому поводу? Или было что-то еще?..

Я поняла, почему не боюсь своей смерти: мне ведь не будет больно. Мне не будет стыдно. Мне будет все равно. А за смертью или болезнью ребенка стоит очень многое, все не так банально и просто, как с самой собой. Речь ведь не только о физической разлуке — речь о человеке, за которого ты несешь ответственность. Но мы не ограничиваемся первичной ответственностью, достаточной, чтобы ребенку было сыто, сухо и тепло. Мы гребем на себя все ожидания общества, соревнуемся. И смерть ребенка — наш явный проигрыш.

Это ведь звучит так гордо: «А мой за всю жизнь не болел». Почему-то мы присуждаем этот трофей не иммунитету ребенка, а себе, да простят меня психосоматологи. Это нужно для того, чтобы потешить собственную гордость за хорошую наследственность и чистую карму, наскрести по сусекам побольше подтверждений, какой ты молодец.

Можно, конечно, сказать, что иммунитет ребенка зависит от здоровья родителей. Да, это так. Только в отделениях онкологии я поняла, что эта зависимость ничтожно мала. Здоровые мамы — с крепким иммунитетом, ведущие здоровый образ жизни — лечили свое чадо и смотрели в окно на детей родителей с низким социальным статусом, которые играли в снежки без шапки и радовались жизни. С огромной вероятностью представлялось, что эти дети не узнают, как выглядит эта непростая больница изнутри.

Очевидно, что все события делятся на два типа — на которые я могу влиять и на которые не могу. Меня раскритикуют приверженцы идеи «все случившееся мы притягиваем сами». Хорошо, ребята, притягивайте сколько угодно. Но моя жизнь непредсказуема, и я просто учусь находиться в ней, слушать себя. Разве это слабость?.. Хорошо, вы правы, вы лучше и умнее, и это не сарказм. Находились даже люди, которые мне это объясняли. Я с ними просто соглашалась — и мы расходились. У них же дети не болели, так что, может, они и правы. А я не умею быть осознанной наигранно. Лучше буду безучастной, но по-честному.

Когда я поняла, что уже никак не могу влиять на результат лечения, началась наконец работа над собой. Вообще, как правило, я довожу работу над собой до точки «или работать, или сдохнуть» — как сессию в университете. Главным было понимание того, что в моем нынешнем состоянии потеря дочери будет равна моей смерти. Даже до всего этого у меня возникали мысли о том, что если я Олесю по какой-то причине потеряю, то не переживу этого и уйду следом. Если я видела новость о том, что ребенок выпал из окна, то была уверена, что, случись такое с моим дитем, я бы выпала за ним.

Впрочем, сразу после того, как я узнала о диагнозе Олеси, мне пришлось из слияния с ней уйти в разделение, выбрать то, на что я могу повлиять, и работать именно с этим. А влиять я могла на мое состояние и, как следствие, на состояние Олеси.

Так что же крылось в моих страхах?

Сначала небольшое промо: работа над собой состоит из честного разговора с самим собой, потом сильного разочарования в себе, стыда перед собой и обществом, принятия всех своих темных сторон и принятия темных сторон других людей. Вот тут-то становятся ненужными обиды, осуждение и страхи. Следующая информация — очень честная и не самая приятная. Меня просто ломало от осознания, что это я. Мой образ, который я так старательно лепила, который пыталась показать другим, рушился. Я нашла силы обнаружить свои неприятные стороны и не прикрыть их в ужасе газеткой, но найти в этом всем себя настоящую, принять и даже полюбить, пусть и не сразу.

Есть некоторые техники, которые я пробовала еще до болезни, чтобы побороть страх потери ребенка и убрать эту мешающую тревогу. Они как будто работали, но очень краткосрочно. И больше всего в любых практиках помогает честность. Видимо, сначала мой мозг блокировал какие-то неочевидные вещи.

Теперь расскажу о настоящих причинах моего страха.

Первая — вина: ты не справился с вверенной тебе ответственностью. Ты облажался. Единственное, что мне помогло это сказать: я виновата. Олеся родилась у меня, опухоль врожденная, я выбирала место лечения, я сделала неправильный выбор. И это не про самоедство, совсем наоборот, это про расслабление. Потому что вина — огромный костер, который ты пытаешься тушить хоть чем-то, лишь бы не сгореть в нем. А в итоге он все пожирает и горит еще ярче. Колоссальное количество сил и энергии тратится на обращение к разным эзотерикам от отчаяния, в попытках получить от чего-то высшего то самое заветное оправдание: ты здесь ни при чем. Правда в том, что, когда ты согласен быть «при чем», поиск оправданий прекращается, и ты успокаиваешься. Пока спокойствия нет, ты не можешь увидеть очевидное — любой человек смертен, все люди — чьи-то дети, не все доживают до старости, и мой ребенок оказался одним из таких и сейчас умирает. Самое главное — вина мешает любить дочь такую, какая она есть.

Я думала, что наизнанку вывернусь, создам другую реальность и все в ней дочери додам, что недодала. А сейчас нужно исправить свой косяк. Но все, что можно было сделать, — это признать: ты сделала неправильный выбор, ты проиграла. И — простить себя за это. Олесе нужна ты сейчас, с нее хватит — будь виноватой, но с ней. Слушай ее, ухаживай, но не глуши свою вину. Выбирай себя, свое спокойствие и расслабление. И останься хорошим родителем до конца.

Можно найти специалистов, которые расскажут про выбор ее и моей души. Что это судьба, что любой мой выбор привел бы к такому же финалу. Да, может быть… Люди, принявшие эту картину, почему-то все равно страдают. И я туда проваливалась, но боль и сопротивление оставались. Потому что всегда есть сомнения: а вдруг это просто фантазия, чтобы смягчить боль? Потому что ты не знаешь и не можешь знать ничего достоверно. Потому что не все с тобой согласны, и непременно кто-то тебя обсмеет. Потому что нет ни у кого этой самой книги с законами, которым нужно следовать. Я же выбрала максимально приземленную версию — признать свою неидеальность и способность совершать ошибки, пусть и цена им такая высокая.

Как только я приняла эту главную боль, которая крылась за страхом смерти дочери, на меня начали одна за другой наваливаться другие боли. И это был ужас.

Вторая причина страха — нереализованность: я не реализовалась как мать. У меня тикали часики, я родила дочь и поставила галочку в графе «ребенок до тридцати». И часики как будто остановились. А теперь мне тридцать один. И если я потеряю дочь, получается, галочки в нужном месте не будет уже никогда. На этом фоне даже начали возникать мысли о ребенке из детского дома. Но я не могла распознать мотивы этого желания: неужели я все-таки готова передать кому-то свои знания о жизни и сделать ребенка счастливым… Или мне нужно поставить эту чертову галочку?

Как и в случае с виной, я призналась себе: у меня не будет ребенка до тридцати. У меня, может, вообще больше не будет ребенка, либо у меня с будущим чадом будет большая разница в возрасте, и я не стану молодой мамой. От осознания подобной реальности всегда больно. Всегда. Но так и должно быть. Если работа дается легко — это не работа, это видимость. Самое сложное — не зацикливаться на подобных мыслях: «Я же могу взять ребенка того же возраста из детского дома, а еще могу встретить отца-одиночку и усыновить/удочерить его ребенка».

Не можешь. Просто побудь в этом ощущении одиночества, которое ты сильно не хочешь испытывать. Примерь его на себя и пойми, что там тоже есть что-то про жизнь, да, с другим сценарием, но есть, представляешь?..

Третья причина страха — проигрыш совершенно конкретному оппоненту. Так вышло, что Олеся была третьим ребенком у К. Первых двух — здоровых! — родила ему другая женщина, а больного — я. Как горько было сказать себе: я хуже нее, я проиграла. А еще были мысли о бумеранге — ведь он покинул ту семью, а кара за это пришла ко мне.

А еще — это был не только проигрыш этой женщине, нет, я ведь проиграла всем матерям со здоровыми детьми, как я себе надумывала. Ну а что, фантазия у меня богатая: раз я придумала себе образ безупречной матери, то почему бы не придумать эти заочные соревнования с другими мамами. В соцсетях при этом все мамы — идеальные. Если бы я в этих соревнованиях не участвовала, то не транслировала бы и свою хорошесть там же и не хвалилась, перебивая: «А вот Олеся…» — и рассказывая обо всех ее достижениях.

После прочтения строк выше кто-то, наверное, удивится: «Куда тебя несет? Неужели тебе полегчало от того, что ты признала себя плохой со всех сторон?»

Нет, не плохой. Нормальной и живой, не однобоко хорошей.

Признание выглядело так: я устала, и будь что будет. Да, я виновата, проиграла, не реализовалась. Да, я не такая, какой хотела казаться.

Именно после такого признания самой себе я и расслабилась. Смогла расслабиться в такой ситуации, в которой, казалось бы, невозможно это сделать.

Как поступить, если болезни или очевидной опасности нет, а страх за жизнь ребенка есть? Как бы сделала я — копала, что кроется за этим страхом в самом честном и непредвзятом разговоре с собой. Когда я перестала интересоваться общественным мнением о себе, как о матери и человеке, страх улетучился. Это звучит, конечно, просто. Но только представьте, сколько ресурсов отбирает в материнстве соревнование непонятно с кем и доказывание общественному мнению своей крутости. На любовь уже не остается времени, вместо этого — сплошные срывы на ребенка по поводу неоправданных ожиданий, много-много страхов и, как следствие, страданий. Не слишком явных, нет, но таких, что вроде бы формально все хорошо, но на деле счастья и спокойствия нет. Как только я поняла, что моим выбором должны стать любовь и спокойствие, а не обслуживание чужого мнения обо мне, пришла любовь, сожаление о грозящем исходе и принятие.

Мне очень жаль, что ты умираешь, я буду очень скучать, я тебя люблю — это сухой остаток всей ситуации.

Страх за детей — один из самых больших, пожирающих мам страхов. Гарантий, что все обойдется, нет никаких и никогда. Над головой ребенка не тикает счетчик, сообщающий о том, сколько он проживет, — и это пугает больше всего. Может ли с ним что-то случиться завтра?.. Конечно, может. А может и не случиться, может, ничего не произойдет и через год, а произойдет тогда, когда тебя уже не будет в этом мире. Здесь и правда возможно все. Но ожидание этого самого завтра может затянуться до конца жизни. И излишняя тревожность — как та, с ночными бдениями за дыханием, — дает лишь мнимое ощущение контроля. Сделайте хоть маленькое допущение, что вас никто не спросит, умирать вашим детям или нет, и вам станет можно все. Вы, конечно, немного участвовали в принятии решения, когда вашим детям прийти сюда, в этот мир, но когда им уходить — уже не ваша зона ответственности.

Глава 3. Адаптация

7 ноября 2021 года. Я решилась рассказать обо всем в соцсетях. Чувств, которые меня переполняли, было невыносимо много, мне нужно было срочно ими поделиться, а заодно осознать их и оформить. Я не ждала откликов, не хотела жалости, понимала, что выпаду из обычной жизни. В этом, кстати, было мое заблуждение, и я бы назвала этот период «Возвращение в жизнь, или Путь к себе». Я не хотела просто потеряться, а после каждому объяснять, куда пропала, хотя тогда я, возможно, преувеличивала свою значимость, и мне хотелось верить, что искать меня все-таки кто-то будет. Также я не хотела, чтобы история Олесиной болезни и лечения обрастала ненужными слухами, хотела сама быть первоисточником новостей.

Сейчас я понимаю, что написать тогда обо всем в соцсети было правильным выбором. Во-первых, я черпала от читателей много сил и поддержки. Во-вторых, находила нужную информацию и контакты. В-третьих, что немаловажно, это помогло в сборе на лечение, которое подарило нам целых два месяца жизни Олеси. А еще наша история помогала другим, давала веру в выздоровление, а после ухода дочери — веру в жизнь после потери.

                            * * *

Перед госпитализацией, да и при каждом общении с новой больницей и врачами, мы пытались как-то выделиться на фоне других, чтобы получить повышенный приоритет. Искали, например, контакты главного врача — по слухам, хирурга от бога.

Я раньше не понимала, что хирург — очень обобщенное понятие. «Хирург — значит, делает все операции, — думала я, — много детей спас… И нас спасет». Но оказалось, что конкретно этот главврач-хирург не имеет отношения к онкологии. Тем не менее мы как-то пробивались, хотели быть под опекой самых лучших врачей, занимались этим раз за разом. Нет, это не ухудшило Олесиного состояния, но мы просто потратили на это много времени и сил. И К. был главнокомандующим в таких вопросах, ну а я соглашалась с ним полностью.

Не сразу, но до меня все же дошло, что все потуги выделиться не работают. Жаль, что слишком поздно я слезла с этого кресла самого умного-разумного и выбросила тюк соломки, которую везде пыталась подстелить…

Контакты главного врача мы таки нашли и договорились встретиться, как только будет известен точный диагноз и план лечения.

Я еще не сказала, в какой больнице все происходило, и давайте назовем ее Больницей №1 — это не имеет значения и никак не повлияло на итог. Поверьте, везде плюс-минус одинаково. Ну а нашего лечащего врача назовем Оксаной Петровной — кстати, она же и вела платный прием 3 ноября и поставила предварительный диагноз.

8 ноября. Поступаем в онкологическое отделение Больницы №1. До этого дня мы ни разу не сидели в очередях в больницах и поликлиниках. Точнее, когда-то, лет восемь назад, я пришла за больничным, прочитала в очереди полторы книги и решила впредь минимизировать количество проведенного в больничных очередях времени. Сама я здорова, в моей карте с рождения в основном записи хирурга — при всей здоровости я частенько была неаккуратна. Ну а Олесю водила обычно в частные клиники, если же в муниципальную, то по записи к определенному времени.

Больница №1 — многофункциональная, у нее много детских отделений. Очередь на госпитализацию огромная, приоритетов не имеет никто. Приехав к восьми утра, мы были далеко не первыми. С собой были, разумеется, сумки с вещами и всем, что мне казалось необходимым. В онкологию не стоит бояться взять много — это ведь новое место обитания, часто надолго, потому стоит взять с собой все, что порадует вас и пациента.

В кабинет мы вошли около одиннадцати часов. Ни есть, ни пить Олесе не разрешалось, необходимы были анализы и УЗИ брюшной полости на пустой желудок. Приходилось отвлекать ее телефоном. Мне, тогда еще правильной маме, это казалось плохой характеристикой меня. В кабинете педиатра у Леси выступил холодный пот на лбу и побледнело лицо. Тут я сказала доктору, что не могу больше мучить ребенка, и достала сок. Врач мне решил не перечить.

В итоге нас отправили в палату отделения онкологии. К. оставил сумки у входа, а медсестра помогла мне занести их в пятиместную палату. Если точнее, палата была рассчитана на пять пациентов и пять сопровождающих.

Дети сидели с капельницами, родители обсуждали непонятные для меня вещи. И чему я сильно удивилась — никто не жаловался и не плакал. Не было никакого ужаса, о котором рассказывали в постах про сборы онкологическим больным. Все дети, кстати, были с волосами, и это было хорошо — я, признаться, не была еще готова столкнуться с детьми с алопецией. В коридоре гуляли и такие, но коридор для меня пока не существовал, надо было разобраться сначала с палатой.

В то время в отделении шел ремонт, и пациентов временно перевели в другое, неврологическое. Поэтому у меня был еще целый месяц, до того как столкнуться с настоящей внутренней кухней онкологического отделения с его строгими правилами. При этом ординаторская с лечащими врачами находилась далеко от палат, и контроль над соблюдением правил был сильно ослаблен.

Молча я поставила сумки у нашей кровати. Нас сразу позвали на анализы и поставили периферический катетер на кулачок. На языке детей — «бабочку». Олеся не вырывалась, она вообще не оказывала никакого сопротивления, если я была рядом, всецело доверяя мне. Но она все же кричала, а голос у нее всегда был звонкий.

Медсестра скомандовала:

— Мама, держите ребенка!

— Она не дернется, — спокойно ответила я.

Умение сопротивляться придет к Олесе позже. Тогда же она просто кричала:

— Я хочу домой! Мама, поехали домой!

Я сглатывала подступивший к горлу ком и подавляла в себе желание тоже закричать, схватить ее и бежать отсюда. А еще она всегда была смелой и будто вместо меня озвучивала желания и чувства, которые я еще не успела осознать, не говоря уж о том, чтобы произнести вслух.

