Бесплатный фрагмент - Аутизм — не приговор!

Пролог

Большинство женщин мечтают иметь ребенка, нянчить кроху, наблюдать за тем, как он растет, радоваться его успехам и гордиться, каким человеком он вырос.

А что если женщина рожает особенного ребенка? Многие думают, что на этом наступает крах мечты. Однако — это заблуждение, я бы даже сказала, глубокий стереотип общества.

Конечно, мама особенного ребенка совершенно по-другому начинает оценивать мир, в котором растит свое чадо. Она ищет способы и методы помочь ребенку, прикладывает все силы и средства, чтобы ее малыш смог стать полноценной частью общества. Особенный ребенок — это проверка на прочность и порядочность. Причём абсолютно всех, кто находится или будет находиться рядом с ним по жизни.

Я за время лечения своего сына побывала во многих медицинских и реабилитационных центрах, наблюдала за историей семей с такими детками. Где-то папы сдавались, и маме приходилось в одиночку справляться. Знаю семьи, где сдались мамы, и папы мужественно взяли на себя роль ангела хранителя для своего дитя. Трагично то, что порой сдаются оба родителя и отказываются от своего ребенка. Тогда судьбу особенного малыша решает государство.

«Ничего не помогает, нет сил, наверное, такое вылечить невозможно! Ну вот скажи, ты хоть один пример можешь привести, чтобы ребенка вытянули хоть немножечко до нормы? Что молчишь? Скажи!!!!» — так кричала в истерике мама особенного малыша на своего мужа, когда тот осудил ее за мысли сдать ребёнка в интернат.

Я тогда только начала путь лечения своего сына и мне нечего было рассказать, я и сама не знала ответа на ее вопрос. После, от врача я узнала, что ребенка все же отдали в интернат, а ему было только 4 года, столько времени для лечения и коррекции впереди, а родители сдались…

Я заплакала… Мне было непонятно тогда, почему же я так расстроена, ведь ребенка видела пару раз мельком и не успела к нему эмоционально привязаться.

Сейчас я знаю почему: мне было обидно за малыша, обидно, что родители рано опустили руки.

После стольких лет борьбы я точно знаю, что сдаваться нельзя, если верить и трудиться, то многое можно сделать для адаптации и социализации ребенка в обществе.

Вернуть бы время …я бы рассказала историю и не одну, той маме, что кричала на мужа. И кто знает, может они приняли бы иное решение. И сейчас малыш был бы дома, рядом с любящими родителями, а им не пришлось бы жить с таким грузом на душе.

Но время не вернуть… жизнь бежит вперёд и ни на секунду не останавливается, что бы не произошло, часики продолжают свой ход.

Боль от обиды за того малыша жила в моем сердце долгие годы. Однажды я загадала найти возможность рассказать как можно большему количеству людей о том, что аутизм — не приговор. Сделать так, чтобы истории таких родителей, которые не опускают руки и помогают своим детям ежедневно, добиваются хороших результатов, стали известны широкой аудитории. Так родилась идея написания книги.

Я боялась, переживала, что люди не захотят открыться, поделиться своей историей, ведь это боль каждого человека. Мои страхи были напрасны, родители особенных детей, сами становятся особенными: сильными духом, стойкими характером, мудрыми и терпеливыми.

Выражаю огромную благодарность каждой маме и каждому папе особенного ребенка, которые откликнулись на мою просьбу, поделились своей историей и сейчас книга по реальным историям детей аутистов и их родителей может быть представлена читателям.

Я долго думала над форматом книги и поняла, что она не должна быть стандартной. Слово «стандартно» вообще не вписывается в представление об аутизме. Поэтому книга — это не просто сборник историй, а немного больше.

В ней можно будет прочитать о том:

— как распознать аутизм?

— куда бежать и что делать, если у ребенка нестандартное поведение?

— какие есть методы лечения аутизма?

— что такое ПМПК?

— какие есть программы обучения для детей с РАС и что такое ресурсный класс?

— как лечить зубы ребенку аутисту?

— что такое стереотипия и как с ней бороться?

— нужно ли оформлять инвалидность и как это сделать?

— какие льготы предусмотрены для семей с детьми-инвалидами?

и многое другое…

Что такое аутизм?

От автора

Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет).

Аутизм относится к группе психических расстройств.

Признаки аутизма

— плохо развивается речь:

— плохо говорит сам, порой не говорит вообще и плохо понимает речь других;

— наличие эхолалии — повтор элементов речи, услышанных от окружающих;

Когда бить тревогу — к двум годам уже явно понятно, что есть проблема!

— Ведёт себя как слепой или глухой, при том, что он слышит и видит. Нет контакта взглядом, нет реакции на шум и обращенную речь.

Проявляется явно с года.

— Нет тесной эмоциональной связи с родными, порой не любят прикосновения, объятия;

— Не играют в игрушки как обычно играют другие дети. Любят зацикливаться — крутить колеса у перевернутой машинки, возить по кругу машинку, бесконечно щелкать выключатель и т. д.

Обычно к двум годам уже понятно, играет ребенок или нет в игрушки.

— Стереотипия — движение по заданному маршруту, игрушки в ряд, раскачивания из стороны в сторону, кручение на месте и т. д.

— Агрессия и самоагрессия. Бьют других, бьют и кусают себя.