Тогда я не могла оказать ей какой-то значимой поддержки, потому что попросту не понимала, как это сделать. На просьбы Олеси поехать домой мне приходилось отвечать, что тут все хотят домой, даже врачи и медсестры, но нельзя, нужно лечиться, иначе бяку нам не одолеть. Такая тактика общения родителей с больными детьми распространенная, но она оказалась неэффективной для Леси. Лично я бы не хотела такой «поддержки» и обесценивания моего желания. Позже у нас уже появятся и объятия, и неспешные качания на руках, и другие слова: «Давай я тебя пожалею, малыш, я тоже очень хочу домой, для этого нам нужно пройти химию и получить хорошие анализы, и мы вместе пойдем на перерыв…» Такой подход эффективнее обесценивания, манипулирования и устрашения, только так можно оказать нужную поддержку. Но пойму я все это спустя недели…

                            * * *

Вообще, конечно, можно соврать, что я была всегда правильной матерью, «по книжке» — кто ж проверит. Но нет, увы, я много ошибалась и часто делала не то, что было нужно, или вовсе срывалась от бессилия. Последнее же вообще самое простое. Но я после срывов всегда разговаривала с Олесей и искренне просила у нее прощения, объясняла, что поступила неправильно, потому что не знала, как себя повести, и тоже испугалась, но я очень постараюсь это контролировать и больше не допускать срывов. Речь обычно шла о повышении голоса, манипулировании, запугивании («ты что, в реанимацию хочешь?») или об угрозах применить силу в виде поджопников. Во всем этом я после раскаивалась и просила у Олеси прощения. Она в свою очередь тоже просила прощения за свои поступки и сожалела о содеянном.

После криков, угроз или поджопников у ребенка может только появиться боязнь потерять защиту в лице родителя — ведь в больнице у него никакой поддержки больше нет, кроме мамы или папы. Сложно признать детскую правоту, а чаще всего — и обоюдную вину. Но все возможно, только нужны практика и желание этому научиться. Но это, конечно, не книга о воспитании, поскольку у меня нет большого опыта общения с детьми. У меня есть только опыт общения с Олесей, поэтому не нужно воспринимать мои слова как истину в последней инстанции.

                            * * *

После анализов мы пошли на УЗИ. В кабинете был врач-мужчина. Он поднял историю в компьютере, увидел заключение УЗИ 2019 года.

— У вас рецидив? — спросил он.

— Нет, мы не лечились.

— А почему в 2019 году проигнорировали УЗИ?

Я начала рассказывать историю наших похождений тогда, испытывая желание оправдаться и не сгореть от стыда прямо там в кабинете. Меня этот вопрос перестанет задевать, но намного позже. Тогда же врач просто констатировал:

— Понятно, можете идти.

Единственное, за что он отругал, так это за выпитый сок, ведь исследования могут оказаться неточными.

На часах было за полдень. Заключение и карту на руки нам никто не отдавал.

В палату мы вернулись молча, и у меня не было желания разговаривать с другими пациентами и родителями. Наверное, познакомиться с ними означало для меня признать их своими сожителями надолго, а мозг сильно этому противился. Поэтому общалась я только с Олесей, но недолго: соседи сами заговорили со мной. Начались вопросы, которые я сама себе боялась задавать, — о диагнозе, распространении болезни и прогнозах лечения.

Я вела себя достаточно отстраненно. Эти вопросы погружали меня в фантазии, которые рисовали самое плохое, поэтому я просто говорила, что пока ничего не знаю, пересказывала информацию, которую читала в интернете, — это лечится, все в порядке, пытаясь успокоить в первую очередь себя.

У меня не было желания есть в этом… заведении, но Олесю я уговорила. Я поставила неразобранные сумки в шкаф, переоделась в домашнюю одежду, переодела Олесю и занялась своими делами — даже тогда я продолжала работать удаленно. На тот момент было уже восемь лет, как я работала в строительных фирмах снабженцем. За этот срок я научилась работать в офисе, из дома, из отпуска, а теперь решила не останавливаться и продолжать работать из больницы. Мне нужен был ноутбук, телефон, интернет и несколько часов в день, как в известных рекламных роликах о фрилансе. Преимущественно моя работа состояла из ведения переговоров, переписок с поставщиками строительных материалов. Далее мы обменивались необходимыми бумагами — договорами, счетами, доверенностями. И я следила за тем, чтобы материал поступил в срок на стройку. Звучит сложно, но за много лет практики для меня все это было почти на автомате. Не без внештатных ситуаций, но к ним уже выработался стойкий иммунитет.

К нам зашла врач, Оксана Петровна. Она молча осмотрела Олесю и собралась уходить, не сказав ничего о результатах анализов и УЗИ. Складывалось такое впечатление, что подобные вопросы врачи считают каким-то жестом недоверия, что ли.

Я спросила про онкомаркеры, и ответ был таким:

— Все высокие.

— Какие? — уточнила я.

— Какая вам разница, вы все равно не поймете.

Я так растерялась, что даже не смогла возразить. Я и правда не очень тогда понимала, что такое онкомаркеры и что каждый из них значит. Просто хотела узнать результаты, запомнить и воспользоваться позже поисковиком.

Потом я спросила про УЗИ. Мне было сказано, что по УЗИ поражена только правая доля. Это было хорошим знаком. Но надо было дождаться МСКТ, чтобы подтвердить это и узнать про остальные органы.

Мы привыкли к частным клиникам, где все объясняется в доступной форме, вся информация прозрачна, а заключения выдаются на руки. А еще по фильмам я знала, что врачи-онкологи очень деликатны и охотно идут на контакт. Даже на приеме в частной клинике разговор Оксаны Петровны со мной был другим. В стенах же государственной больницы казалось, будто это совсем другая Оксана Петровна, строгая и холодная.

Я знала, что онкомаркеры — это какие-то цифры в анализе крови, которые указывают на происхождение и локацию злокачественной опухоли. На деле же все обстоит не совсем так, но тогда меня как током ударило: у моего ребенка, получается, метастазы везде?!

                            * * *

Дорогие врачи, если вы меня читаете, помните, что цель нахождения пациента в больнице единственная — выздороветь. И все его вопросы связаны исключительно с этим, а вовсе не с тем, чтобы соперничать с вами в области медицины, перепроверять вас, обсуждать ваши решения и искать ошибки, которые вы, конечно, совершаете иногда, ведь вы же люди.

Да, пациент может получить и стороннее мнение о своем диагнозе для собственного спокойствия. Но цель его от этого не меняется, потому абсурдно предполагать, будто мы специально заболели, чтобы столкнуться, например, с Оксаной Петровной и уличить ее в непрофессионализме. Цель ваша, надеюсь, такая же — здоровье пациента. Потому — давайте сотрудничать.

Я не раз буду делать отсылки и обращения к докторам и пациентам. Я не хочу сказать, что медики — они какие-то уж очень плохие. Нет, это обычные люди со своими эмоциями, и спасибо им, что они есть. Но я хочу попытаться объяснить поведение пациента, напомнить об этике общения. Возможно, помочь пациенту найти нужные слова для врача и не уходить в конфликт.

                            * * *

В будущем мы наладим хороший контакт с Оксаной Петровной. Но для этого потребовались и время, и усилия.

Оксана Петровна, к слову, выделялась среди врачей своей немногословностью: она быстро делала осмотр и убегала так споро, что я не успевала открыть рот, чтобы что-то спросить. Иногда она откровенно была не в настроении и могла сделать замечание касательно правил больницы. При этом правила могли противоречить друг другу.

Со временем я внутренне оправдала перед собой Оксану Петровну полностью. Она была отличным врачом с многолетним опытом, и я не знаю, сколько она видела умирающих детей, сколько их вылечила, а скольких проводила. И за сколько ушедших детей она себя простила, а еще хуже — не простила. Но она здесь, с нами. И какой бы она ни хотела казаться холодной и строгой, у нее было огромное сердце и очень глубокие и добрые ярко-синие глаза, в которых я научилась читать великодушие, умиление, тревогу, негодование и прочий спектр чувств.

К. позвонил мне и задал много вопросов. Я не знала, как на них ответить, и вопросы меня от этого еще больше раздражали, заставляли погружаться в чувство вины за незнание — с обидой на Оксану Петровну, что не делится информацией. Так и закончился первый день.

Я не запомнила имена соседей, только обратила внимание, какие все спокойные, разговаривают на отвлеченные темы. Хотелось кричать: «У вас дети раком болеют, эй! Вы что, забыли? Хватит говорить про рассаду!»

Позже во мне проснулся критик, который был возмущен этими соседями, смеющими ругать детей в такой ситуации и делающими им замечания. Мне казалось, человек должен 24/7 помнить, что его ребенок может прожить меньше, чем среднестатистический человек на Земле, и давать только любовь и поддержку.

Но в тот день я себя мысленно заткнула тем, что все мы под одной крышей — и правильные, и неправильные. И если уж считать, что онкология у ребенка — это урок для родителя, то нам дали одинаковое задание, а значит, я не лучше остальных.

Первым чувством в больнице, несмотря на все перипетии, стало ощущение безопасности, защищенности, того, что тебе тут помогут. В ту ночь меня вырубило быстро: четыре бессонные ночи до госпитализации дали о себе знать. Кровать оказалась тесная и неудобная, с ребенком спать было вроде бы и нельзя, но больше негде. Да и раздельно мы никогда не спали, странно было бы начать практиковать раздельный сон в таком заведении и в такой обстановке.

9 ноября. Как я говорила, Олесин голос был не тихим, смех тоже. Мне не хотелось ее затыкать или шикать на нее. В больнице есть распорядок, есть часы тишины — сон-час и отбой. Эти правила мы договорились соблюдать, тем более что она никогда не пренебрегала дневным сном. В остальное время я позволяла ей играть и шуметь.

В больнице всегда шумно, но чаще из-за плача детей, которым делают уколы или совершают с ними еще какие-нибудь манипуляции, запрещают бегать, отказывают в любимой еде или когда у них что-то болит. Но на плач почему-то никто не раздражается, а вот на смех и веселье — да. Такой больничный парадокс.

С нами в палате лежал еще один мальчик, назову его Костей. Он громко говорил, играл или включал телефон, чем раздражал соседей. Его должны были вот-вот выписать.

— Наконец-то станет тихо, — констатировала одна из соседок. — Хотя вряд ли.

В этот момент она перевела взгляд на Олесю. Женщина говорила это не мне, беседовала с другой соседкой так, будто меня там нет. Я никак не отреагировала, но в глубине души была бы рада, если бы она оказалась права, и Олеся осталась живой и громкой, не сникла под натиском больничных стен.

Костя тем временем подошел к нашей кровати. Ему было лет шесть-семь. На лбу у него виднелся кровоподтек. Я до сих пор не знаю, какой Костику поставили диагноз и что с мальчиком стало. Знаю только про операцию на голове, возможно, не одну. Его мама была глухонемой, растила его одна. Косте приходилось ей объяснять, что говорят врачи. Когда его звали на процедуры, он выходил чаще один и возвращался, мужественно сдерживая слезы. С мамой его, разумеется, никто не разговаривал. С Костей периодически общались достаточно грубо, так как мама все равно ничего не слышит и не может защитить его. Иногда они с мамой ругались, если это можно так назвать. Это выглядело как эмоциональный диалог, у которого выключили звук. И мама, и Костя при этом могли шлепнуть друг друга. Костя же, похоже, пытался найти во мне или в Олесе друга, так как дружба с остальными соседями не клеилась.

— Вас как зовут? — спросил он.

— Маша, — ответила я, — а тебя?

— Я Костя.

— Чем ты болеешь, Костя?

— У меня что-то в голове, мы часто ездим по больницам. Мне делали операцию. Лежали и в нашем городе, и в другом, сейчас приехали сюда. Я с двух лет лечусь.

— Ты устал?

— Конечно, я же ребенок, любой бы ребенок устал, — сказал он и тяжело вздохнул.

Я перевела тему разговора на любимых супергероев и другие, не связанные с болезнью вещи. А Олеся не захотела знакомиться и делиться игрушками.

Костя пролежал с нами недолго, но мне почему-то было грустно, когда он уехал: мальчик был одним из немногих детей, кто умел играть и радоваться без страха получить порцию осуждения. ⠀Мог сесть на подоконник, что было запрещено, и смотреть, как ездят машины по мосту. Костя был единственным тогда, с кем мне было приятно вести короткие диалоги на отвлеченные темы. Потому что… как будто только в нем я видела жизнь и детство. Остальное, что меня окружало, было про болезнь и бытовуху.

Олеся не увидела в Костике друга, она вообще ни в ком друзей не искала, и он спросил, можно ли поиграть ее игрушками. Она нехотя поделилась, но быстро передумала: ей не понравилось, как Костя ими играет. Она попросила положить их на место, я в это не вмешивалась.

— Жадина! — выпалил Костя и ушел на свою кровать.

Я увидела, как Олеся растерялась и собирается вот-вот расплакаться.

— Мама, я не жадина, почему он так сказал?

— А что такое жадина, по-твоему? — спросила я.

— Это та, которая не делится.

— Правильно, не делится своими вещами. Если тебе не хочется давать твои игрушки, это нормально. Я тоже не люблю, когда мои вещи трогают. Я тоже жадина, — улыбнулась я.

Олеся рассмеялась.

Очень сложно не чувствовать неловкость, когда твой ребенок отказывает другим детям, тем более если это расстраивает второго ребенка. Потому что мы и сами не умеем правильно отказывать, как и принимать эти самые отказы. И я решила не нагнетать ситуацию. Что могла сделать я? Заставить, попросить мягко или не лезть вообще, пока не требуется мое вмешательство. Я выбрала вариант, где в итоге мой ребенок спокоен и не оценен мной, как хороший или плохой. Позволила поступать так, как хочется ей, а последствия оценить самой.

                            * * *

Второй день в больнице прошел достаточно ровно, но я встретилась еще с одним своим страхом — с тараканами. Что удивило — я не визжала и не убегала. Хладнокровно прихлопнула одного и убрала влажной салфеткой. Раньше бы не хватило на это смелости. Тогда у меня началось знакомство с новой собой, бесстрашной, но я не понимала, почему так: потому, что теперь я переключилась и боюсь болезни и смерти ребенка, а потом вернутся прежние страхи? Или потому, что осознала ничтожность большинства своих страхов? Скажу сразу — верно второе.

Мой телефон почти не замолкал с 7 ноября. Люди, которые видели мои посты в соцсети, предлагали помощь. И не так важна сама помощь, как осознание — я не одна, тем более когда нет никаких завышенных ожиданий от людей. Как тогда зажглось во мне это чувство благодарности, так и не затухает по сей день. Кто-то отправлял деньги, кто-то приносил передачки в больницу, потому что любые внешние контакты запрещены. На охране оставлялись подписанные пакеты с фамилией и номером палаты, которые приносила и раздавала санитарка. Я тогда еще не знала об этих правилах и спустилась к своему другу — Антону. Он принес беспроводные наушники для Олеси и антистресс-раскраски для меня с набором цветных ручек. За то, что спустилась, получила замечание от охраны. Больше так не экспериментировала.

В тот день моей внутренней идеальной мамочке пришлось в очередной раз далеко подвинуться: я вручила Олесе ее личный телефон, на который раздала интернет со своего, и она начала учиться им пользоваться. Первое время она смотрела мультики в наушниках. До этого дня для меня это было табу — телефон выдавался только в самолете, если перелет длительный, да и то предпочтительнее были другие развлечения или книги. И я невероятно этим гордилась — вот, мол, у меня ребенок не помешан на мультиках и играх в телефоне, за что ее и меня хвалили люди старшего поколения. Но в больнице я поняла, что быть аниматором 24/7 не могу. Во-первых, мне нужно было работать. Во-вторых, мне самой иногда было интересно залезть в телефон, а значит, и Олесе так можно, ведь странно лишать ее того, чего самой бы мне лишаться не хотелось. В-третьих, я и не хотела постоянно играть в детские игры. Именно не хотела.

---

                            * * *

Кстати, какое было облегчение считать «не хочу» за причину что-либо не делать. Разрешить это себе, Олесе и всем, кому угодно. После «не хочу» не спрашивать: «А почему?» Не хочу — и этого достаточно, представляете! Может, для кого-то это обычное отношение к жизни, для меня же это стало откровением.

                            * * *

Тогда я еще думала, что телефон — это временный способ развлечения ребенка, но нет. В дальнейшем у Олеси появится симка с личным номером, имена в книге контактов, куча приложений и игр, фотографии и видео с ее монологами в галерее, мессенджеры с обменом фотографиями, стикерами и голосовыми сообщениями. К сожалению, некоторые из них так и остались неоткрытыми. После ее ухода я выключила телефон и до сих пор не могу включить, словно тот остался ее личной вещью.

В этот же день я узнала, что нельзя сидеть на кровати пациента. Начался общий обход врачей, и всем мамам было велено встать. Правда, нам не сказали, где сидеть, ведь в палате стояло только одно кресло. Было принято решение сидеть на кровати, пока не видят врачи, — так все и делали. Я и несколько мам попались, потому что об этом правиле не знали. А кто знал, просто вовремя соскакивал, чтоб не получить замечание. Вот такой абсурд. Но подобное происходило не только в этой больнице.

Конечно, правило имело под собой логическое объяснение — микробы на одежде. Но мой варикоз шептал, что, стоя весь день, мы далеко не уедем, тем более что резинки от носков, ношение которых было тоже обязательным условием для пациентов и сопровождающих, сдавливали ноги, которые из без того отекали от длительного нахождения в вертикальном положении.

10 ноября. Нас записали на МСКТ. Обследование проводилось под наркозом. Тогда Олеся получила первый наркоз. Забавно, как вновь поступившие сначала считают, сколько наркозов получили их дети, потом забивают на это. Будто идет внутренняя трансформация от «мы лечимся без антибиотиков, даем иммунитету самостоятельно справиться» до «поставьте хоть что, лишь бы справился, лишь бы жив остался».

Все это, напомню, потому что крепкий иммунитет ребенка складывается (присваивается!) в копилку личных достижений. Как будто я отстояла в огромной очереди за этим иммунитетом или отвоевывала его в неравном бою. Это как гордиться внешностью ребенка, цветом глаз, своей национальностью, климатом в родном городе. Спасибо, что вышло все так, но моя-то заслуга в этом какая?.. Я думаю, поэтому многие матери не могут принять болезнь ребенка, потому что наличие у малыша иммунитета транслируется это как личное достижение. А ты вот не достигла. Глупо ведь, правда? И я сама была такая же глупая.

Я занесла Олесю в кабинет МСКТ, ее забрали, меня выгнали за дверь. Я слышала, как она плачет. И как же это было тяжело — не ворваться в кабинет. Потом наступила тишина. Все длилось минут пятнадцать. Когда Олесю разбудили, меня пригласили обратно. Анестезиолог держал ее на руках и приговаривал так, чтобы я слышала:

— Сейчас мама придет, мы ее наругаем.

— За что? — спросила я.

— Как вы могли такую вырастить?! Отсюда, — он показал в область ребра, — досюда… — он показал в область таза.

Он говорил про опухоль.

Я лишь пожала плечами, сглотнув подступивший ком: я не знала, что и сказать. Да и что я могла сказать? Поливали, удобряли и вырастили? Ну нет же. Меня и так съедало чувство вины и стыда, так зачем еще меня укорять? Качественнее, чем я сама, все равно никто покритиковать меня не мог. Но что он хотел, чтоб я не забывала о своей причастности? И что я могла сделать? Я всецело доверяю врачам сейчас. И да, выслушаю все, что пожелаете, только вылечите это, пожалуйста, не отказывайтесь от нее из-за плохой матери.

                            * * *

Порой кажется, что для врача подобные комментарии — это некая мера избегания ответственности, и в случае летального исхода — это ответственность пациента или его родителя. Только вот мне в голову не приходило никого обвинять. Ни того узиста из 2019-го, ни педиатра, не назначившего онкомаркеры, ни всех остальных участников нашего дальнейшего лечения. Но вот к этике имеются претензии. Ведь в случае летального исхода такие слова толкают лечь рядом с ушедшим из-за твоей родительской несостоятельности дитем. Я не смогу убедить всех врачей быть разборчивее в словах, но хочу обратиться не к врачам, а к родителям больных детей, да и здоровых тоже.

Уважаемые родители, вы достаточно хорошие. Да, и ты тоже. Твой ребенок не умер от голода, холода, и это значит, что всем необходимым ты его обеспечил. В каждый момент времени вы принимаете решения, исходя из тех знаний, которые имеются у вас на сегодняшний день, но все они из любви к вашему ребенку, которую вы умеете дать, у вас нет другой. Вы стараетесь сочетать в себе почти все возможные профессии: повара, воспитателя, репетитора по любому предмету, медика, парикмахера, аниматора, водителя, детектива, психолога, швеи, визажиста. И да, бывают огрехи. Но я-то знаю, что вы сделали все на пределе своих возможностей. Вы получаете опыт — разный, иногда горький. Из точки получения этого опыта вы можете выйти абсолютно в любом направлении. Жизнь продолжится, не замирайте.

---

                            * * *

В тот день я вернулась в палату как в пропасть рухнувшая. Казалось, что все видят, какая я отвратительная мать, все: врачи, пациенты, родители. Только Олеся, которую мать устраивала, переживала, что ей нельзя пить и есть после наркоза еще целый час. Пока отвлекала ее, я и сама выкарабкалась из той пропасти и того состояния. Ну как выкарабкалась — убежала, это будет более точное определение.

На утро следующего дня была назначена игольчатая биопсия, взятие образцов опухоли. И установка подключичного катетера. Конечно, снова под наркозом. Хирург предупредил о возможных последствиях — кровотечении после биопсии и занесении инфекции во время установки катетера.

Перед каждой плюс-минус серьезной манипуляцией дают подписать бумажку о ее возможных неблагоприятных последствиях. Меня чтение этой бумажки всегда тревожило, поэтому я подписывала автоматически, почти с закрытыми глазами. Иногда после такого меня спрашивали:

— Вы точно все прочитали?..

Но факт моего тщательного прочтения не избавит от последствий, если они вдруг возникнут. При этом не подписывать нельзя, значит, проще выбрать вариант, который мне спокойнее, — подписать не читая. Это я научилась делать еще перед собственными операциями. Если проснусь — хорошо, не проснусь — мне будет уже все равно, и наличие бумажки не поможет. Мне мое спокойствие дороже, да и ребенка не обманешь — дочь всегда считывала мою тревогу.

11 ноября. На биопсию я отнесла Олесю на руках.

Медсестры операционной забирают ребенка, а мать отправляют в палату. Снова крики: «Мама!» — и слезы. Сначала ты это видишь, а потом еще слышишь из-за закрытой двери. Показалось, что мне не хватает воздуха, и я села на диван в коридоре, пройдя несколько шагов. Я по-прежнему не могла есть в больнице. Изредка что-то засовывала в рот через силу, чтоб не падать. Аппетита не было совсем, и это тоже сказывалось на общем состоянии.

Голодные паузы перед наркозом и после него я строго выдерживала вместе с Олесей. Это было иллюзией, что ей так будет легче. Конечно, есть перед ней было бы издевательством, но вот выйти и выпить стакан воды в коридоре или съесть леденец потихоньку было вполне возможно. Или можно поесть, пока ребенок в операционной. Но я понимаю, почему этого не делала — из-за чувства вины. Ведь она же из-за меня страдает, и раз я такая плохая, то должна страдать, как и она. На наркоз меня не заберут вместо нее, но вот поголодать с ней я могу…

Ох уж это «искупление», намеренный, осознанный вред себе. Намного ли легче было Олесе от моего истощения?..

---

До палаты я дошла — и не знала, куда себя деть. Я не обращала внимания на то, что говорили вокруг, прислушивалась к шагам в коридоре: не зовут ли меня? Но меня не позвали.

Спустя полтора часа дочь привезли на инвалидной коляске. Так нередко доставляли пациентов — на кушетке или на коляске. Олеся плакала, я переложила ее на кровать. На животе у нее был пластырь, в области ключицы установлен катетер. Ее губы были сухие — частое явление после наркоза, поскольку пациент не пьет и лежит с кислородной маской, которая сушит.

Олеся очень хотела пить и есть, но ей было нельзя до определенного часа, и она плакала и упрашивала меня. Отвлечь ее ничем не получалось, и я снова чувствовала себя плохой матерью, которая не может справиться с ребенком.

                            * * *

Мне кажется, все ситуации с орущим ребенком и злющим как черт родителем — они как раз про это, про раздражение не на чадо, а на несбывшиеся ожидания от родительства. Ребенок хочет пить, ему нельзя, он расстроен и зол. Для неокрепшей психики столько эмоций — это чересчур, вот он ими и фонтанирует, как я себе это объясняла. Но я в таких случаях не сидела безучастно в состоянии дзен. Тогда еще нет. Я приводила доводы, пыталась успокоить, отвлечь, ругаться. Пока не поняла, что если не можешь ничего с этим сделать — не делай. И тогда я успокоилась, а следом — и Олеся.

                            * * *

Зашла Оксана Петровна, осмотрела и послушала Олесю.

— Результаты КТ уже известны? — спросила я.

— Да. Я их не помню точно, но целая доля есть, легкие чистые, — сказала Оксана Петровна.

Как я тогда обрадовалась, просто не передать. Я как будто из этого дна, из этой пропасти вылезла наружу. Первое, что я почувствовала, — сильный голод. И я наконец-то стала есть вместе с Олесей — и мне было так вкусно, как не было со 2 ноября. А еще я начала слышать разговоры соседей и даже участвовать в них.

Нам предстояло еще дождаться биопсию для уточнения диагноза, но мне уже хотелось двигаться, разговаривать.

                            * * *

Как выглядит хороший день в наших мыслях? А как часто распланированный день, который должен быть одним из лучших, таковым не оказывается? Мой хороший день выглядел именно так.

Как правило, все по-настоящему хорошие дни — они не такие, как в планах. В больнице было много замечательных дней, не меньше, чем за ее стенами. Стоило ли попадать в эту ситуацию, чтобы такое осознать? О нет, я не буду раздавать советы ценить жизнь — они не работают, например, для меня не работали никогда. И это опять провал в чувство вины, что ты такой неблагодарный и не можешь ценить важное. Я не знаю, как это — ценить. Некоторые дни на море в экзотической стране были хуже нынешнего. И это нормально. И вы — нормальные.

                            * * *

Обследования были закончены. Нам оставалось только дождаться всех результатов и начать лечение.

В последующие дни мне предстояло познакомиться еще с несколькими правилами больницы. Скажу в ее защиту: все правила прописаны, медсестра в день поступления их показывает, а мы, сопровождающие, подписываем. Но в первый день ты в таком состоянии, что буквы не складываются в слова, а все, что тебе говорят, улетучивается мгновенно.

На эти соблазнительно широкие и просторные подоконники, оказывается, нельзя ничего ставить; с тумбочки все должно быть убрано. Максимум три необходимых предмета поставить можно, а все остальные вещи должны быть сложены в тумбочку и на три небольших полочки в шкафу. Продукты должны быть подписаны свежей датой и убраны на общую кухню в холодильник. Каждый день на бумажке нужно менять дату и проверять свежесть продуктов. Еще для меня было открытием дежурство родителей пациентов в душевых, постирочной и на общей кухне.

В тот день, когда у Олеси взяли биопсию, наступила моя очередь дежурить. Я не брезгливый человек, но отмывать то, чем ты пока не пользовался, кроме душевой, которую и так мыл до и после себя, было малоприятно. Вещи для стирки из больницы я передавала К., а он относил в прачечную или моей сестре.

Дежурить в больнице ходят обычно после отбоя в 21:00. Я пошла дежурить в 22:00, когда Олеся уснула. Само дежурство не занимает много времени, но все равно страшно оставить ребенка одного. У меня началась тревога. Быстро закончив уборку, я вернулась в палату, поцеловала Олесю и почувствовала, что она горячая: у нее была температура выше 38 градусов. Я сказала об этом медсестре, и нам дали жаропонижающее и подключили к катетеру капельницу с антибиотиком.

Тогда я еще воспринимала антибиотики как нечто не очень полезное, ведь сейчас много информации об иммунитете, и антибиотики у знатоков из интернета не слишком в фаворе, зато все любят порассуждать о лечении свежим воздухом и безлекарственной терапии. Наверное, в тот момент, когда лекарство пошло по капельнице в Олесину вену, я, пусть и с неохотой, вычеркнула из своих регалий «мама-гармония». Полностью я никогда к этому сообществу не относилась, любой антипрививочник заткнул бы меня за пояс, но мне надо было угодить и вашим, и нашим. Теперь остались только «наши».

Спала я плохо, с градусником под подушкой. Каждые три-четыре часа измеряла температуру у дочери, но до утра все было хорошо. После той ночи, кстати, я поняла, что спать с капельницей реально. Олеся даже придумала шутку:

— Меня заряжают.

— Мы уже шестнадцать дней на подзарядке, никак зарядиться не можем… — прокомментировала соседка.

12 ноября. Этот день стал переломным для меня.

Начался он обычно. Я уже запомнила имена наших «сокамерников», разложила вещи из сумок, убралась в тумбочке, продолжала работать.

Около восьми часов вечера в соседней палате начали кричать, но слов было не разобрать. Медсестры стали бегать, везли каталку. Только одно слово было понятным: «Реанимация!»

Кто-то вышел в коридор, кто-то замер. Я осталась в палате — понимая, что происходит что-то страшное, не хотела этого видеть.

Шум быстро стих. Медсестры вернулись к своей работе. Соседки рассказали, что весь коридор залит кровью, возле палаты лежит окровавленное постельное белье. Я успокаивала себя, что пациента отвезли в реанимацию, там его откачают.

Одна из медсестер подошла к Олесе, ее лицо было сосредоточенным, а ресницы — слипшимися от слез. Она начала проводить манипуляции с катетером, наклонившись к нам близко. Я тихонько спросила:

— Что случилось?

— Легочное кровотечение, — также тихо ответила медсестра, чтобы другие не слышали.

— Его успели довезти? — спросила я.

— Он умер, — с сожалением ответила она.

— Что у него было?

— Лейкоз.

Медсестра отошла от нас, а я осталась неподвижно сидеть, мне кажется, с лицом цвета больничной простыни. Соломинка «в больнице безопасно» оборвалась. Это не насморк, это — рак.

Новость о смерти распространилась быстро, в отделении наступила тишина. Так я проводила первого пациента, которого не знала. Я не знала, как он выглядел, как выглядит его мама. Ему было шестнадцать или семнадцать лет.

Теперь я смотрела на каждого ребенка в палате и понимала, что не все вылечатся. А еще понимала, что в трагическом списке может оказаться и Олеся. «Это не наша история», — решила для себя я. На тот момент это было верным решением: не разрушаться, сталкиваясь со страхом. К тому же мозг умеет подтасовать факты, чтобы сам себя успокоить: у нас не лейкоз, по статистике у детей старшего возраста прогнозы хуже… Хотя статистика — отстраненная вещь, ведь даже в малом проценте умирающих может оказаться твой ребенок. Но тогда мне было проще натянуть сову на глобус, чем смириться с реальностью. У Олеси же продолжала держаться высокая температура утром и вечером, и это меня беспокоило.

Тем временем наша адаптация в больнице завершилась. Я поняла это, когда начала поддерживать разговоры с соседями на отвлеченные темы, разложила вещи поудобнее, а не просто убрала их с глаз, стала чаще выходить в коридор, начала запоминать лица и имена медперсонала и врачей.

Удивительно, какое большое значение имеют четыре дня. Четыре дня прошло с постановки диагноза до госпитализации, столько же — с поступления до адаптации на новом месте. И не раз для пересмотра ситуации мне понадобится именно четыре дня. Я не знаю, как это работает, и у многих ли все обстоит именно так. Ну а наш путь только начинался. Мы ждали заключения по диагнозу.

Глава 4. Первая химиотерапия

13–17 ноября. Новости принимаются и укладываются в голове довольно быстро. Уход мальчика с лейкозом перестал пугать и вызывать страх и тахикардию уже спустя пару суток. Но у меня в голове почему-то застряла картина с окровавленным постельным бельем в коридоре — картина, которую я не видела, а нарисовала только по рассказам очевидцев.

Я не стала выяснять, что делают с этим бельем после, отстирывают или утилизируют, но тогда твердо приняла решение, что мне нужно все свое. К. быстро откликнулся на просьбу — и привез нам новые подушки, одеяло и постельное белье. При этом его отклики на мои просьбы были какими-то волнообразными по непонятным причинам: иногда он был готов привезти в любое время хоть бутылку воды, лишь бы помочь, а иногда мне приходилось сталкиваться с неожиданными отказами. Может, это было как-то связано с его собственными переживаниями, где его шатало от «все плохо, нужно быть с ребенком, самое важное — его спокойствие, радость и комфорт» до «ничего страшного, это просто неприятный этап, все обойдется, бросаться по первому зову необязательно, мои дела имеют большее значение». Эта смена настроений толкала его к действию или бездействию, но ни одно, ни второе не отражало истинного отношения к ребенку. Это было игрой собственных чувств, от «это мой долг» до «в конце концов, у меня что, своей жизни и своих желаний нет?» Нужно добавить, что это не только о нем, но обо мне в том числе: эмоциональные качели у меня бывали всякие, разве что, находясь рядом с дочерью на больничной койке, особенно не покачаешься.

При этом ноябрь и декабрь у нас с К. были ровными в смысле нашего взаимодействия. Откликался на просьбы он быстро, и это давало уверенность, что в любой ситуации он поможет.

Каждый день мы ждали заключение по гистологии, получали антибиотики, но внутренне ломались и я, и Олеся. У Олеси нарастало недовольство новым образом жизни, лишениями, ограничениями. Ей приходилось находиться не там и не с теми, с кем хотелось. А еще — сдавать анализы, терпеть осмотры врачей и манипуляции медсестер. Она срывалась, кричала, била кулачками по кровати и даже по мне. Я не знала, что с этим делать: она не желала слушать меня, не хотела поговорить, дать себя обнять. Поэтому я просто позволяла ей спускать пар, кроме случаев, когда она начинала бить меня. Я тогда вставала с кровати и отходила подальше, говорила, что вернусь обратно, когда она успокоится, и бить себя не позволю, мне больно. При этом Олеся была отходчивой, как и я.

Перед сном мы читали книжки и разговаривали о том, что хорошего произошло сегодня, что нас ждет впереди, что сделаем, когда вылечимся. Это помогало ей принимать реальность, видеть другие ее стороны. Хотя очевидно, что плюсов там особо не вытащишь, тем более для ребенка. Не объяснишь значение слов «опыт», «переоценка» и прочее. Да и мы, взрослые, имеющие в своем словарном запасе эти слова, втыкаем их в речь, желая казаться осознанными, мудрыми и просветленными, хотя часто просто гасим ими свое внутреннее сопротивление событиям.