— Плохо развиты навыки самообслуживания. Долго не могут сами одеваться, есть, пользоваться туалетом. У них нет чувства страха, могут выбежать на дорогу, шагнуть с высоты.

С болью наедине

От автора

Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль — с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние.

Стадии принятия неизбежного — наверняка хоть раз, но все слышали об этом. В зависимости от вашего психотипа личности можно пройти все стадии: кто-то определенные стадии пропускает или проходит в своем индивидуальном порядке. Но абсолютно все проходят стадию «ОТРИЦАНИЕ».

Когда родитель слышит от постороннего человека (врача, воспитателя в детском саду, соседки, бабушки и т.д.), что с ребенком есть определенные трудности в плане здоровья, начинаются метания. Мы готовы буквально на все: обойти миллион врачей, погадать на кофейной гуще, вложить все имеющиеся деньги, лишь бы услышать заветное «Ваш ребенок здоров, диагноз был поставлен неверно». Пока мы бегаем в обнимку со своим «отрицанием» уходит драгоценное время.

А время невозвратно! Ребенок впитывает все, как губка в детстве, и, именно в раннем детстве, мозг ребенка, как пластилин еще очень пластичен и может быть «отредактирован». Страшно, когда нет согласия в семье — один родитель уверен в наличии проблемы и рвется ее решать, а другой крутит пальцем у виска и мешает, уверенно повторяя, что все и так нормально, а будет еще прекраснее, только надо немного подождать…

РОДИТЕЛИ пока вы ждете «ЧУДА», ваше «ЧАДО» нуждается в вас!!!

И дай БОГ, чтобы ваш малыш был здоров и вам, и правда, надо всего лишь подождать! Но, согласитесь, начав заниматься с логопедом или нейрокоррекцией, подключив лечебную физкультуру, витамины, — разве вы навредите развитию ребенка? Подобная педагогическая коррекция пойдет только на пользу, как здоровому, так и больному ребенку.

Так что ждите, но не на диване дома, а в ожидании вашего малыша с занятий! И не забывайте заниматься с ребенком дома. Работа профессионального педагога, логопеда и т. д., не принесет нужные плоды, если вы дома не станете закреплять пройденный материал. Это как ходить в школу, но никогда не учить дома уроки. Согласитесь, вряд ли вы сможете выбиться в отличники при таком подходе.

В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. Поэтому первое время родителям, особенно матерям, необходима помощь специалиста. В дальнейшем родителям приходится решать много задач и по обучению навыкам, и медицинские проблемы.

Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным.

Первое, что нужно сделать — это принять ребенка таким, какой он есть. Дальше, нужно подбирать к нему ключик. Это самое сложное, иногда, кажется, что это совершенно невозможно сделать. Не сдавайтесь! Помните, если не вы поможете своему ребенку, то кто? Врачи, учителя, логопеды, нейропсихологии — все они готовы будут помочь, но без вашего непосредственного участия в процессе, без ежедневных занятий, которые будут закреплять достижения ребенка, результат будет скромный.

Диагностика РАС

От автора

Отсутствие грамотной диагностики — это беда номер один при выявлении проблем в развитии ребенка. Нет грамотной диагностики — нет правильного диагноза — ребенок не получает необходимой лечение — теряем драгоценное время!

Первое, что приходит в голову родителю, когда он наконец осознает, что его ребенку необходима помощь, это вопрос: «А с чего начать?».

Путь у всех деток разный, а маршрут один: невролог → психиатр → лечение и реабилитация

Большинство родителей впервые со своими тревогами обращаются к неврологу по месту жительства и лишь единицы получают верный ответ на свой вопрос. К сожалению, большинство врачей не диагностируют РАС у детей до трех лет и отправляют родителей домой, говоря им, что все наладиться. В лучшем случае, назначают ноотропы и витамины для укрепления нервной системы.

Лишь после того, как ребенку исполняется три года и он поступает в детское дошкольное учреждение, становится окончательно понятно, что уже требуется консультация психиатра.

И с того момента, как звучит диагноз аутизм начинаются метания по центрам коррекции и развития речи.

Возможно, вашему малышу смогут оказать квалифицированную помощь в медицинском учреждении по месту жительства, и необходимости обращаться к другим специалистам у вас просто не будет.

Но, если вы считаете, что ребенку необходима дополнительная медицинская или реабилитационная помощь, то рекомендую изучить возможности крупных диагностических, реабилитационных и научно-практических центров.

Приведу три центра в качестве примера, конечно же, в нашей огромной стране крупных медицинских учреждений, оказывающих помощь детях с различными неврологическими и психическими отклонениями гораздо больше.

Привожу в пример именно те центры, куда возила на лечение своего сына.

— ФГБУН Институт мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Российской академии наук. Научно-практический центр психофизиологии аномального развития. г. Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, д.12

— Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, д. 3

— Реабилитационный центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», г. Москва

«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» — одна из первых организаций в России (с 1991 года), создавшая систему комплексной реабилитации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.

Во всех этих учреждениях можно получить высококвалифицированную помощь специалистов (логопед, психолог, невролог, психиатр и т.д.) и получить заключение с рекомендациями по дальнейшему лечению ребенка.

Способы лечения аутизма

От автора

Волшебной таблетки от аутизма пока не существует.