Олеся начала спрашивать:

— Почему я болею? Почему у меня бяка?

Я не знала, что на это ответить. Найдется куча желающих, готовых дать ответ. Но, наверное, самое верное и непоколебимое предположение о причинах: «В жизни так случается. Так бывает». Не почему и ни за что.

                            * * *

Люди нашли уже множество причин подобных заболеваний, от экологии до Божьего замысла, от расплаты за грехи до опыта очень зрелой души. И можно выбрать, кем быть: грешником, великомучеником, причиной заболевания из-за обид, сдержанных эмоций, мыслей об аборте или вообще не иметь к этому отношения. Но вопрос по-прежнему звучит, люди по-прежнему ищут ответ.

Покажите мне, кто этот ответ нашел, и расскажите, насколько он в нем уверен. Если и есть в этом доля психоэмоционального вмешательства, Божьего проявления, то причина все равно у каждого своя, иначе все бы исцелялись примирением с отцами, мужьями, выпусканием собственного гнева или еще каким-то понятным и единообразным методом. Даже эти истории про самоисцеление и самостоятельные ремиссии — все они неодинаковы.

Но тогда я хотела найти ответ, справиться, вылечить Олесю. Мы говорили о будущем, о хорошем, чтобы ее душа сделала правильный выбор. Кто сказал, правда, что жизнь для нее — это то, что ей нужно? И кто сказал, что это лучший исход для меня? И почему я не согласна с таким выбором души?

Как в том бородатом анекдоте.

Приходит Винни-Пух к Пятачку и говорит:

— Пятачок! У меня за спиной бутылка водки! Угадаешь в какой руке — разопьем, не угадаешь — разобьем.

— В левой?

— Думай, Пятачок, думай!

Так и я хотела, чтоб душа Олеси хорошенечко подумала, что она потеряет, решив покинуть нас.

Я читала истории о самостоятельной ремиссии. Я молилась, включала аудио с мантрами, просила ставить свечи в церквях, думала, прощала, просила прощения у других и себя, обесценивала все материальное, избавлялась от осуждения, анализировала всю свою жизнь, признавала себя тупой, просила Олесю не сдерживать эмоции, признавала свои. Каким только богам я ни молилась… И ничего не было зря: знать можно многое, чувствовать и понимать только в действии.

А что, если не всем дано исцелиться? Что, если и правда есть этот выбор души, и ты бессилен? Я не говорю о том, чтобы пожать плечами, сказать: «Бывает…» — и шагать себе по накатанной. Это просто безучастие, не более. Ответственность ведь твоя, и если есть шанс что-то изменить — пробуй, меняй, но только если это не разрушает тебя. Не делай из этого единственную цель, не наделяй ее великим смыслом, обесценив все остальное. Допусти, что она может быть… недостижимой. Отключай тот самый ненужный торг с Вселенной вроде: я больше не буду ругаться с мужем. А сможешь ли?.. Не давай обещания, подразумевающие, что ты будешь жить безрадостно, в невозможных для тебя условиях.

И если верить в Бога, как создателя и родителя, вряд ли ему нужна жертва в виде безрадостного существования одного из Его детей. Суть не в том, чтобы избавиться от осуждения потому, что так угодно Богу, во имя исцеления твоего дитя. А потому, что тебе в состоянии осуждения плохо, и ты туда больше не хочешь. Это разные мотивы и разные результаты. Я хочу помириться и жить с мужем, потому что я хочу жить с мужем. Точка. Даже в случае исхода, где твоего ребенка не станет, ты вырастешь — и не провалишься в злобу: мол, я такую жертву принес, а ее не приняли. Твоя жертва никому не нужна.

Тогда, в ноябре, я еще думала, что нужна. И с утра до ночи в моей голове была солянка из причин и ожиданий помилования свыше.

Мне много писали: «За что это детям? Почему так произошло?» Его задают люди, пытающиеся усомниться в наличии справедливости в этом мире, родители, у которых болеют дети, родители, потерявшие детей, просто те, кто столкнулся с раком в семье или у себя. В больнице это был один из главных вопросов, который задавался так же буднично и часто, как обсуждалась погода за окном.

Зачем людям ответ на этот вопрос? Чтобы избавиться от чувства вины. Божий замысел и опыт души их устраивает, равно как экология и тупой рандом. Ведь, получается, ты не приложил к этому руку. Кара за грехи, психосоматика от накопленных обид, гнева родителей, злоба на своих родителей или неправильно сформированный запрос во Вселенную уже устраивает меньше, правда?..

Будьте с собой честны. Я уже говорила, что ответа не нашла. Давайте остановимся на этом. Какая-то часть человечества умирает не собственной смертью, сколько-то этих смертей приходится на рак, часть этих смертей приходится на детский и младенческий возраст. Очень жаль, невероятно жаль, но так вышло, что это случилось рядом с вами или с вами лично. Да, в вас попало. Доживите уже до конца своих дней с таким ответом. Умрем — и все узнаем, есть там что-то или нет, какая причина, почему и за что… Но в земном мире нет ответов на это или они все скрыты от нас.

17 ноября. Пришли результаты гистологии. Олесе поставили диагноз — гепатобластома, или врожденная злокачественная опухоль печени.

На ночь подключили капельницу, подготавливая к химии. Я нашла в интернете протокол этой самой химии — с дозами, названиями препаратов, временными промежутками, которые врачи называют «таймингом». Конечно, прочитала про все побочные действия. Сначала я пыталась найти тексты, где простым человеческим языком объяснялось бы и лечение, и действие препаратов на больного. Но поисковик оказался скуден на такую информацию, и я поняла, что придется изучать и попробовать понять научные медицинские труды.

С постановкой капельницы начались ночные подъемы: жидкости вливали много, соответственно, и выходить должно столько же. Туалет находился не в палате. Каждые два часа я выносила и мыла Олесин горшок. Учитывая распорядок дня больницы, режим летел, конечно, в трубу.

18 ноября. Олесе начали проводить химиотерапию. Как же я ждала и боялась этого дня одновременно! Мы начали лечение — и это было прекрасно.

Другая сторона — побочки. Картину с бледными блюющими и умирающими онкобольными я представляла себе очень живо, хотя ничего такого в реальности еще не видела. Да, у кого-то бывают и такие побочные эффекты, наверное. Но за год я так и не увидела ни одного подобного пациента. Обычно побочки бывали краткосрочные и нормально переносимые. Во время той, первой химиотерапии, Олеся ела с аппетитом, ходила, играла. Еще я боялась, что она должна непременно сразу полысеть, как только лекарство пойдет по венам, но тоже заблуждалась.

Большинством пациентов химия переносится хорошо, а побочные действия купируются сопутствующими препаратами. И не так страшна сама химиотерапия, когда лекарство поступает в организм, как ее отсроченные последствия, которые наступают через десять-четырнадцать дней: у кого-то раньше, у кого-то позже, у кого-то и вовсе не наступают. Все зависит от того, какой по счету идет так называемый блок, какие используются лекарства — ну и, конечно, от особенностей человеческого организма.

Я точно знала, что все подобное переносят по-разному, но от этого не переставала читать истории лечения, спрашивать у других пациентов, как переносят они. Неприятные для себя истории я мысленно блокировала, считая, что у нас такого не будет. А про хорошие думала, что хочу также. Но только зачем я спрашивала и мысленно коллекционировала эти случаи? Чем меня утешали эти истории?..

Например, это были истории, где пациент без отсрочек и особых побочек вылечивался, пройдя весь протокол, и уходил в ремиссию. Тут все понятно — такие истории несомненно дают надежду.

Еще я слышала истории, где пациент с кучей побочек, с переносом блоков на фоне этого, цепляя разные болезни попутно, все же вылечился. В этом случае меня утешало, что все равно же перенес лечение, не умер.

Встречались и истории, где пациент с исходными данными хуже, чем у Олеси, перенес химию, вылечился, поехал на трансплантацию органа, перенес трансплантацию, потом начались сопутствующие побочки, потом умер. Тут я убедила себя, что нам трансплантация не нужна. А человеческий организм, выходит, сильная штука, он все вынес — значит, лечение посильно. А исход… Он не важен.

Были истории, где пациент умер сразу во время лечения, или лечение не помогло. Тут я говорила себе, что это тоже не наш случай. Находила, в чем отличие Олесиного случая от только что услышанного: пол, возраст, значение онкомаркера… И, конечно же, отмахивалась.

То есть любая история меня устраивала. Зачем же я их читала и слушала, вникала в диагнозы, наблюдала за лечением, с неподдельным интересом спрашивала о деталях? По большому счету, на чужие истории мне было плевать. Наверное, мне просто казалось, чем сильнее я смогу убедить себя, что Олеся с высокой долей вероятности — кандидат на выздоровление, тем вероятнее для нее окажется само это выздоровление. Мне важно было логическое объяснение всему и вся, хотя я могла бы заниматься чем-то другим. Но, как я уже говорила, ничего не бывает зря. Со временем я могла объяснить любой маме в отделении, зачем ребенку ввели тот или иной препарат, на что нужно обратить внимание, что значит их диагноз и как эту болезнь будут лечить. Осязаемой, измеримой пользы мои советы никому не давали, прогнозы пациентов от этого не улучшались, но родители становились спокойнее. И надо признать, что я делала это для себя — меня саму такое тоже успокаивало. Пока в какой-то момент не надоело.

В тот день, когда мы начали химиотерапию, мальчика Костю с его мамой выписали, и в палату поступили новые пациенты: девочка Катя с бабушкой и Петя с папой (разумеется, это не настоящие имена).

Катя сразу внесла сумбур в наши уже устаканившиеся будни. Она просила у Олеси ее игрушки и требовала поиграть с ней. Олеся была ошарашена Катиной настойчивостью и злилась. Мы тогда принесли из дома подаренную родственниками и моими друзьями большую коллекцию «Щенячьего патруля». И все дети в палате знали, что делиться и играть с кем-то Олеся не намерена, она любит играть одна или со мной. Катя, видевшая Олесю впервые, была, конечно, удивлена и обижена отказом.

Катя при этом была постарше Леси года на полтора. Высокая, худенькая девочка с длиннющими волосами, прибранными в косу, с большими голубыми глазами. У нее не было рака, она наблюдалась у гематолога, и ее анализы постоянно мониторили, а при критических отметках девочку госпитализировали то с мамой, то с бабушкой. Это был ребенок, который с врачами общался чаще, чем с воспитателем детского сада.

                            * * *

Я часто думала: а что хуже — иметь конкретное раковое заболевание, которое можно излечить за ограниченное время определенным набором медикаментов и вмешательств, или что-то хроническое, что тоже сопряжено с постоянными жизнеугрожающими состояниями, но это можно и нужно непрестанно контролировать, просто называется оно не так страшно и с ним можно теоретически прожить всю жизнь, разве что как на пороховой бочке?

Я до сих пор общаюсь со многими родителями бывших раковых больных, как и с самими выздоровевшими. Они живут под постоянным контролем и боятся того, что болезнь может вернуться. То есть получается, что особой разницы нет: напряжение присутствует в любом случае, как бы заболевание ни называлось.

Выходит, что, независимо от реальности, внутренние процессы и ощущения плюс-минус одинаковы, зачем же тогда сравнивать внешние факторы? Выбор только за нами — уйти в условный мир относительности, где есть только шкала хуже-лучше, и постоянно мериться с другими в соответствии с этой шкалой, радоваться или расстраиваться. Или жить уже с той реальностью, которая есть в твоем безотносительном мире.

Реальность уже не изменишь, любая задача начинается с «дано»: тебе дано именно это. Если бы люди не смотрели, как оно у других, они бы даже не давали оценку, что это плохо. Рождались бы все с раком или другим заболеванием — и это считали бы нормой. Но какая разница, в каком мире существовать, в этом, где кто-то болеет, кто-то здоров, или в том, который мы только что вообразили, где болеют абсолютно все? Во втором как будто проще, правда? Там ты не одинок и не выделяешься. Но давай посмотрим правде в глаза: ты одинаково себя будешь вести и болеть в обоих мирах. А оценку, что болезнь — это ненормально, чаще дают люди со стороны.

Я знаю излечившихся пациентов или тех, кто давно борется с болезнью. Они не понимают, как жить иначе, в их мире это нормально. Да, сначала их ломает, когда только ставится диагноз и начинается лечение. Да, хорошо бы по-другому, но не получается. И разве хотелось бы им слышать о том, какие они бедные, как им не повезло? Ведь такие слова — это перенос страхов здоровых людей, боязнь оказаться на месте больного. У пациентов же этого страха нет, они уже там. Поэтому в вашем мире они бедные и несчастные, а в своем — вполне освоились, ведь другого варианта у них никогда уже не будет, даже пациенты в ремиссии — это совсем другие люди. Поэтому, когда ты болен, наложение своей картины на чужую — уже априори проигрыш.

                            * * *

Второму поступившему пациенту, Пете, было шесть или семь лет. Это был мальчик, победивший рак крови, лейкоз. Он находился в ремиссии, приехал на контроль. Полный антипод Кати — спокойный, рассудительный. Я бы даже назвала его милым словом «мужчинка».

Катя и Петя проявляли интерес к игрушкам Олеси, но по-разному реагировали на отказ: Катя расстраивалась и плакала, а Петя абсолютно спокойно переключался на другие дела. В том и другом случае я делала усилие над собой, чтобы не пытаться уговорить Олесю поделиться игрушками. Для меня это был практический тренинг по умению отказывать. При этом бабушка Кати утешала внучку, говорила, что Олеся младше, а Катя старше, поэтому знает, как важно — делиться с другими детьми, и если она не будет делиться, с ней никто не будет играть. Папа Пети, как и я, не вмешивался и никак не комментировал взаимоотношения детей.

19 ноября. Химию отключили, но Олеся еще оставалась с подключенной капельницей, «промывкой», как ее называют простым языком, с ней дети ходят достаточно долго. В Олесином случае блок терапии не был пройден, предстояло получить еще дозу химиопрепаратов через две недели.

Поначалу мы с Олесей не выходили в коридор, мало перемещались по палате — разве что до раковины, почистить зубы или помыть руки. В коридоре же сразу можно было узнать «бывалых». Они уверенно передвигались со стойкой, на которой крепилась капельница. Маленькие дети шли рядом с родителями, которые катили стойки, дети постарше справлялись самостоятельно.

К. сообщил, что договорился встретиться с главврачом больницы 22 ноября, в понедельник. Эту встречу мы ждали и добивались давно, но главврач откладывал ее до тех пор, пока не будет ясности в диагнозе и плане лечения.

Я хотела и боялась этой встречи одновременно. Хотела прояснить вопрос по диагнозу, потому что Оксана Петровна по-прежнему была немногословна, но в то же время боялась, что наши и без того не установившиеся отношения с ней совсем ухудшатся: никто ведь не любит людей, которые прыгают через голову.

Выходные в больнице — тихое время. Присутствуют только дежурный врач в каждом отделении и медсестры — меньшим составом, нежели в будни. Особо никто не смотрит на время подъема и отбоя.

Дети продолжали налаживать контакт. Я купила Олесе аппликацию в местном больничном магазинчике, и она, к моему и всеобщему удивлению, пригласила Петю помочь ей. Когда к ним попросилась Катя, Олеся отказала. Закончив делать аппликацию, они переключились на «Щенячий патруль».

Во второй половине дня К. передал пластилин с фигурками для Леси, и Петя предложил слепить что-нибудь. И тут произошел интересный для меня диалог между ними. Олеся сказала:

— Нет, в пластилин я хочу поиграть одна.

— Хорошо, но баночки туго открываются, может, помочь тебе открыть?

— Да, помоги, пожалуйста.

Петя молча открыл ей все баночки и ушел на свою кровать без лишних комментариев. Для меня открылась какая-то новая реальность про умение отказывать и принимать отказы. Неужели так бывает?..

В какой-то момент Петя подошел к Кате, предложил поиграть с ней и ее игрушками. Катя попыталась отказаться, но быстро была поставлена бабушкой на место:

— Делиться надо! Ты что, хочешь быть как Олеся?.. — Потом она сама поняла, что сказала неприятную вещь о моем ребенке, и тут же поправилась: — Она ладно, она еще маленькая, но ты-то куда?

Меня не покоробили слова бабушки, у меня звучала фраза в голове: «Я хочу как Олеся». Я хочу любить то, что у меня есть, делиться этим или не делиться в соответствии со своим желанием. Уметь отказывать независимо от реакции второй стороны, не боясь последствий. Даже если я для кого-то дурной пример.

Отношения между детьми — Олесей, Катей и Петей — закрыли внутри меня вопрос про жадность. И я стала не просто говорить, что это нормально, поскольку прочитала это в какой-то книге или услышала от психолога, а поняла: это и вправду нор-маль-но. Я ответила себе на вопрос, почему кто-то спокойно принимает отказы, а кто-то нет: потому что кому-то разрешили не делиться, и я себе разрешила. Я и раньше отказывала, но с титаническим усилием над собой.

---

22 ноября. Этот день стал для меня морально непростым.

В восемь утра К. приехал на встречу с главврачом. Секретарша главврача позвонила на пост нашего отделения и пригласила меня в кабинет. Я выдохнула, собрала волю в кулак и пошла. Я не знала, что нас ждет, но приняла для себя, что это действие ради здоровья дочери, плохое отношение я перетерплю. Конечно, простой разговор здоровья пациенту не добавляет, но останавливает внутренние метания родителей, как бы это ни обесценивалось медиками.

Что для меня стало неожиданностью — главврач велел вызвать заведующую нашего отделения, Елену Степановну. Напомню, сам главврач был хирургом, и почему-то я думала, что разговор будет только лично с ним. Но он не вникал в историю болезни Олеси, да и не должен был. Пока мы ждали Елену Степановну, в кабинет заглянула секретарь и сообщила, что в операционной готов пациент, ждут главврача для начала операции. Он лишь кивнул.

В кабинет вошла Елена Степановна, и ее лицо изменилось, когда она столкнулась взглядом со мной: она не ожидала увидеть тут меня и не готовилась к этому разговору.

Главврач начал беседу:

— Елена Степановна, что у нас по Долгановой?

На лице Елены Степановны отразился спектр эмоций: растерянность, злость, замешательство. Она говорила и периодически переводила взгляд на меня. Это был недобрый взгляд.

— У Долгановой подтвержденная гепатобластома, лечение мы начали по протоколу, мама в курсе. Я вообще не понимаю, зачем было беспокоить вас. Маша, у тебя есть какие-то вопросы? — обратилась она ко мне. — Ты у врача своего спросить не могла?

— Да, есть вопросы, ответы на которые я не получаю, — начала объяснять я, чувствуя неловкость. Кажется, я получила то, чего и боялась.

— Зачем вы пошли таким путем? Зачем беспокоите главврача? Вы знаете, что у него много работы? Его ждет пациент, а он вместо операции должен сейчас с вами разговаривать.

К. чувствовал себя спокойно и уверенно, а я — нет. Мне еще нужно было как-то дальше взаимодействовать с заведующей, человеком, от которого зависит жизнь и здоровье Олеси, поэтому ее слова сильно задевали меня, хоть я и понимала их бредовость.

— Мы еще до госпитализации договорились с главврачом о разговоре: как только картина с диагнозом прояснится, мы встретимся и обсудим все детали. Нам важно понимать, что происходит. Речь идет не о претензиях к вам. Когда появилась договоренность, с вами еще никто не был знаком, — сказал К., и я была благодарна ему в тот момент.

Елена Степановна немного скривилась:

— Все понятно. Что вы хотели узнать?

— Мне хочется понять данные онкомаркеров, почему в заключении написано «Pretext 4», поражение всего органа, почему выбран самый последний протокол, с очень высоким риском… — начала я.

Я ведь задавала эти вопросы врачу, но не получила на них ответы. Перечитала много литературы, но так и не нашла соответствия Олесиным данным.

— Зачем вам это знать — вы что, врач? Данные я не знаю, они в карте, карта у Оксаны Петровны, — прокомментировала Елена Степановна.

— Значит, пригласите ее, — сказал главврач.

Спустя несколько минут Оксана Петровна с Олесиной картой была в кабинете. В отличие от Елены Степановны она была спокойна. Мы обсудили анализы, вводимые препараты, возможные побочные действия, но причину выбора именно такого протокола я так и не поняла. Скажу наперед: несмотря на то, что в том разговоре я замечала некоторые противоречия с изученными в интернете научными работами медиков, в дальнейшем на практике мы получали ровно те препараты, с тем таймингом и в тех дозировках, что я и ожидала после прочтения этих работ.

К. спросил, стоит ли нам смотреть в сторону заграницы или других российских клиник. Врачи сказали, что нет. Главврач рассказал об открытии новой операционной в конце года и о том, что организует прилет лучшего в России детского хирурга-онколога, специалиста по печени, к тому моменту, когда Олеся будет готова к операции. Протоколы, сказал он, везде едины, будь то Россия или другая страна, препаратами больница обеспечена, препараты импортные. Нам не стоит тратить деньги, а самое главное — время. К тому же говорилось о дороговизне и негуманности зарубежных клиник.

— Если деньги закончатся, вас просто выставят за порог, — аргументировал кто-то из онкологов.

Но помимо разговора по делу Елена Степановна не упустила шанс напомнить главврачу:

— Им вообще-то еще в 2019 году было рекомендовано обратиться к онкологу, но они же самостоятельные… Потому ребенок тяжелый, ребенок запущенный…

— Так… Остановитесь! — прервал ее главврач.

Как эта информация относилась к диалогу, я не знаю. Она бы имела значение при рецидиве, если бы в 2019 году мы получали лечение или было бы какое-то вмешательство. Но на дворе был 2021 год. Того случайного УЗИ могло попросту не быть, и мы поступили бы в больницу с той же картиной. Тогда, вероятно, ребенок считался бы не запущенным, а скорее, недообследованным.

Елена Степановна словно хотела сказать мне — все худшее, что могла сделать для своей дочери, я уже сделала, а теперь бы хорошо заткнуться и не вредить больше, просто слепо доверять врачам, которые согласились лечить моего запущенного ребенка.

В горле у меня снова стоял ком. Это слово, запущенный, было камнем в мой огород. Запущен кем? Ну мной, конечно!

Так мой страх про испорченные отношения с врачами подтвердился. Какое-то время мне предстояло выносить общение с заведующей, которая разговаривала сквозь зубы. В отличие, кстати, от Оксаны Петровны, которая оставалась после осмотров, чтобы я могла задать ей вопросы. Так, совершенно по-разному, на нас отреагировали два врача. При этом в отделении у Оксаны Петровны было гораздо меньше поклонников, чем у Елены Степановны.

Маятник неведения я успокоила. Маятник неловкости перед Еленой Степановной раскачала. Вина перед Олесей не усилилась, она и до этого была на грани, некуда уже было ей расширяться. Но такое состояние меня устраивало больше, чем неведение. А Оксану Петровну я стала даже больше уважать за то, что она не разозлилась на меня, вызванная на встречу к главврачу, и ни разу за все наше лечение не подпустила ту самую шпильку про 2019 год. А ведь еще несколько дней назад у меня было желание сменить лечащего врача из-за отсутствия обратной связи. Теперь желание пропало.

В итоге мы с К. приняли решение остаться в России в этой самой Больнице №1 и у этого самого врача.

23 ноября. У Олеси с раннего утра была температура с ознобом. Ее начало морозить, а на градуснике было уже больше 39. И такое за день повторялось неоднократно. Конечно, я пугалась. Температуру сбивали жаропонижающими, но меня это не успокаивало. Предполагали распад опухоли либо то, что занесена инфекция в катетер. Конечно, первый вариант меня устраивал, хотя уже потом я поняла, что при распаде опухоли значения не такие высокие. В общем, все было похоже на инфекцию.

При следующем скачке температуры в подключичный катетер залили специальный раствор, дабы убить потенциальную инфекцию и проверить, является ли инфекция катетера источником температуры. Олесе пришлось потерпеть установку нового, временного катетера на сгиб руки. Рушилась моя идеальная история ровного лечения и выздоровления.

— Пусть это будет самая большая неприятность. — Так заканчивался каждый мой разговор с мамой по телефону. И это было странно — что значит «пусть»? Будто мы смирились, приняли и позволили. Как будто не позволить все же могли.

В тот день я приняла решение — сделать паузу в работе. Длительность этой паузы я не определила, и «навсегда» тоже подходило. Моя работа предполагала множество телефонных звонков поставщикам и коллегам. Учитывая количество людей в палате и разность возрастов, практически всегда спал кто-то из детей, а иногда и взрослый, для которого мои звонки и разговоры были помехой. Я еще больше напрягалась при таком режиме. При этом корила себя за несделанные или сделанные некачественно дела. Мой лояльный работодатель, к счастью, не был против. Мы остановили мое участие в делах на той точке, где они справились бы сами, но если бы очень понадобилось, то обратились бы ко мне.

Тогда у меня были большие долги перед банками, о которых я еще расскажу, и я никак не могла продать загородную квартиру. Теперь же я решила выбрать свое спокойствие и отдаться на волю случая, больше не дергаясь по поводу продажи.

И случай не подвел: на квартиру нашелся покупатель. Он, правда, пытался договориться со мной на скидку, на иные условия, сделав ипотеку более выгодной, но я отказала ему во всех просьбах — урок отказов от Олеси был еще свеж. Покупатель при этом не настаивал и в итоге принял все мои условия. Он заключил договор, внес аванс и ждал нашего перерыва для встречи в банке.

24 ноября. Лесю отключили от капельницы и отправили на УЗИ.

Сдвигов не было — ни в размерах опухоли на мониторе, ни в данных онкомаркеров. Заключение делать было рано, и я это понимала. Но хорошая динамика была бы для меня все же приятнее, чем никакая. Хотя многие пациенты считают, что никакая лучше, чем отрицательная. Много позже и я попаду в их число.

Из нашей палаты выписали двоих пациентов: Петю, в связи с тем, что все контрольные обследования он прошел, и результаты оказались хорошими, и еще одного мальчика, которого перевели на дневной стационар, в соответствии с его протоколом лечения.

Это был невероятно милый двухлетний мальчуган с беременной мамой. Он стал для меня еще одной… надеждой, поскольку хорошо переносил химию и не потерял волосы. Любые его действия вызывали улыбку не только у меня, но и у всего медперсонала. Он был тем самым пациентом «из книжки» — и по сей день у него все хорошо.

Я видела этих счастливых людей, пакующих вещи, и понимала, что мне не предстоит это делать ни завтра, ни в ближайшее время: выписка, даже на перерыв между этапами химиотерапии, здесь достаточно прогнозируема. Но я зафиксировала их радость и свою веру, что нам тоже предстоит это испытать.

Немного опасливо я ждала, кого же подселят на освободившиеся кровати. В больницу попадали люди очень разные, и не каждого родителя я бы желала увидеть в числе наших соседей. Но, на мое счастье, какое-то время кровати оставались пустовать.

2 декабря. Я уже научилась считать дни по протоколу, и назавтра ожидалось второе введение препаратов химиотерапии. Лекарства были другие, и я снова волновалась. Олесе вновь открыли подключичный катетер, чтобы подключить капельницу перед химией.

К нам подселили совсем крошечную малышку с мамой. Малышка была недоношенная. В свои семь месяцев она выглядела максимум на два. Мама Лена была из категории разговорчивых, любопытных, совершенно простых, наивных, бесхитростных, незлобных, но… навязчивых людей. Она очень шумно и долго меняла подгузники по ночам, размешивала смесь для кормления. Ее действия были нелогичными, рассеянными, малышка в ожидании еды долго кричала. Сама Лена вязалась с разговорами к любому, кто хоть как-то показывал, что готов ее слушать. Разговоры были однотипными: о болезни, о том, как она устала, как ей тяжело, о том, что она ничего не успевает, что ей не помогает муж, свекровь, а еще о том, какие бедные дети в больницах.

Наша с Олесей кровать была далеко от новой родительницы, и Лена, к счастью, находила собеседников поближе к себе. Да и я со своими сухими ответами и отсутствием реакции на истории была ей малоинтересна. У малышки не было рака, но она также получала химию, хоть и облегченную.

Лена при этом подсветила интересную тему. Каждый из нас считал, что он несчастен, и в разговорах все, выходит, соревновались, кому же хуже. У кого-то дома ждали дети, кто-то был беременный, кто-то глухонемой или без мужа, кто-то издалека, у кого-то были серьезные проблемы с деньгами, у кого-то — со здоровьем. Лена утверждала, что ей досталось больше всех: у остальных ведь самостоятельные дети, которых можно оставить одних, чтобы помыться или сходить в магазин. Честно говоря, у меня внутри что-то закипало от этих слов.

Когда малышка засыпала, Лена садилась и тратила свободное время на рассказ о том, что она ходит с грязной головой, не успевает поесть. Казалось бы, иди мойся, садись поешь, пока ребенок спит. Но Лена никак не могла угомониться, и когда собеседники в нашей палате заканчивались, она искала их в соседних. Когда же малышка не спала, Лена просила с ней посидеть, чтобы наконец-то помыться или поесть.

Меня это задевало: хотя я не имела никакого отношения к распределению ее времени, я злилась на то, что она страдает, что ей хуже всех.

Жаловалась не только она — многие говорили в мой адрес:

— У тебя не осталось детей дома, которые тоже хотят видеть маму…

— Ты же местная, у тебя есть знакомые, кто может что-то принести, передать…

— У тебя ребенок спокойный и самостоятельный, а мой не такой…

— Ты можешь работать удаленно, у меня такой работы нет…

Поначалу хотелось доказать, что мне тоже тяжело, а эти слова обесценивают мою ситуацию. Я пыталась возразить Лене, объяснить: она может помыться, но тратит время непонятно на что, напомнить другим, что совмещать лечение и работу непросто, и независимо от того, что я местная, я пользуюсь услугами курьеров, и они так могут… Но что-то вдруг переключилось у меня в голове: зачем я хочу встать на место самого несчастного тут?..

Я поняла, что в стенах этой больницы есть много людей, желающих оказаться на моем месте. Что ж, пусть так оно и будет. Можно ведь было рассказать про огромный для меня долг перед банками, про то, как я воспитываю Олесю почти всегда в одиночку со дня ее появления, про другие мои проблемы. И если кого-то дома ждут дети — это прекрасно, потому что для меня возможная потеря ребенка — это потеря единственного родного и самого близкого для меня человека. Только зачем же мне было возражать?.. В этой игре любой плюс можно развернуть в минус, и выигравших в ней, увы, нет. А если все же выиграю я, то какой мне положен приз? Большая порция сочувствия?..

Так я вышла из этой игры проигравшей.

Иногда проиграть приятно: например, признать свою ошибку, тем самым закончив конфликт. Или хотя бы просто замолчать, остановив спор, — пусть победит оппонент. Победа ведь не измеряется в баллах, а призом мне будет сэкономленное время и покой. И победа выйдет не над соперником, а над собой.

3–4 декабря. Двое суток по плану мы получали химиотерапию. На вторые сутки у Олеси опять началась температура. Блок из-за этого растягивался: химию останавливали, температуру сбивали, потом введение препаратов возобновлялось. Это был выходной, и в больнице находился только дежурный врач.

В декабре активно начинаются предновогодние мероприятия, больница не была исключением. В само отделение редко впускают аниматоров, минимизируя контакты с внешним миром. При этом на улице готовили праздник с оркестром, Дедом Морозом и Снегурочкой, чтобы дети увидели представление из окна.

В отделении началась суета. Многие уже стояли у окон, дети волновались и торопились, Олеся тоже очень хотела посмотреть представление. И трубка капельницы зацепилась за что-то, и когда мы начали движение со стойкой, подключичный катетер вылетел наружу.

Химии оставалось на сорок минут. Препарат капал на пол, а у Олеси бежала кровь на месте установки катетера. Соседка позвала медсестру, нам велели бежать в процедурный кабинет. Там Олесе быстро обработали и заклеили место, где вылетел катетер, и установили новый, обычный, на кулачок. Конечно, она и я были напуганы. Дежурный врач утешала Олесю и меня, что все в порядке, ничего страшного, так бывает. Медсестра при этом говорила, что в понедельник нам прилетит от строгой Оксаны Петровны за невнимательность.

Мы все же успели на окончание праздника. От всех впечатлений Олесю сморило в сон, и она быстро уснула. Я волновалась по поводу предстоящих будней — не хватало нам еще недовольства нашего врача. Но в случившемся вина моя и правда была, деваться некуда. Что радовало, температура у Олеси прошла безо всяких антибиотиков. Дежурный врач сделала заключение, что все-таки катетер и был источником инфекции, значит, пора было с ним расставаться, пусть и таким радикальным путем. Кстати, проблем с нашим врачом у нас не возникло: исход оказался наилучшим, так что вопрос даже не поднимался.

                            * * *

Все события в жизни в итоге становятся наилучшим исходом. Иногда ты понимаешь это сразу, иногда — спустя время, а иногда и вообще не понимаешь или не хочешь понимать. Кому как удобно.

Если кажется, что происходящее с тобой — это Божья кара, наказание, или невезение, дай себе время увидеть настоящую ценность и нужность этого поворота жизни. Не то чтобы я такой знаток мироустройства, но применять эту философию куда радужнее, чем страдать о том, чего не можешь изменить или на что повлиять.

                            * * *

В последний день химии в город приехала моя мама, Олесина любимая бабушка Оля. Это позволило мне, наконец, расслабиться. Она ездила в больницу каждый день, независимо от погоды и дней недели, мы обменивались передачками. Она приносила нам еду, игрушки, чистую одежду. Мы в ответ отдавали пустые контейнеры и вещи в стирку.