Существует большое количество методик по коррекции нежелательного поведения при РАС и помощи для социальной адаптации. Сложно сказать какая именно методика поможет конкретному ребенку. Как правило, эффект бывает от комбинированных занятий. Родителям детей с РАС приходиться буквально «на ощупь» искать тот способ, который даст положительный эффект при лечении их ребенка.

Я прочитала очень много материалов научно-исследовательского характера касаемо методик лечения аутизма, также долго изучала отзывы родителей после прохождения того или иного метода лечения. Тщательно подбирала методику, которая поможет именно моему сыну и пришла к выводу, что на начальном этапе лечения необходимо подключать сразу три направления коррекции: фармакотерапия, не медикаментозные методы лечения (БАК, ТКМП и т.д.),когнитивно-поведенческая терапия и педагогическая коррекция.

Если ребенок будет получать помощь сразу комплексную, то шансы на успешный результат возрастают в разы.

Неоднократно, при прохождении лечения с сыном, встречала родителей, которые были категорически против приема лекарственных препаратов, искренне считая, что это только усугубит состояние ребенка. Большинство бояться обращаться к таким процедурам, как ТКМП, БАК, Томатис и т. д. Кто-то упорно отказывается от педагогической коррекции и помощи логопеда, ссылаясь на то, что ребенок не говорящий и с плохим поведением, с ним заниматься невозможно…

Родители запомните, нет такого понятия «невозможно!!!». Если бы вам в возрасте 15–17 лет сказали бы, что вы станете мамой или папой «особенного» ребенка, то вы точно бы ответили «Это невозможно!!!». А вот как вышло на самом деле…

Пробуйте все инструменты, которые предлагает современная медицина, не бросайте занятия сразу же, если не получили результат за пару месяцев. Аутизм — это очень сложное нарушение, ключ к нему подбирается месяцами, порой годами. Но если вам удастся хоть немного приоткрыть этот ларчик, то цены вам не будет и, ваш ребенок получит шанс стать полноценной частью нормотипичного общества.

Перечислю известные мне методики лечения аутизма:

Фармакотерапия:

• аналептики — усиливают концентрацию внимания;

• нейролептики, антидепрессанты — подавляют гнев, тревогу, уменьшают гиперактивность;

• противосудорожные препараты — улучшают поведение, стабилизируют психо-эмоциональный фон ребенка;

• витамины;

• гормонозамещающая терапия;

• иммуномодуляторы;

• пребиотики и пробиотики.

Не медикаментозные методы лечения:

• Биоакустическая коррекция (БАК)

• Лечение методом транскраниальной микрополяризации

• Томатис терапия

• Методика JASPER

• АВА-терапия

• Метод «Floortime»

• Холдинг-терапия

• Эрготерапия

• TEACCH методика

• Комплект психологических методик для помощи при РАС (Пет-терапия, игровая терапия, РМО, сенсорная и визуальная терапия).

• Диета, которая заключается в исключении козеина и глютена.

Все перечисленные методики будут рассмотрены по отдельности более подробно.

Важно!

Самостоятельное применение фармакотерапии и не медикаментозных методов лечения (БАК, ТКМП и т.д.),категорически запрещено. Обязательно препараты должен назначать врач в зависимости от состояния ребенка, веса и иных факторов. Осуществления не медикаментозных процедур, непосредственно влияющих на деятельность мозга и нервной системы в целом, так возможно только под наблюдением врачей, после исследования ЭЭГ и иных факторов, на которые укажет медицинский персонал.

К сожалению, сейчас появилось много тех, кто предлагает оказать ту или иную услугу, но делает это совершенно не качественно, тем самым нанося вред ребенку, и вызываю негативную реакцию у родителей.

Не жалейте времени и сил на то, чтобы добираться до проверенного медицинского центра, а не того, что рядом с домом. Мне было спокойно лечить своего ребенка у первостичника, непосредственно у авторов методик под их пристальным наблюдением. Конечно, это было затратно и по времени и финансово (ведь эти медцентры находились в других городах), но результат того стоил.

Выбор пути

От автора

Когда родители начинают интенсивно изучать существующие методики лечения аутизма, значит, они перешли на новую стадию принятия неизбежного. Как правило, их состояние можно описать стадией «торг», т.е. у них появляются уже мысли о том, чтобы договорится о более лучшей участи для своего ребенка. До стадии самого принятия диагноза и его фактических последствий еще далеко, поэтому идет самый настоящий торг с судьбой.

Именно на этом этапе родители и принимают решение бороться за будущее своего особенного ребенка или отступить. На мой взгляд, в этот момент жизни родителям особенных детей очень важно узнать о том, как складывается жизнь у тех, кто уже не один год растит детей с подобным диагнозом. Им надо понять, что же там впереди их ожидает, если они примут бой и вступят в схватку с аутизмом.

Так давайте знакомится с героями нашего времени:

— с родителями, которые терпеливо, мужественно и стойко воспитывают своих особенных детей, становясь для них больше, чем просто опорой на долгие годы;

— с особенными детьми, которые на своем примере доказали, что аутизм — не приговор!

Рассказы родителей с сильным характером и несгибаемой волей, которые смогли найти в себе силы бороться с негативными последствиями аутизма, и нашли силы поделиться с другими историей своего пути, будут чередоваться с важной информацией об аутизме.