Знаете, тебя могут окружать сотни и тысячи людей, но не со многими есть это чувство разделения беды, когда она становится не такой большой, как раньше, когда не помещалась в тебе. Для меня таким человеком была и есть только мама. По-прежнему все решения относительно Олесиного лечения лежали на мне, я не хотела, чтоб кто-то принял эту ношу, но я чувствовала поддержку от мамы.

5 декабря. Наконец-то отремонтировали онкологическое отделение. Для кого-то оно было знакомым местом, ведь некоторые пациенты находились в больнице не просто месяцами, но и годами.

Начался активный переезд. Мамы перетаскивали свои и детские вещи, рабочие таскали мебель. Мы ходили по очереди, чтобы за детьми был присмотр.

Олеся подкашливала, как и половина отделения. Буквально за три дня до переезда у кого-то из детей появился кашель, который с большой скоростью распространялся от палаты к палате, не обойдя стороной и нашу. Крайне нежелательно ей было заболеть, тем более я рассчитывала на скорый перерыв после химии. По моим расчетам, через десять дней мы должны были уже восстановиться и отдохнуть дома перед вторым блоком.

Оксану Петровну в тот день я не видела. Зато в палату вошла Елена Степановна в сопровождении двух мужчин, и я поняла, что это хирурги. Они пришли осмотреть Олесю. Один из мужчин пощупал Олесин живот и начал было что-то говорить. Елена Степановна остановила его и вывела в коридор, чем меня разозлила. Может, достаточно было уже этих медицинских тайн? Почему я опять не могу об этом знать?! Нашего же врача не было, так что спросить было некого.

Мы перетаскали оставшиеся вещи. Палаты достались нам согласно списку, который составлялся в соответствии с тяжестью заболевания, возрастом и полом детей. Мы с Олесей попали в трехместную. С нами же в палате оказалась и Лена с малышкой. Третья кровать оставалась пустой.

В новых палатах уже было достаточно стульев, раскладных кресел для сна родителей, даже были столы, за которыми можно было поесть, — наконец-то не на весу или над тумбочкой. Добавились и индивидуальные кабинки.

Меня не оставлял в покое вопрос: зачем к нам заходили хирурги? Я спросила об этом у женщины-онколога, за которой наблюдала давно. Мне нравилось, как она общается с пациентами, всегда отвечает на вопросы, тепло относится к детям. Именно она работала в то дежурство, когда вылетел наш катетер.

— А вам не сказали? Думают удалить опухоль, полностью или частично. Хорошо, если есть возможность удалить полностью. Только я вам ничего не говорила…

Я осталась наедине со своими мыслями. Как удалить? Почему? Зачем такое раннее вмешательство?.. С одной стороны, я и сама бы хотела, чтоб Олесю поскорее избавили от бяки. Но с другой — не понимала, почему меняется наш план лечения, который я только изучила и приняла.

В тот вечер дежурного врача сменила Елена Степановна. Я рискнула задать ей вопрос на вечернем обходе.

— Ваш диагноз под сомнением, — ответила она.

— То есть… может быть, что это не гепатобластома?

— Может. Онкомаркер не реагирует, опухоль не уменьшается.

— А что это может быть?

Она пожала плечами, но перед тем как закрыть дверь, сказала:

— Гепатобластома не подтверждается, но пока не опровергается.

Я погрузилась в размышления. Гепатобластома была не худшим вариантом среди возможных злокачественных новообразований печени. Меня снова окунули в те дни, когда мы только поступили, и ничего не было понятно. Нарисованный в голове план можно было вычеркнуть. Мы закончили химию, это был как будто первый хороший шаг. А теперь что? Нужна ли она была вообще? А не было ли это шагом назад?..

Олеся продолжала кашлять. Тревожные мысли не давали мне заснуть. Я с нетерпением ждала завтрашний день, чтобы поговорить с нашим врачом.

6 декабря. Я боялась задавать вопросы. Но сомнения меня терзали не на шутку.

Я набирала запросы: «Повышенный АФП (онкомаркер) при доброкачественных новообразованиях», «Могут ли доброкачественные новообразования копить контраст», «Рак печени, разновидности». Потом мне надоело гадать — сомнительный диагноз вернул надежду на лучшее, но отнял опору на знания, которые уже сформировались и к которым я более-менее привыкла.

Я пошла в ординаторскую — задать главный для меня вопрос. Там опять-таки сидела Елена Степановна.

— Может ли это быть доброкачественное новообразование?

— Нет, однозначно, — отрезала она.

— Поняла, спасибо.

Вроде бы информация была неутешительной, но хоть круг возможных заболеваний сузился, гадать предстояло поменьше.

Мое собственное состояние начало ухудшаться, организм после всех переживаний дал сбой. Я тоже начала кашлять, у меня появились насморк и боль в горле. Правда, я не обращала на это внимание.

8 декабря. Утром Олесю забрали на операцию: решили сделать частичное удаление. Для полного удаления опухоль была еще слишком большой. Перед операцией кашель у Олеси сохранялся, была температура 37,4. Врачей симптомы не смущали, и я несколько раз переспросила у медсестры, можно ли начинать операцию; она передала вопрос врачам, но план решили не менять.

Спустя два часа томительного ожидания медсестра позвала меня встречать малышку из реанимации. Мне спустили ее на каталке на лифте. У нее были красные щеки, сухие губы, полное отсутствие эмоций на лице.

— Теперь вспомнила, как тебя зовут? — спросила медсестра реанимации, передавая каталку санитарке. Олеся кивнула.

Я не стала переспрашивать, о чем они, подумала, что временные провалы в памяти — просто последствия наркоза.

— Меня помнишь? — поинтересовалась я. Олеся снова кивнула. — В палату едем? — Она слабо улыбнулась, и мы поехали.

Уже в палате я расспросила у Олеси, почему у нее уточнили имя. Оказалось, что в реанимации она назвала имя по крещению, которое ей очень нравилось, — Матрона, чем ввела в ступор медсестер. Они списали этот ответ на путаницу в сознании после наркоза, но мы с Олесей знали, что все она сказала верно.

                            * * *

Начались сложные времена. Боль на месте разреза не давала Олесе откашляться, она сдерживалась и отчасти от этого задыхалась, дышала очень поверхностно, а под вечер добавилась и температура. Ей подключили все, что можно: антибиотик, противогрибковое, противовирусное, жаропонижающее, оно же обезболивающее. Мое состояние тоже начало ухудшаться. Ночью я просто затыкала себе нос скрученным ватным диском, чтобы хоть как-то перестать чихать, остановить этот зуд от бегущей слизи и уснуть.

Соседи уже начинали беспокоиться за своих детей — не заразные ли мы. Врачи отмахивались. Но обстановка в отделении обострялась, пациентов с температурой и кашлем становилось все больше.

13 декабря. Ко всем имеющимся симптомам на фоне терапии у Олеси добавился еще и жидкий стул. Врач попросил меня собрать анализ. И вот, в туалете я поняла, что мое обоняние пропало напрочь. Я сказала об этом на посту, и через полчаса в отделении было полно эпидемиологов. У нас с Олесей взяли экспресс-тест на Covid-19, но забыли подписать пробирки. Один из тестов показал слабоположительную реакцию. И с учетом моей потери обоняния решили, что он мой.

Мы обедали в палате, когда ворвалась Оксана Петровна, очень злая. Не проходя вглубь, почти из коридора она начала кричать на меня:

— Ты почему без маски?!

— Так я же в палате, — ответила я, отставив тарелку с едой.

— Ты положительная! Сейчас нужно решать вопрос, кто будет лежать с ребенком. У вас обеих возьмут нормальный тест, и если он подтвердится еще и у нее, то я выписываю вас в инфекционку. Собирай вещи, тебе здесь оставаться нельзя! А вы почему сидите без маски?! — начала кричать она на Лену.

Что заставляло ее волноваться и срываться на нас, я не понимала. В чем мы виноваты — тоже было непонятно. Мы лежали больше месяца в закрытом отделении. Посторонним контактом из внешнего мира для нас был только медперсонал. К тому же экспресс-тест имеет большую долю погрешности, да и пробирки не были подписаны.

На всякий случай я надела на себя маску, перчатки и халат. Олеся сидела напуганная, не понимая, что происходит.

Со мной провела беседу врач-эпидемиолог, расспросив о симптомах, заболеваниях ранее. Она сказала, чтобы мы не предпринимали никаких действий до прихода результатов нормального теста, не экспресса, несмотря на давление Оксаны Петровны и Елены Степановны.

Тесты пришли отрицательные, но нас решили изолировать в отдельную палату этажом выше.

В палате было все, чтобы пациент ее не покидал: холодильник, туалет, душ, стол, стул, кресло, даже телевизор и две раздельные кровати. Но температура там была около восемнадцати градусов, потому мы оделись потеплее. Вещи полностью я распаковывать не стала, рассчитывая, что мы тут остановились ненадолго.

К тому времени Олесины показатели крови после химии закономерно упали, она уже получала уколы в плечо для выброса лейкоцитов из костного мозга в кровь. В тот вечер нам было назначено еще переливание крови и тромбоцитов. Я видела, как это происходит у других пациентов: всегда гладко, с пристальным вниманием. Каждые пятнадцать-двадцать минут сопровождающий должен измерять температуру и давление и заносить данные в табличку.

Для нас это были первые трансфузии, и тут я впервые стала свидетелем реакции на переливание. Через двадцать минут после завершения процедуры у Олеси начался сильный озноб и резкий рост температуры. Медсестра как раз была у нас, она сходила за жаропонижающим, и Олеся заснула после насыщенного дня.

В тот период она вообще много спала и была слаба. У нее случались срывы при виде любого человека в медицинском костюме. Болел шов, мучил кашель, ей делали уколы, руки были в следах от катетеров. Кормила я ее едва ли не через силу, она почти не играла, разве что слушала книги, которые я ей читала. А еще — на подушке начали оставаться ее волосы.

В ту ночь я не могла заснуть. В отдельной палате никто не контролировал соблюдение режима, поэтому я села в кресло и впервые за месяц с небольшим позволила себе поплакать.

Чего мы добились за месяц лечения? На кровати спал ребенок, но совершенно не такой, каким я привезла его в больницу. Две биопсии, химия, все последствия… И чего ради, если даже диагноз не подтвержден? Динамики нет, показатели низкие, она и я морально раздавлены.

Потом я начала злиться за допущенную ошибку в диагнозе, но исправить уже ничего не могла, хотя друзья и родные, наблюдавшие за нашей историей в соцсетях, негодовали. Я снова начала думать о смене больницы, ведь мое доверие к нынешней было подорвано. Но сию минуту я не могла сделать ничего для улучшения нашего положения.

Я начала изучать курс иммунологии для студентов-медиков, чтобы понять, как работает человеческий организм, как на него влияет химия и на что обращать внимание в анализах, понять, по какому принципу подбирается лечение, что же такое эти самые онкомаркеры, алгоритм появления рака. Как ни странно, информация усваивалась хорошо.

Параллельно я общалась с друзьями по несчастью, которые лечились в Москве, в той больнице, которую я рассматривала в качестве подходящей для нас, назовем ее Главная Больница. Маму звали Валя, а ее сына — Федор, мы познакомились в соцсети. Их госпитализировали чуть позже нас, диагноз у наших детей был одинаковым. Мы как-то сразу нашли общий язык и делились друг с другом знаниями, схемами лечения и новостями. Схемы совпадали — протоколы и правда были едины. Я узнавала об условиях в Главной Больнице, о персонале и говорила, что, вероятно, и мы попадем туда. Более того, именно в этой больнице работал тот самый хирург, которого так нахваливал наш главврач.

Главной задачей тогда для меня стало восстановление Олеси. Следом нужно было дождаться диагноза, а после принять решение, куда мы движемся дальше.

15–16 декабря. К. обеспечил нас обогревателем, и я начала ощущать прелести отдельной палаты. Я решила вернуться к работе, потому что уже никому не мешала и никто не мешал мне. Олеся спала в любых условиях, при любом шуме с младенчества.

Показатели крови у дочери начали восстанавливаться, но кашель усиливался. У нас в палате медсестра меняла растворы на стойке, когда у Олеси начался длительный приступ кашля. Минут двадцать она пыталась откашляться, начала краснеть, потом посинел треугольник возле губ, и она закричала:

— Вылечите меня! Спасите! Я не могу дышать!

Медсестра стояла чуть поодаль и лишь периодически вставляла реплики:

— Как страшно она кашляет… Что за странный кашель?.. Первый раз слышу такой.

Похоже было, что разбираться с кашлем придется мне, раз медик на моих глазах совершил открытие — новый вид кашля. Я налила Олесе теплый чай — и приступ стих.

Оксана Петровна назначила нам сделать снимок легких. Перед снимком я сняла Олесину кофточку, в палате мы делали это быстро и сидя. А тут, в рентген-кабинете, я увидела ее стоя. У нее прорисовывались ребрышки, живот спал, ножки стали совсем худыми; а еще меня поразил потухший взгляд и синяки под глазами. В Олесе будто пропала та изюминка, которая отличала ее от остальных детей. Теперь это была не вечно радостная, светящаяся Олеся, как говорили о ней в саду, — передо мной стоял уставший пациент онкологического отделения. Не все дети становятся такими, но большинство. И в то мгновение я увидела Олесю именно такой. После рентгена я несла ее на руках и не подавала виду, что что-то не так.

На снимке обнаружили пневмонию, и к лечению добавились компрессы. Также пришло новое заключение по диагнозу: герминогенно-клеточная опухоль. Это еще один тип врожденных новообразований, не агрессивнее гепатобластомы. Но это было заключение от того же диагностического центра, который ставил первый диагноз, и мы решили подождать подтверждения диагноза еще и от той самой Главной Больницы. Чтобы не терять время, К. повез блоки с опухолью в Москву сам.

17 декабря. Меня в больнице на несколько часов сменила мама, сделку по продаже квартиры уже нельзя было переносить.

Полтора месяца я не выходила на улицу. Осень успела смениться на зиму. Не то чтобы я не видела всего этого в окно, но когда наблюдаешь картину из окон палаты, то кажется, что кто-то просто меняет фотообои.

Было приятно ощутить этот мороз, слышать хруст снега под своими ногами. Зима, которую я не любила раньше, радовала меня.

Пока я решала вопросы по сделке, периодически писала или звонила маме. Внутренний мандраж не отступал: я не только впервые за полтора месяца вышла на улицу, но и впервые за это время не видела, что происходит с Олесей.

— Знаешь, а рядом с ней спокойнее, — сказала мама, когда мы менялись обратно.

— А снаружи тревожнее, — в подтверждение ее слов добавила я.

18 декабря. Состояние Олеси стало стабилизироваться, аппетит и настроение тоже. Она уже не температурила, кашель стал продуктивным. Половина ее и без того жидких волос выпали. Брить ее в больнице я не хотела, но мне надо было подготовить ее к тому, что дома придется с волосами распрощаться.

— А как собирать хвост, если уберут волосы? — спрашивала Олеся.

— Без хвоста пока будем.

— Я же не буду красивая.

— Ты будешь очень красивая, у тебя такие красивые глаза, — успокаивала ее я.

— А когда у меня вырастут новые волосики?

— Летом уже будут новые, — прикинув в голове срок окончания лечения, ответила я.

Она старалась не подавать виду, что расстроена, но дети — плохие актеры. Утешало, что пациентов с алопецией она уже видела, и ей не придется быть белой вороной в нашем маленьком сообществе. Она всегда хотела быть внешне похожей на меня, иметь такие же длинные волосы, а еще ей нравилось, когда мои волосы собраны в хвост. Она всегда делала мне комплименты, чем каждый раз вызывала умиление.

21–24 декабря. Специалист УЗИ увидел на своем мониторе уменьшение опухоли. Меня переполняла радость: хоть данные онкомаркеров не изменились, опухоль частично распалась. Наверное, именно в тот момент я отпустила весь этот тяжелый период и простила всех его действующих лиц, ведь на мониторе отобразилась цена перенесенных сложностей — первая положительная динамика.

Оксана Петровна отпустила нас все же домой — отметить Новый год в кругу семьи, долечить пневмонию и дождаться ответа по диагнозу из Москвы. Счастье для нас было в трех важных промежуточных итогах: «Мы вместе. Мы живы. Мы дома». Все, что будет дальше, — проблема не сегодняшнего дня. Сегодня есть эти три факта, и до следующего блока химии их никто не отнимет.

Глава 5. Грех второй, финансовый

В одном психосоматическом исследовании говорится о том, что причина возникновения проблем с печенью — конфликт нехватки чего-либо, необходимого для выживания. Может быть, это неосознанный страх голода в тяжелых финансовых условиях. А с финансами у меня были большие проблемы.

Сейчас многие люди, знающие меня, скажут, что с деньгами у Маши проблем не было никогда. Эта глава станет открытием для людей из моего окружения: я часто жила в долг. Долги любому человеку меня сильно тяготили, а вот задолжать банку — почему бы нет. Быть должным конкретному человеку — значит, открыть ему глаза на свою… несостоятельность. Мне за это было бы максимально стыдно.

Когда нас госпитализировали, мой долг перед банками составлял чуть больше семи миллионов рублей. А платежи по этим долгам составляли больше половины моего ежемесячного дохода, который включал в себя мой заработок, алименты на Олесю, ее пособие от государства и другие, иногда «выстреливающие» доходы от разных хайповых тем типа пирамид, покупок валюты и прочего, чем я периодически увлекалась, но почти всегда эти мои махинации заканчивались провалом, и вложенная сумма оказывалась больше заработанной. Помните, я говорила про долгую апатию перед госпитализацией? Так вот, причиной были как раз финансовые проблемы. Иногда я даже не могла спать из-за этого.

Свою первую кредитную карту я получила в двадцать два или двадцать три года, на пятом курсе университета. Я тогда вписалась в сетевой маркетинг, воодушевленная будущими большими доходами и финансовой свободой. Но я не учла, что продавать не люблю. Может, и умею, но не люблю. Продукт, который мы распространяли, был и вправду неплох, по крайней мере, я в него верила, поэтому продажи у меня были, но не такие уж и большие. Впрочем, даже о таком опыте я не жалею — жизнь в долговой яме тоже стоило попробовать.

Та кредитка была с относительно небольшим лимитом, но для студентки это были большие деньги тогда. Без аренды жилья на них можно было жить месяц.

Следом за ней появилась вторая карта, другого банка, уже на более крупную сумму. Изначально я планировала только купить на нее подарок для своего молодого человека, но со временем и ее лимит был исчерпан.

Мне всегда было болезненно недотягивать до чьего-то уровня, я ведь человек, легко ведущийся на рекламу и маркетинг. Но тогда я этого не понимала: вроде живем как все, всё в кредит и в рассрочку. Ну и что, если еле концы с концами сводим, зато не хуже, чем у других. Сделали ремонт, поменяли машину — все в долг.

В сетевом бизнесе я уже не участвовала, окончила университет и начала свою профессиональную деятельность. В 2013 году я устроилась в компанию, где генеральным директором и владельцем был К. Но наша история началась намного позже. Тогда мне было важно получить хоть какой-то опыт работы. Естественно, доход у меня был небольшой — и почти весь он шел на погашение наших с молодым человеком долгов. Его доход шел на то же. В итоге мы разъехались: я с опустошенной кредиткой, а он — с долгами на его машину и ремонт в его квартире.

Я начала жить одна, потом со своей сестрой, которая окончила школу и приехала учиться в университет. Мы жили на съемной квартире. Где-то помогали родители, но по желанию — просить их было неудобно, да и о финансовых проблемах своих я не рассказывала.

Я все больше погружалась в этот затягивающий мир кредиток. Мне хватало моих доходов на жизнь: на жилье, еду, но этого было мало. Хотелось покупать больше красивой одежды, обновить телефон, дарить другим хорошие подарки. В этих случаях я пользовалась картами, не допускала просрочек и никому не жаловалась, потому со стороны выглядела вполне успешной и обеспеченной. Мои доходы при этом росли, а с ними росли и потребности вместе с долгами перед банками.

В 2015 году, когда мне исполнилось двадцать пять лет, я выросла в зарплате и должности — и решила взять ипотеку. Бабушка с папой подарили мне тогда мою первую машину, оставшуюся в наследство от дедушки. И я взяла ипотеку на маленькую доступную квартиру за городом, так как теперь у меня был свой транспорт. Квартира была в строящемся доме, поэтому мне нужно было оплачивать ипотеку, арендовать квартиру и платить банкам за кредитки. Кредитная история у меня чистейшая и насыщенная.

Банковская история начинает тяготить тогда, когда кредитки становятся пустыми: долг еще есть, а мнимой подушки финансовой безопасности уже нет — той самой, когда думаешь, что если не будет хватать, то воспользуюсь картой.

В конце 2016 года началась наша история с К. — спустя почти три года совместной работы. Это не было какой-то красивой историей, к тому же многие осудили меня, но об этом я расскажу в другой главе.

К. сильно помог мне — закрыл долги на части карт. Я платила лишь ипотеку и проценты по той кредитке, на которую когда-то купила подарок бойфренду. Мы начали с К. вместе жить, поэтому аренда жилья меня уже не тяготила, но привычка пользоваться кредиткой осталась. Да и с ростом доходов снова выросли потребности: появился тренажерный зал, вещи подороже, больше посещений кафе и ресторанов, косметолог, периодические массажи. Я проявляла ложную любовь к себе, поскольку внутреннее состояние не изменилось, где-то даже увеличилось чувство тревоги: держать марку становилось сложнее. Ну а К. стал в одном лице работодателем и мужем. Официального брака у нас никогда не было, но мы друг о друге говорили как о муже и жене.

В 2018 году в январе я забеременела. Беременность случилась не внезапно — просто сразу, как мы на это решились. Наши отношения при этом стали напряженными, ну а я продолжала работать.

На пятом месяце беременности у меня случилось кровотечение. Была угроза прерывания. Меня посадили на таблетки, какое-то время я ходила на капельницы. Я тогда уехала от К. в свою достроенную, но все еще ипотечную квартиру. До последней недели перед родами я работала, и меня это не тяготило. К. сказал, что обеспечит ребенка всем необходимым. Он действительно купил все по списку — кроватку, коляску и прочее, а на рождение Олеси подарил мне новую машину. Старую я при этом продала и закрыла часть ипотеки. К. съехал с нашей квартиры, которую сам покупал и ремонтировал, и переписал ее на меня. Олесю из роддома привезли уже в эту квартиру, в которой она прожила всю свою жизнь и которую очень любила.

Я получала пособия, декретные и финансовую помощь от К. Этих денег хватало на смесь, подгузники, одежду, няню. Няня у нас появилась с трехнедельного возраста: родственники были далеко или не выражали желания помогать, а мне необходим был отдых. К тому же я не перестала посещать процедуры: маникюр, наращивание ресниц, косметолог. Может, благодаря этому я не выгорела в декрете, но кредитки снова пришлось распечатать. Так за год своего декрета я снова накопила долг несколько сотен тысяч рублей, вытаскивая из кредитных денег ежемесячно десятки тысяч, которые добавились уже к имеющейся ипотеке.

Когда Олесе исполнился год, я вышла на работу, а дочь доверила няне. Я уже не работала у К., нашла себе новое место и немного выдохнула финансово. С К. при этом у нас снова начали завязываться отношения, но спустя семь месяцев мы опять разошлись. Я продолжала работать, а Олеся пошла в частный детский сад.

Об отношениях я еще расскажу, а в этой главе поведаю больше о своем отношении к финансам.

Пока я работала, то ходила в зал, на бьюти-процедуры, как-то рассчитывалась с долгами и ипотекой. К. же стал давать больше денег на Олесю после того, как пожил с нами.

Ну а я… я чувствовала себя постоянно усталой. Ведь я работала ради обслуживания картинки все успевающей и при этом хорошо выглядящей матери и идеальной хозяйки. Через год я бросила работу и решила уйти в творчество, чтобы иметь свободный график. Отучилась на курсах по web-дизайну, но к практике так и не приступила. Я боялась искать клиентов, у меня оказался тот самый модный «синдром самозванца», и я вернулась к своей прежней профессиональной деятельности спустя полгода скитаний.

Весной 2021 года я начала сотрудничать с фирмой, которая предложила мне работу мечты. Тут был выше доход, свободный и устраивающий график, понятные для меня требования, знакомые еще по прежней работе. Долги начали потихоньку закрываться, но мне все равно казалось, что делается это слишком медленно.

Летом 2021-го стали очень популярны «доходные» темы в виде пирамид и зарабатывания на криптовалютах. Я поддалась соблазну и вложилась в одну из схем. Получив несколько выплат, я решила попробовать зайти на крупную программу по приобретению жилья. Для этого продала свою квартиру, ипотеку на которую к тому времени уже закрыла, — я хотела, чтобы у нас с Олесей появилась площадь больше нашей однушки. Дочь росла, квартира все больше оккупировалась ее игрушками и детскими принадлежностями.

Я посчитала при этом, что в случае финансового провала не пропаду, да и соблазн был так велик… Я оформила ипотеку на загородный дуплекс, двухуровневую квартиру. Как буду вывозить там ремонт в случае, если с программой ничего не получится, я в тот момент не задумывалась. Естественно, все рухнуло: по программе недвижимости я не получила ни единой выплаты. Два года все более-менее работало, но схлопнулось, как только я решила получить легкие деньги. Кто-то из специалистов по психосоматике сказал потом даже, что это стало спусковым крючком для запуска болезни: потеря крупной суммы и страх перед будущим.

Я продолжила работать, заниматься спортом, посещать бьюти-мастеров, водить Олесю в частный сад, плюс добавился ремонт дуплекса. Мне хватило мозгов не спустить в пирамиду все, оставить на ремонт небольшую сумму, хоть и недостаточную. Также я часто слушала лекции на финансовые темы, покупала онлайн-марафоны, считая, что не развиваться — это не модно.

Я тренировалась в зале, мы устраивали фотосессии раз в два месяца. На магазины времени не было, и я подсела на онлайн-покупки, которые хоть и экономят время, но провоцируют тратить деньги на разные ненужные товары. У нас был полный гардероб одежды, моей и Олесиной, у дочери было настоящее изобилие игрушек — она не получала отказов. При этом Олеся — тот ребенок, который мог выйти из магазина игрушек с пустыми руками, потому что ничего не понравилось. Она четко знала, что ей нужно, в отличие от своей мамы: я почти всегда выходила из магазина с незапланированными покупками, объясняя это любовью к себе, ведь ушлые маркетологи между тратами и любовью умело поставили знак равенства.

Конец лета 2021 года мы провели в разъездах по нашим местным курортам, и не самым доступным. А в октябре, после Лесиного дня рождения, улетели в Калининград — частично на кредитные деньги.

Я при этом чувствовала себя выжатой, поскольку меня тяготила финансовая нагрузка. Но тогда мне казалось логичным отдохнуть, а разбираться с проблемами потом. Так я в этом потом и прожила почти десять лет, не осознавая проблему, а только увеличивая ее с каждым годом…

И тут мы возвращаемся к диагнозу и болезни. На приеме у врача я сразу поняла, что финансово не вывезу лечение, не смогу рассчитываться с долгами и поддерживать мнимую красивую картинку своего благополучия. Пока К. вел беседы с врачом о причинах возникновения болезни, я уже писала риелтору, чтобы она выставляла мой загородный дуплекс на продажу.

В больнице началось самокопание: зачем я в это влезла? Я снова заботилась больше о том, что обо мне подумают другие, хотя и уговаривала себя забить на это. Да и на кого действуют подобные уговоры — я ведь неоднократно сама другим такие советы раздавала, подкрепляя их притчами, афоризмами, цитатами из психологической и эзотерической литературы. Я могла красиво разложить ситуацию, помочь кому угодно… Только не себе. Тыкала людей в кажущиеся очевидными проблемы, но не видела дальше своего носа. При этом мало кто знал о моей реальной финансовой ситуации, полной картины не было, кажется, даже у К. Я ему рассказала обо всем уже в больнице, но помогать мне не просила. Как-то ведь я вывозила эту историю до болезни, потому мне надо было ответить за все натворенное самой.

Сейчас я понимаю, почему мне было так важно всегда держать марку: нравилось, что люди ко мне прислушиваются. Казалось, не будь я на коне, мои советы просто обесценятся, а я ведь обожала их раздавать. Мне казалось, что мое мнение для других невероятно важно, возможно, поэтому сама была зависима от мнения других. Но в больничных стенах стало не до чьих-то мнений, тут проблемой было поспать и принять окружающую реальность…

Итак, я продолжала работать. Через месяц продался дуплекс, и с хорошим плюсом. Это позволило закрыть все долги, и даже еще остались деньги. Я понимала, что не особо умею ладить с ними, поэтому инвестировала их в салон, который открывала моя подруга, с просьбой назвать его в честь Олеси, ведь именно ее болезнь позволила мне разобраться в себе и закрыть многолетний долг. И впервые за десять лет я не имела проблем с банками, а получала ровно те деньги, которые могла спокойно тратить, а не отдавать долги.

Наверное, мои долговые проблемы не покажутся многим чем-то экстремальным, кто-то и сам живет в такой реальности. Для меня же это больше не норма, я поняла цену спокойствия: нужно не хотеть, не желать яростно того, что сегодня я не могу себе позволить. Пусть я лучше буду чем-то непотопляемым в проруби, но меня не будет штормить.

Я толком не ценила ни одну вещь, которой обладала. Я не помню большой радости от появления квартиры, дуплекса, какой-либо шмотки. Я всегда лишь завидовала тому, кто обладает чем-то большим, чем я. И получается, что я всю жизнь была в проигрыше.

Это очень больно — постоянно хотеть что-то иметь. Ты даже толком не можешь порадоваться за людей, если они, не дай бог, в чем-то тебя обскакали. У кого-то квартира получше, у кого-то машина, у кого-то волосы ухоженнее, тело спортивнее, садик у ребенка покруче, путешествия поинтереснее, книг прочитанных побольше… Даже беседы по телефону наполовину состоят из кормежки своего тщеславия. Да еще и истории в соцсетях — сплошные распаковки, в прямом или переносном смысле: кто и что поел, купил, куда съездил…

Меня подкупали эти марафоны, где тебе достаточно что-то пожелать (главное — правильно!), и твой мозг р-р-раз — и придумает, как это приобрести. Просто раскрась нужную раскраску, нарисуй чего-нибудь на запястье или сделай медитацию — и все получится.

Это как если бы я захотела написать книгу, но не просто сесть, создать документ и набрать текст, нет, ведь это долго, сложно и неинтересно. Вместо этого я прошла бы марафон и загадала желание. Визуализировала книгу и то, как она попадает в топы, и ждала бы благословенной помощи свыше. Как бы абсурдно это ни звучало, но ведь я так и поступала с другими хотелками.

Все мои подобные действия были следствием инфантильности, но ничего не работает, кроме реальных поступков. Я безумно боялась ошибок, как будто без них что-то может получиться. А еще — не слушала себя: если я бралась за что-то, то непременно должна была доводить до конца. А если уже нет сил, значит, надо добавить мотивации. Вывод: я желала того, что и все, и неважно, надо оно мне на самом деле или нет. И я, конечно, не понимала, что отсутствие мотивации — это исчезновение желания этим ранее вожделенным обладать. Неважно, что это: навык садиться на шпагат, новый дом или умение петь. Зачем было разбираться в истинности желаний, если быть незамотивированным немодно: если у тебя чего-то нет, значит, недостаточно мотивации.

И об этом хочется сказать отдельно.

Что может быть проще, чем замотивировать себя на покупку дома, машины, тренировки ради здорового подтянутого тела?.. Но почему тогда не работают эти приемы с яркой визуализацией, в которой ты рисуешь, как будешь себя ощущать, обладая желанным? Потому что себя не обманешь. Помимо нашей засранной маркетологами головы, в нас есть еще та самая здравая человеческая часть, которая душа, подсознание, высшее я, — называйте как угодно, — и оно, или она, бунтует. И никак не продашь ты своей душе эту минимум пятилетнюю пахоту для того, чтобы рассчитаться с кредитами. Она знает, что там ничего нет про счастье, там лишь про нервы, недосыпы и обман, будто как только достигнем, то наконец-то порадуемся и отдохнем. Но душе твоей не нужно здоровое и подтянутое тело, пока ты не придумал, как его использовать. Она не понимает, для чего ей длительное, здоровое и бестолковое существование. Ей нужен интерес, а не тупое обладание.

В какой-то момент из России начали пропадать бренды, закрываться границы для вылета в теплые страны… И я даже почувствовала облегчение. Говорили, что зато прокачается отечественный производитель, но я радовалась другому: наконец-то этого брендового не будет не только у меня, но и у всех остальных. Ключевой вопрос — хотела бы я чем-то обладать, если бы этим не обладал никто из моего окружения? Хотела бы я полететь отдохнуть, если бы мне запретили в отпуске пользоваться телефоном, фотографировать, выложить это в соцсети, а также рассказывать кому-то об этом? Что мне хотелось на самом деле?..

Я считала, например, наличие движимого и недвижимого имущества гарантией финансовой безопасности. Мне говорили про пользу ипотеки, и я все это понимала и никого не отговаривала, да и сейчас не отговариваю от нее. Я сама настолько сильно увлеклась обеспечением красивого и безбедного будущего, что забыла подумать о том, что буду делать в тот день, когда не смогу платить за это будущее. В моей голове была такая картинка: сейчас поработаем на этот долг, а уж потом заживе-е-ем… В этой гонке я забыла, что меня могут остановить посередине трассы. Безопасности, той, где недвижимость уже моя, еще нет, а больница — уже есть. Ведь на месте Олеси могла оказаться и я, да и кто угодно из родных.

Сейчас, выбирая между ипотекой, но своим жильем, или арендной квартирой, я выберу второе. Я знаю, с каким настроением просыпаешься, чтобы встать и идти пахать, вылезти из долговой ямы. А также знаю, как просыпаться с другим ощущением: у меня есть все, я проснулся под крышей, и меня ждет сегодня интересный день…

Кто-то возразит, что за аренду тоже надо чем-то платить. Да, но для начала покажите мне хоть одного человека, кто не справился и умер на улице. Тут выбор только в пользу моего внутреннего спокойствия, что меня не тяготит долг. На улице я все равно не окажусь, мы в социуме живем.