Мария Черкасова И ЕЕ сын Святослав

Рассказы родителей

Сынок Святослав 9 лет, атипичный аутизм, легкая уо, невербальный

Святослав — первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.

Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.

У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.

При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.

В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т. д.

Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев — начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.

Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.

В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.

Нам пришлось начинать все с нуля.

Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.

Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.

Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.

Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.

Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.

Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5, тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.

Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA- что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.

Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.

Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.

Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.

Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач- нейрофизиолог) в Бехтерева сказал, что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.

В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.

С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие», в нём были все необходимые занятия, в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.

Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.

С 7 лет подключили впервые нейролептик — Рисперидон. Его всем назначают. Причина — появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.

К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.

В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.

К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов.)

Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.

Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.

Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.

Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.

Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.

Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.

Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.

Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации, низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь- с любым уйдёт.

Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.

Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.

Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.

Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA, занимаюсь в основном как дефектолог, а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.

Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.

Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.

Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.

У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.

Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.

Всем всего хорошего, успехов и новых достижений

Прикладной анализ поведения АВА — терапия

От автора

АВА — терапия — метод, без которого не проходит ни одна коррекция нежелательного поведения у детей с РАС.

Направление прикладного анализа поведения (англ. Applied Behavior Analysis) — АВА ищет взаимосвязь между поведением и влияющими на него факторами в окружающей среде с тем, чтобы, изменяя данные факторы, изменить поведение.

Метод направлен на формирование у ребенка социально приемлемых форм поведение, функциональных навыков, коммуникации, навыков самопомощи, формирование учебного поведения. А так же коррекция нежелательных видов повеления.

Обучение специалистов по Прикладному анализу поведения (АВА) осуществляется очно и дистанционно. По итогам обучения выдается удостоверение, а главное можно получить необходимые знания для оказания помощи своему ребенку.

Процесс профессиональной подготовки проходят не только специалисты, но также родители детей с аутизмом, которые применяют АВА на дому.

Когда-то на базе Центра «Наш Солнечный Мир» я прошла дистанционное обучение по прикладному анализу поведения, что существенно облегчило наши занятия с ребенком на дому.

Поощрение в АВА-терапии

От автора

Когда я впервые привела своего сына на занятия по ава-терапии, то была сильно удивлена тому, каким образом построено само занятие. На тот момент про методику я мало что знала, и сложилось представление, что ава-терапия — это аналог дрессировки, только применяется он на детях.

Уже намного позже, отучившись сама на специалиста по аба-терапии, я осознала, что поощрение в методике — это не дрессировка, а ключик к установлению взаимодействия с особенным ребенком.

Можно выделить несколько уровней поощрения, которые построены по принципу пирамиды Маслоу (модель, согласно которой человеческие нужды организованы в иерархию).

Первым поощрением для ребенка, как правило, является что-то из низшего уровня пирамиды, то без чего в жизни не обойтись. Чаще всего — это еда и вода.

Ребенок легко понимает взаимосвязь между «выполни задание и получишь конфетку/сок».

Однако, этот уровень должен быть коротким, необходимо стремится преодолеть его и перейти на следующий этап поощрений.

Второй уровень — это игрушка, возможность поиграть, похвала от педагога.

Важно помнить, что нет необходимости сразу же исключать поощрения первого уровня. Можно постепенно уменьшать их количество, плавно заменяя их на поощрения второго уровня. Резкий переход может разрушить созданное ранее приятное впечатление от выполненного задания у ребенка и вызвать негатив.

В идеале, ава-терапевт должен стремится к тому, чтобы со временем единственными поощрениями для ребенка стали общение с педагогом и похвала. Собственно, тогда модель обучения будет максимально приближена к образовательному процессу с нормотипичными детьми.

Часто родители детей-аутистов не могут понять, как правильно подобрать для ребенка первичное поощрение. На самом деле, это не так уж и сложно. Достаточно провести пару дней понаблюдав внимательно за ребенком, когда он делает то, что сам хочет, а не то, что ему велят. Необходимо зафиксировать до пяти вещей, к которым он тянется чаще всего. Далее в игровой форме предложить выбрать из них то, во что он хочет поиграть или то, что он желает поесть/попить.

То, что чаще всего будет являться объектом выбора ребенка, то и станет первым поощрением. Однако, необходимо осознавать, что любое, даже самое сильно поощрение, со временем станет терять свою актуальность и нужно будет его менять. Схема та же, снова наблюдаем и тестируем свои предположения на практике.

Для моего ребенка первым поощрением был батончик милки вей. Я непосредственно перед занятием делила его на небольшие кусочки и клала на стол в прозрачном контейнере. Ребенок видел и знал, что находится в контейнере. Связь между тем, что для получения кусочка необходимо выполнить задание, закрепилась за пару занятий. Милки вей был нашим основным поощрением почти пол года. Я постепенно уменьшала количество порций для одного занятия и добавляла словесную похвалу. Когда милки вей потерял свою актуальность, появилось новое поощрение — игрушечный телефон, издающий при нажатии на кнопки различные звуки животных. Для получения доступа к телефону и нажатия кнопки, необходимо было выполнить задание. Далее игрушка сменилась хлопаньем в ладоши. Ребенку нравилось хлопать в ладоши и стучать по столу. После выполнения задания мы вместе хлопали в ладоши и отстукивали ладошками ритм на столе. Чтобы было веселее я начала под ритм говорить разные детские стишки и песенки, которые брала из различных дидактических материалов по логоритмике.

Примеры стишков по логоритмике:

«Капля»

Капля — раз! Капля — два!

Капли медленно сперва. Стали капли ударять,

Капля каплю догонять. А потом, потом, потом

Все бегом, бегом, бегом. До свиданья, лес густой!

Побежим скорей домой!

«Молоточки»

Туки-ток, туки-ток!

Так стучит молоток. Туки-туки-туки-точки! —

Застучали молоточки.

Ава-терапия хороший инструмент для того, чтобы начать обучать ребенка познавать мир. А поощрение — это важный инструмент ава-тераписта.

Метод Хенли

От автора

Метод Хенли — это метод АВА-терапии с опорой на навыки, разработанный доктором философии Грегом Хенли в 2019 году.

Одна из острых проблем детей с РАС — это проблемное поведение, которое порой не дает спокойно жить всей семье и, что крайне важно, мешает самому ребенку развиваться и обучаться чему-то новому.

Метод Хенли направлен на то, чтобы научить ребенка с РАС навыкам функционального общения: терпению, пониманию, умению ожидать и т. д.

Основа метода — понять желания, потребности и интересы ребенка с РАС.

Реализация программы должна осуществляться исключительно в комфортной для ребенка атмосфере.

Можно изложить метод Хенли поэтапно:

— ПОНИМАТЬ, слушая.

Собрать максимум информации о том, что нравится и не нравится ребенку, в какой среде ему комфортно находится и чего он старается избегать.

На основе собранной информации выдвигается гипотеза о том, что пытается донести ребенок посредством проблемного поведения.

— ПОНИМАТЬ, радуя.

Создать максимально комфортную обстановку для ребенка, в которой должно быть по максимуму тех вещей, которые ребенок положительно воспринимает.

Далее идет процедура отмены правил — ребенку дозволяется делать все, что он захочет!

Более того, взрослые должны все желания ребенка исполнять.

Цель этапа — создать видимость самостоятельности у ребенка, чтобы он думал, что взрослый не управляет процессом, а всего лишь находится на подхвате, вроде персонального помощника.

Итог этапа — ребенок доволен, нет оснований для нежелательного поведения.

— ПОНИМАТЬ, разрешая.

Этап перехода от игры к заданиям. НО! При отказе или демонстрации нежелательного поведения взрослый должен уступить и вернуться к игре.

Попытки необходимо повторять до тех пор, пока ребенок не даст согласие на выполнение развивающих заданий.

— ПОНИМАТЬ, обучая.

Переходим к процессу обучения навыкам: игры, досуга, сотрудничества, коммуникации, толерантности.

По мнению автора методики, после освоения данных навыком ребенок сможет изучать информацию по разным направлениях.

Взрослый должен мониторить ситуацию и оставаться на уровне помощника со стратегией: «я рядом», «я понимаю тебя», «я на твоей стороне», «я готов помочь», «то, что ты чувствуешь, имеет значение».

Таким образом, метод Хенли против принуждения, все должно быть решено исключительно по согласию ребенку.

Широкую известность он приобрёл благодаря своей эффективности. Оказалось, что изменить проблемное поведение, которое демонстрировалось годами, не только возможно, но и высоковероятно.

Стоит особо отметить, что у родителей и специалистов данная методика вызывает ряд сомнений:

Методику необходимо применять очень длительный период, что влечет за собой переделку всех семейных устоев;

Из ребенка делают некого «царя» — балуют и все разрешают;

К ребенку практически не предъявляют никаких требований.

Я ознакомилась с данной методикой относительно недавно и, мнение у меня сложилось неоднозначное. Возможно, если все сделать правильно, то результат действительно будет достигнут и ребенок сможет преодолеть нежелательное поведение. Однако, мое традиционное мышление в области воспитания детей, не позволяет мне трезво оценивать эффективность его применения. Сама бы я подобную методику вводить не стала, так как ребенок у меня в семье растет не один, и другие дети оказались бы в ущемленном положении. Не думаю, что я смогла бы адекватно для детской психики разъяснить, почему их брату разрешается все, а их в поведении мы ограничиваем. Вероятно, для качественного применения данного метода необходимо сначала создать внешние условия, в том числе подумать об остальных членах семьи, особенно маленьких.

Методика JASPER

От автора

Для детей с РАС применение экспрессивной речи затруднено. По статистике порядка 25—30% детей к школьному возрасту так и не усваивают речь на достаточном уровне, чтобы начать обучение в обычной школе.

JASPER — один из игровых терапевтических методов развития основ социальной коммуникации, разработанный изначально для детей с РАС дошкольного и школьного возраста, но на текущий день успешно применяемый и для других категорий детей, имеющих трудности в навыках социальной коммуникации (например, при Синдроме Дауна). Методика подходит для детей с совершенно разным уровнем развития речи и игровых способностей. В ее основе лежат принципы прикладного анализа поведения (ПАП), а также натуралистических подходов (подходов, применяемых в ходе повседневной рутины, например, в домашней обстановке).

Название метода является аббревиатурой (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, Regulation) из английских слов, обозначающих четыре основных фокуса работы данного подхода: совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование.

JASPER относится к интенсивным краткосрочным методам вмешательств, занятия проходят несколько раз в неделю и проводятся в виде «блока» в течение определенного времени, а не на постоянной основе.