Ну и раз уж мы заговорили о финансах… Раньше я корила себя за отсутствие подушки безопасности: деньги нужно инвестировать, откладывать на мечту, на черный день. Но это то же самое, что ждать этот черный день и копить на него. Такая себе мотивация — просыпаться и идти зарабатывать на какую-то жизненную жопу. Может, мне бы эта подушка и пригодилась, когда пришлось открыть сбор на лечение. Но на реально сложную жизненную ситуацию все равно не накопишь, а на несерьезную — найдешь, где достать. В итоге лечение, перелеты, ритуальные услуги обошлись нам больше стоимости моей квартиры, которую я была уже готова продать в случае необходимости. Про сбор же я расскажу подробнее в другой главе.

Может, это кого-то обидит из числа тех, кто нам помогал, но поверьте: если вы открыты, если вам действительно нужно оказаться на этом лечении, в этой стране, если вы не ждете, что мир вам должен просто потому, что вам сложнее, чем другим (а это на самом деле не так), то найдутся люди, инструменты и средства для осуществления задуманного. Это не про то, как правильно желать: я не исключаю законы Вселенной, просто я не пытаюсь идти поперек течения и пытаться получить то, что мне, возможно, не положено.

Законы какие-то есть, мне, по крайней мере, хочется в это верить. Я помню, как загадывала иметь хоть какой-то пассивный доход — и следом начала получать пособие по инвалидности на Олесю и пособие по уходу за ней. А когда однажды пыталась сосчитать необходимую на месяц сумму и мне не хватало семнадцати тысяч рублей, я не стала думать, где их возьму, или переписывать свой план, просто расслабилась — по ходу разберемся — и получила премию… ровно семнадцать тысяч рублей. А еще — прощала людям долги, потому что поняла, что ответственность моя, а не человека, который не отдает по каким-то причинам. Дать в долг — равно расстаться с деньгами насовсем. То же касается инвестиций. И вот когда я с деньгами расставалась, прощая занявших, то испытывала невероятное облегчение, а мне при этом неожиданно поступала какая-то помощь извне.

Я не думаю, что секрет в том, как правильно желать. Я ничего такого вообще не желала, кроме пассивного дохода, который вышел боком. А в остальных случаях я просто расслабилась и делала так, как велит душа.

Возможно, многочисленные авторы финансовых марафонов разложат мои откровения на молекулы и попытаются опровергнуть их. Но я вас не пытаюсь задеть, просто объясняю, что выбираю спокойствие. А оно для меня состоит в том, чтобы ничего не хотеть. И не страдать, что чего-то нет, не лепить из себя лучшую версию, не стремиться брать первые места и больше ни с кем не соревноваться…

                            * * *

Теперь вернемся к тому, с чего начали.

Дали ли все эти мои проблемы старт болезни? И если да, то почему все не закончилось, когда я закрыла финансовый вопрос? Я много раз думала над тем, почему меня не наказали деньгами: ведь я была готова лишиться всего, что имею… И я не знаю ответов на эти вопросы.

Если вы ищете причину, как искала я, и думаете, что в конце я вам ее открою, то ошибаетесь. Я не знаю, как это работает, да и работает ли вообще. Я просто получила непростой опыт. Мои долги были закрыты не потому, что я видела в них причину болезни, а после проверки желаний на истинность. А версию об этой причине заболевания я услышала примерно за месяц до Олесиного ухода — и хорошо, что не раньше: я бы не осознала опыт, а просто поддалась искушению чудом и решала этот вопрос абсолютно под другим углом зрения.

Сейчас я покупаю гораздо меньше… да почти ничего не покупаю — уже накупленное бы использовать. Иногда, конечно, поддаюсь соблазнам — я ведь живой человек. Но любовь к себе я чувствую гораздо больше, чем раньше. Любовь именно в том, чтоб не выворачиваться наизнанку ради красивой жизни, а относиться к себе бережно. Считаться с желанием отдыхать, бросать, если неинтересно, позволять ошибаться, не сравнивать себя с другими и не тратить время на раздачу советов, которых у тебя не спрашивают.

Кстати, любовь к себе еще и в том, чтобы разрешить сказать «не знаю» — и не чувствовать себя за это глупо.

Глава 6. Новый диагноз

Первый перерыв между химиями, несмотря на все его прелести, не так легко пережить эмоционально. Больше полутора месяцев мы находились в условиях, где комната медсестер была в шаговой доступности. Медперсонал делил со мной ответственность за жизнь и здоровье моего ребенка. Теперь же я должна была нести ее самостоятельно.

Недолеченная пневмония Олеси еще давала о себе знать, кашель и наличие температуры беспокоили меня. Но на перерыве ты уже не пациент онколога, контроль передается педиатру по месту жительства. Также перед каждой госпитализацией необходимо собрать анализы и справки по списку.

Следующая госпитализация была назначена на 3 января, то есть на праздничные дни, поэтому все бумажные дела необходимо было уладить до начала новогодних праздников.

25 декабря. Мы пошли в нашу поликлинику, чтобы получить необходимые справки. Там уже больше половины специалистов находились в отпусках, и мы сидели в очереди к врачу, замещающему постоянного педиатра. Остатки Олесиных волос я коротко подстригла, и она была почти лысой, чем привлекала внимание остальных детей в очереди. Дети громким шепотом спрашивали у родителей, почему у девочки нет волос, — и хорошо, что Олеся этого не слышала. Ну а родители терялись и не знали, что ответить.

Так уж выходит, что онкопациенты выделяются среди других, люди догадываются, носитель какого диагноза перед ними, и прячут глаза. Я точно знаю, что это не история про бестактность, осуждение или пренебрежение. Скорее, про нежелание с подобным сталкиваться и непонимание, как с этим обходиться и что говорить.

В кабинете были врач, взрослая женщина, и молодая медсестра. Я передала выписку и объяснила, кто мы и зачем пришли, чтобы не пришлось читать все пять страниц документа.

Врач сочувственно посмотрела на Олесю, одновременно приподнимая ее кофточку, чтобы послушать дыхание стетоскопом. И начала общаться со мной:

— Сколько лет работаю с детьми — и поражаюсь, насколько красивы дети с онко- и кардиозаболеваниями. — Затем она все-таки прочитала выписку, заключив: — Эту болезнь спровоцировал ковид…

— Да нет, само заболевание — оно врожденное, — ответила я.

— Ну, значит, обострение случилось на фоне ковида, — подытожила врач.

— Не исключаю. Мы не болели им — может, бессимптомно перенесли.

Педиатр продолжала изучать выписку, дошла до момента, где была описана положительная динамика по УЗИ, и выдала:

— Так она в ремиссии… Вам не надо больше опухоль трогать, не давайте ее удалять, рост же остановлен.

Немного опешив от ее заключения, но уже имея некоторые знания, я спокойно ответила:

— Операция и удаление — наша первичная цель, химиотерапия — лишь подготовка к ней, сейчас останавливать лечение нельзя, существует протокол.

Врач просто кивнула и не стала спорить дальше. Медсестра отдала мне справки.

— Удачи вам, — добродушно сказали нам напоследок.

В тот день я поняла, что медицина — слишком обширная наука, и врач — не универсальный солдат, который разбирается во всем.

— А если бы я слепо верила каждому и начала бы противиться госпитализации и дальнейшему лечению после ее слов? — начала я вслух рассуждать при маме, пока мы ехали домой.

Не стоит стесняться признавать, что ты в чем-то не разбираешься. Это касается не только работников медицины. Та женщина не постеснялась признать свою ошибку, не бросилась переубеждать меня, самоучку, и тыкать дипломом медицинского университета, и за это ей большая порция уважения.

Я не шла к педиатру за надеждой или пояснениями по нашему заболеванию, хотя она озвучила то, что на тот момент я хотела бы услышать больше всего на свете. Но реальность такова, что матери больных детей многому из области медицины обучаются сами. Поэтому не стоит недооценивать их знания, пренебрегать их интересом, отмахиваться, как от назойливых мух. А непросвещенная мать, в которой убили любопытство, однажды может поверить педиатру, который подарил ей надежду, хоть и несбыточную.

27 декабря. Мы поехали с Олесей и К. в поликлинику при Больнице №1, чтобы сдать анализы и показаться онкологу при поликлинике, потому что оставшиеся симптомы: температура и кашель — по-прежнему беспокоили меня. Когда анализы были сданы, мы вошли в кабинет онколога. Помимо нее там случайно оказались Оксана Петровна и хирург — Степан Петрович. Этого хирурга я не упоминала ранее. Я, если честно, и не знала, что именно он заходил тогда при переезде ощупать Олесин живот, что он обсуждал с хирургом Главной Больницы наш диагноз и он же ставил Олесе подключичный катетер. Олеся была с ним уже хорошо знакома, поэтому он заулыбался, увидев нас.

Пока врач поликлиники осматривала Олесю, я начала спрашивать у Оксаны Петровны:

— По диагнозу от Главной Больницы ответа еще нет?

Она отрицательно помотала головой.

— Ой, а вам не сказали еще? — начал с улыбкой говорить Степан Петрович. — У вас опухоль желточного мешка. Достаточно благородная, хорошо отвечает на химию, правда, впервые вижу ее расположение в печени. С коллегами разговаривал — они тоже не сталкивались.

— А я не знала про диагноз, — сказала Оксана Петровна.

— Только сегодня прислали заключение, — ответил Степан Петрович.

— Как мы вовремя! — улыбнулась я.

— А что это за опухоль?.. — начал было расспрашивать К.

— Я тебе расскажу по дороге, — сказала я. И начала уже тянуть Олесю к выходу.

Осмотр был окончен, ничего необычного замечено не было. Все симптомы — остаточные явления пневмонии, которая по щелчку не проходит.

По пути я рассказала К. про наш новый диагноз, потому что после получения заключения от диагностического центра — герминогенно-клеточная опухоль — изучила все возможные ее варианты.

Опухоль желточного мешка, сокращенно ОЖМ, действительно не была худшим вариантом из возможных. Да, это все та же врожденная злокачественная опухоль, но Олесин относительно низкий онкомаркер для ОЖМ был более благоприятным показателем, нежели для гепатобластомы. Особенность лечения заключалась в том, что количество блоков химии должно быть четным, с визуальным контролем после каждых пройденных двух блоков, а это значило, что наше лечение могло закончиться пораньше, чем планировалось. Но могло затянуться и подольше.

31 декабря. Я, Олеся, мама, ее супруг и мой сводный брат заканчивали последние приготовления к праздничному столу. Все были в удобной домашней одежде, и тут раздался стук в дверь. На пороге стоял К., и он, в отличие от остальных, оказался нарядно одетым. Я не ожидала его увидеть, была уверена, что он отметит праздник с детьми от первого брака или с мамой, — мы не обсуждали совместное застолье.

— Ты хочешь сказать, что всем нужно теперь принарядиться к столу, чтоб ты не выделялся? — с улыбкой спросила я, открывая дверь.

— Ну видимо, да! — посмеялся К.

Мы послушно сменили наряды на более праздничные и сели отмечать. Праздник прошел без алкоголя, с интересными беседами. Все чувствовали себя расслабленно, хотя К. не был близко знаком с нашей семьей. Мне было приятно его присутствие и решение отметить праздник с нами. После я отправила ему сообщение с благодарностью.

Олеся уже заснула, когда мы решили обсудить, что будем делать дальше с лечением, где его продолжать. И постановили, что останемся в нашей Больнице №1. Лечение везде одинаковое, а Главная Больница — все равно непосредственный участник процесса, последнее слово о плане лечения за ней. К тому же в нашей больнице пациентов немного, что снижает риск простой человеческой ошибки. Медсестры имеют возможность не второпях, а более внимательно подходить к наведению растворов, смене систем и периферических катетеров на новые. Врачи знают всех поименно, не только пациентов, но и родителей, и чувствуешь себя не просто материалом, а еще и немного человеком. Ты не «мамочка», «мама Долганова», «мамаша», у тебя есть свое, не собирательное имя.

Еще одним аргументом в пользу Больницы №1 стало, что на перерыв между химиями можно было ездить домой, а не на съемную квартиру, это было удобно для меня и Олеси: мама рядом и всегда сможет нам помочь.

Жалею ли я обо всех принятых решениях? Мне часто задают этот вопрос… Но зачем жалеть, что это даст?.. Можно, конечно, чтобы не жалеть, поверить в идею, что все было предрешено, и любой путь привел бы в одну и ту же точку. Можно еще выискивать минусы у Больницы №1 и ее специалистов, чтоб жалеть о принятых решениях качественно.

Я не знаю, как на самом деле повернулась бы ситуация, выбери я другой путь. Последнее слово все равно всегда оставалось за мной, это была полностью моя ответственность. Я уже говорила, что копание в причинах — не более чем нежелание испытывать чувство вины за свое участие в трагическом окончании истории. Дайте шанс существовать в этом мире риторическим вопросам, им плевать на ваши ощущения. Они всегда подразумевают существование двух или нескольких ответов на них.

3 января. Снова больничный коридор, сумки с вещами, но отсутствие очереди в кабинет приемного врача. К. был с нами. Мы быстро получили разрешение на поступление в отделение. И собирались было туда направиться, как в коридоре появился Степан Петрович.

— Здравствуйте, как вы? — начал он, как всегда с улыбкой, которую я до сих пор не могу назвать дежурной: он улыбался открыто, глядя в глаза и очень искренне. Он оказался в это время в коридоре не по нашу душу, но остановился, чтобы поинтересоваться.

— Хорошо, поступаем на химию, — сказала я. — Степан Петрович, могу я задать вопрос?

— Конечно.

— У нас увидели положительную динамику на УЗИ… Может ли она быть следствием биопсии, того, что вы удалили кусочек опухоли, или можно расценивать это как ответ на химию?

— Скорее, как ответ на химию. Я ведь взял очень небольшой кусочек.

— Какой размер опухоли нам нужен? Когда пациент считается готовым к операции? — Этот вопрос очень волновал меня.

— На самом деле… любой. Но лучше сделать органосохранную химию, чтобы оставить большую часть печени. Я видел вашу печень, там органа достаточно. Будем ориентироваться на онкомаркер.

— Спасибо, — поблагодарила я его, взяла Олесю на руки и направилась в отделение. К. подхватил сумки и на ходу что-то продолжил обсуждать со Степаном Петровичем. Это были известные мне темы о лечении, которые я уже объясняла К., поэтому я пошла в отделение, а Степан Петрович терпеливо отвечал на вопросы К.

Человек, который любит свое дело, очень любит говорить о нем, ему приятен интерес к его профессии. Степана Петровича я запомнила как врача, у которого отсутствуют тайны от пациента, которому не боишься задавать вопросы, потому что он не просто ответит, но сделает это с удовольствием, словно всю жизнь ждал, пока ты его спросишь. Беседы с ним — огромный источник знаний и спокойствия, какую бы он ни транслировал информацию. Горькая правда абсолютно всегда лучше, чем неведение.

Мы снова попали в ту палату, в которой лежали с первых дней в онкологии. Лена и недоношенная малышка все еще были там. Мы не виделись почти месяц с нашей изоляции. В палате также лежали мама Алина с маленьким Владиком. Алина с Леной вели какую-то беседу, когда мы с Олесей вошли в палату. Лена обрадовалась, увидев нас, и начала расспрашивать обо всем, что с нами за это время происходило. Я, если честно, тоже была рада нашему поступлению, да и недавний разговор со Степаном Петровичем сыграл не последнюю роль в моем хорошем настроении. У меня снова была ясность, план, диагноз — и виден, хоть и вдали, финиш. Коротко я поделилась с Леной и новой соседкой тем, что мы пережили.

Как выяснилось, у Владика тоже оказалась гепатобластома, как и у нас по первичному диагнозу. Он проходил уже финальные послеоперационные блоки химиотерапии, после которых должны были, наконец, дать заключение о долгожданной ремиссии.

Забегая вперед, скажу, что этот мальчик справился. Его путь был непростым, начиная с того, как долго ему ставили диагноз. Об образовании в печени маму оповестили еще до родов, после третьего скрининга. Появление малыша должно было прояснить его диагноз. Но Владик оказался непростым пациентом, носителем двух новообразований — доброкачественного и злокачественного. Биопсия показала наличие доброкачественного, и лечение длиною в несколько месяцев не давало должного результата. Когда наконец обнаружили гепатобластому, она уже достаточно разрослась, это была уже последняя стадия, с множественными метастазами в легких: их количество достигало почти сотни.

Интересно, в таких случаях врачами употребляется слово «запущенный»? Или там, где нельзя доказать прямое участие матери в этом процессе, это слово запрещено употреблять?..

Вспоминая Алину, могу с уверенностью сказать: ей в голову не приходило бравировать, что она-то мать внимательная, а врачи — допустили ошибку. Ей было не легче, чем мне, и ни разу я не слышала, чтобы она искала виноватых среди участников. Факт остается фактом — ребенок болен, он нуждается в лечении. Кто проглядел болезнь — это ко времени лечения уже не имеет значения.