Более подробно почитать о данной программе и скачать русскоязычную версию руководства к программе JASPER можно на сайте фонда «Обнаженные сердца».

Метод «Floortime»

От автора

Метод «Floortime» — это замаскированная учеба, спрятанная в активной игре.

Целью методики «Floortime» является объединение терапевтической и коррекционной среды с игровой, это делает её естественной, комфортной и безопасной для ребенка. Все дети любят играть — это знают все.

Дети с РАС порой совершенно равнодушны к игрушкам, они скорее играют с собственными ощущениями. С помощью игры они пытаются вызвать определенные слуховые, зрительные, тактильные и иные ощущения.

Перед тем как пытаться применять эту методику, необходимо понаблюдать за ребенком и попытаться понять его правила игры. Когда ребенок впустит вас в свое пространство поиграть в его мире по его правилам, сначала надо все копировать. Взять такой же комплект игрушек и сделать с ними абсолютно то же самое, что и ребенок. Например, он выстраивает машинки в ряд, и вы тоже выложите свои машинки в подобный ряд. Как только получиться наладить контакт эмоциональный и визуальный, можно пытаться постепенно привносить в правила игры малыша свои нововведения. Например, одна из машин паркуется в гараж. Если вы сделаете все постепенно и верно, то ребенок за вами повторит. Таким образом, можно добиться построения довольно сложных многоходовых игр и развивать ребенка через игру.

Важно на всех этапах игры оказывать постоянную эмоциональную поддержку: «Ты молодец», «Как красиво получилось», «У меня также как у тебя» и т. д.

Мне очень хотелось, чтобы мой ребенок играл в игрушки, прочитав как-то в больнице в одной из бесплатных брошюр про эту методику стала ее практиковать дома. И у нас со временем стало получаться.

Так мы научились:

— всем видам сортировки, начали с одного вида, постепенно добавили остальные;

— играть в машинки разнообразно — парковаться в гараж, проезжать мосты и тоннели;

— танцевать под музыку, добавляя все новые и новые элементы;

— собирать пазлы;

— читать вместе книги — он выбирал какую, а я читала ему;

— играть в мяч и многое другое.

Иппотерапия

От автора

Ииппотерапия — это вспомогательная методика для лечения детей с ограниченными возможностями. Ее применяют в комплексе с основной реабилитационной программой.

Иппотерапия включает в себя: верховая езда, уход за лошадьми, общение с животными, работа в конюшне.

Считается, что лошадь способна стать связующим звеном между ребенком с РАС и внешним миром, забота о животном первая ступень на пути к взаимодействию с обществом.

Занятие по иппотерапии состоит из нескольких этапов:

Подготовка к занятию: ожидание начала занятия, экипировка (шлем и т.д.), угощение для лошади.

Посадка на лошадь: тренировка координации, умение воспринимать команды инструктор.

Езда с разной степенью свободы: от ведения под уздцы коноводом до самостоятельного управления животным, под строгим контролем инструктора, который всегда идет рядом.

Спешивание с лошади: надо поблагодарить лошадь.

Очень интересным фактом для меня стало то, что для детей с РАС самое сложное вовсе не посадка и езда, а именно необходимость благодарить лошадь за занятие. Многие так и не могут преодолеть себя и освоить данный этап.

С точки зрения физиологии, иппотерапия очень благотворно влияет на организм ребенка: формируется правильная осанка, укрепляется мышечная система, ребенок начинает понимать свое тело и учится им управлять.

Прежде, чем принимать решение о необходимости иппотерапии вашему ребенку, необходимо проконсультироваться с лечащим врачом и исключить все возможные медицинские противопоказания (аллергия, травмы на коже, гемофилия, ломкость костей, эпилепсия и т.д.).

Мы с сыном пробовали иппотерапию. Ходили недолго, так как ребенка сильно укачивало в машине, а возить надо было довольно далеко за город, и, как правило, к приезду его сильно тошнило или вырывало. Он пугался и надолго выбивался из состояния равновесия, что мешало начинать занятие. В какой-то момент инструктор сама сказала, что при таких вводных данных ребенку пользу мы не сможем принести, надо искать или ближе к дому вариант или как-то решать вопрос иначе с доставкой ребенка. Мы приняли решение поставить на паузу занятия, а после уже к ним не возвращались.

В целом, думаю как вариант вспомогательной терапии это хорошая методика, если есть финансовая возможность и ребенок хорошо переносит дорогу. Так как большинство мест, где эту методику практикуют расположены вне города.

Сенсорная интеграция для детей с РАС

От автора

Все мы знаем, что ребенок познает мир посредством сенсорного восприятия предметов: пробует на вкус, на ощупь, нюхает, изучает форму.

Нормотипичные дети легко считывают информацию из окружающей среды и запоминают ее к себе в копилку знаний. А вот при аутизме у ребенка с выполнением такой задачи возникают большие сложности.

Мой сын до сих пор не ощущает боль в том виде, как мы привыкли это чувствовать. Он понимает, что есть некий дискомфорт, но идентифицировать это как боль не может. Поэтому порой на незначительную царапину на пальце может обращать чрезмерное внимание, вплоть до паники, а боль в горле при ангине не чувствовать вообще.

— Мама, посмотри у меня болит горло? — вопрос, который до сих пор ставит меня в ступор.

Я пытаюсь объяснить, что чувствовать болит или нет он должен сам, но он упорно повторяет «ну ты посмотрит, я не знаю».

Когда он был совсем маленький, я могла подойти к нему со спины и сильно ущипнуть, а он никак не реагировал, он не чувствовал свое тело.

Мы много сил потратили на то, чтобы он смог начать координировать свое тело в пространстве и овладел навыками крупной моторики.

Первым шагом было приобретение детской шведской стенки, с паутинкой, канатом и матов. Я буквально заставляла ребенка взбираться на стенку, лазать по паутинке, качаться, хватаясь за канат. Сначала это было скорее совместное творчество — я лезла с ним, держа его руки в своих и страхуя все его крайне неуклюжие действия. Маты использовались как инструмент для его расшевеления. Я просто клала ребенка на живот на мат и накрывала его другим матом, а сама ложилась сверху. Так получался некий бутерброд. Любой нормально развивающийся ребенок начнет сопротивляться, вырываться и пытаться вылезти. А он мог лежать так без какой-либо реакции и пол часа. Чтобы сдвинуть процесс с мертвой точки, я стала фиксировать матами отдельно части тела — одну ногу, одну руку, — и ждала, когда он начнет ее вырывать. Если не реагировал, то начинала гладить его по голове, по щекам, чего он терпеть не мог и это вызывало у него желание вырваться и уйти подальше от него. Через пару месяцев он начал спокойно выползать из под мата уже всем телом.

После я купила ему боксерскую грушу и перчатки, начинали также вместе и по ходу занятий усложняли задания. Под конец тренировок нужно было уже не просто попасть по груше, а так чтобы она отклонилась до определенного предмета (ставила позади стул на разные расстояния).

Очень большое внимание уделялось всем тактильным занятиям — пальчиковые краски, кинетический песок, пересыпание гороха и фасоли в емкостях, нахождение мелких предметов в тазике с рисом или гречкой.

Еще один блок занятий был направлен на развитие речи, этим занимался профессиональный логопед-дефектолог, выполняя с ребенком артикуляционную гимнастику и логопедический массаж.

Чтобы улучшить вестибулярный аппарат у ребенка мы купили балансир и следовали инструкциям, которые нам давал нейропсихолог. Ребенок учился держать баланс, стоя на балансире. После того, как он уже мог уверенно это делать, начали усложнять — предлагали ловить мячик, стоя на балансире, перекладывать предметы из рук в руки и т. д.

Для развития органов слуха мы учили ритмические песенки и отстукивали ритм деревянными ложками или ладошами по столу. Мой сын до сих пор говорит чрезмерно громко, он так и не научился контролировать свой голос. Если его попросить говорить потише, он сразу переходит на шепот, вариант среднего просто нет.

Для развития органов зрения мы покупали много различных раскрасок, где нужно было раскрасить именно по образцу или по номерам цветов.

В целом для укрепления опорно-двигательного аппарата ежедневно выполняли стандартные комплексы адаптивной физкультуры. Ребенок медленно, но верно осваивал упражнения. Даже научился стоять в планке больше минуты. Но так и не научился правильно приседать, вот нет ощущения у него, как согнуть коленки, поэтому и на корточки он сесть тоже не может. Сейчас активно учимся подтягиваться, пока со скрипом… научились только висеть и удерживаться на поручне и немного приподнимать корпус. Работаем дальше…

Больше всего сыну нравились занятия на развитие органов обоняния. Я собирала набор из вещей с ярким запахом (духи, кофе, помада с отдушкой, еловая шишка, сушеные травы, цитрусовые фрукты, цветы и т.д.) и предлагала на запах определить что это и можно ли это есть. Он крайне редко ошибался. Даже мог сказать какой вкус у съедобного предмета сладкий/соленый/кислый/горький, хотя в жизни это никогда не пробовал.

Только в этом году я узнала, что все эти занятия относятся к методике «сенсорная интеграция», создателем которой является Энн Джин Айрес — научный сотрудник Южно-Калифорнийского университета (Лос-Анджелес). Она считала, что основная цель воздействия при сенсорно-моторной интеграции — стимулировать органы чувств и корректировать работу сенсорных систем.

Благодаря этой методике мозг маленьких пациентов с РАС получает информацию об окружающих объектах и внешних стимулах, которые воздействуют на их сенсоры.

Ольга и ее сын Николай

Рассказы родителей

Мой сын родился в срок, здоровым мальчиком. До года ребенок развивался в соответствии с нормой, единственное что удивляло, то, что он был очень спокойным. Это был мой второй ребенок. Старшая дочка была с рождения очень беспокойной. Тогда я думала, что просто мальчики и девочки развиваются по-разному и не заостряла на этом внимание.

Первые звоночки стали появляться с момента, когда ребенок начал ходить. Сын мог бегать от стены к стене и биться об нее, стоя в кровати, очень сильно раскачивал ее и ударял об стены, даже оставались вмятины. Он не играл в игрушки, не отзывался на имя, не говорил. Очень долго вся его речь была похожа на щебетанье птички. Подходило время оформления в детский садик, декрет подходил к концу, нужно было выходить на работу. Мы обратились для прохождения обследования перед детским садиком в поликлинику. Невролог, после осмотра, обвинила меня в том, что ребенок не говорит, аргументируя, что я с ним не занимаюсь. Это было не совсем верно, я старалась заниматься с ребенком, просто методы были стандартными, а они не давали необходимого результата.

Ребенок в три года был абсолютно неуправляемый, он падал на пол, бился головой, все вокруг крушил, это было его обычным состоянием. Выйти с ним из дома была огромная проблема, он сразу же пытался вырваться и сбежать, причем не было у него ни чувства страха, ни чувства самосохранения, он мог столкнуться с другим человеком, бросится на дорогу. Мне приходилось его либо привязывать к коляске, либо к велосипеду, иначе мы не могли передвигаться по улице.

В туалет долго сын очень плохо ходил. Это было мучение. Было много сложностей, даже пришлось прибегать к медикаментозному лечению. Этих детей их нужно абсолютно каждому движению так сказать обучать.

Мы начали пробовать ходить в детский сад. В детский сад я его носила на руках или привязанным к детским транспортным средствам лет до пяти.

Я его до сада кое-как доносила и с большим трудом отрывалась, чтобы уйти домой. Не успевала дойти до дома, мне звонили воспитатели и просили забрать его. Они были шокированы его поведением и не могли с ним справиться. Ребенок устраивал просто сумасшедшие истерики в детском саду.

И я поняла, что надо идти снова к врачам и узнавать, что делать, почему у него такое поведениеикак помочь ребенку.

Нам посоветовали сменить группу в детском саду, для детей со сложным дефектом, где есть специалист логопед, дефектолог, психолог. Нам очень повезло со специалистами, они прекрасно разбирались в данном вопросе и понимали всю сложность ситуации. Ребенок кричал, мне приходилось, собрав волю в кулак и забыв о жалости, оставлять его так в группе. Воспитатели там с ним справлялись, они отучили его от бутылки, до этого она всегда была у него в зубах.

В три года нам уже официально поставили диагноз аутизм. Назначили нейролептик (рисполепт). Многие пугали, что с него очень тяжело сойти. Но у нас такой проблемы не возникло, легко адаптировались к препарату и легко от него отказались, когда необходимости в нем уж не было.

У ребенка была ярко выраженная пищевая избирательность, его до сих пор накормить очень сложно. Сейчас он понимает и его можно уговорить, а в детстве это было что то… Он воду и чай проверял на то, что плавает в них, если что-то не нравилось, то все — отказывался пить.

В детском саду занимались с ним хорошо, но логопед уехал в Москву, а в нашем городе не было других узких специалистов. Я поняла, что надо самой как-то это изучать. Прошла два курса по АБА терапии для обучения своего ребёнка. Такое понимание у меня пришло ближе к школе, когда ребенок очень сильно уже отставал от нормы и дома вообще ничего не делал. Однако перестал убегать, стало возможно водить его за руку.

Потом я нашла учительницу, которая занималась с ним и со мной, ходили 3 раза в неделю. Одним условием было то, что мы делаем беспрекословно то, что она нам скажет. Вплоть до диеты, распорядка дня и тд. Она нас буквально дрессировала, я это понимала, но выполняла ее условия, в надежде на положительный результат для моего ребенка. Обычно родители, кто водит к логопеду дефектологу и другим специалистам, своего ребенка, стоят за дверью. Наш учитель требовала моего присутствия, говорила что я должна всё видеть, и делать дома с ребенком тоже самое. Это должно быть 24/7, а не на час тут, а дома расслабляться. Работали с ней в команде примерно пол года. Ребёнок пришёл нечитающим, но разговаривать мог, хотя были особенности в речи, но не такие серьезные.

После учительница начала с ним проходить программу дошкольной подготовки, чтобы он смог пойти в школу. Только заниматься мы начали данной подготовкой, когда ребенку было 7 лет, поэтому пошел в школу только в 8 лет.

Учитель дала очень много материалов, мы ни разу не пожалели, что обратились к ней и оплачивали ее труд. Благодаря этим занятиям, ребенок пошёл в школу, кстати, она посоветовала начать обучение со школы в деревне. Аргумент был простой — в классе большой наполненностью ребенку будет тяжело адаптироваться, а делать его надомником нельзя ни в коем случае. Запереть его дома, означало поощрить его любовь к одиночеству, тогда он мог бы закрыться совсем от мира и растерять все наработанные навыки. Ему жизненно необходимо находится в социуме, ребенок был контактный, мог найти общий язык со всеми, поэтому надо попробовать обычный формат обучении, но в малокомплектном классе. В деревенской школе в классе набор был всего 5 детей.

Директор сначала не хотел, чтобы мой ребенок посещал их школу, но я пообещала, что буду всё время сидеть за дверью, чтобы иметь возможность помочь при необходимости. Первый месяц я сидела в школе и ждала ребенка.

Сама учеба в первом классе не доставляла особых проблем, так как ребенок был хорошо подготовлен учителем и практически уже владел эти материалом. В учебный процесс влился, к сверстникам относился ровно. Поэтому приняли решение перевести его в школу в город. Все-таки каждый день добираться по 12 км было сложно, да еще и с транспортом в эту деревню были большие проблемы.

Адаптация к новой школе и новому классу шла примерно пол года. Ребенок никому не причинял неудобств, он был очень тихий, чрезмерно правильный.

На очередном приеме психиатра я так и сказала: «Я вообще не могу жаловаться, это идеальный ребёнок. Он никуда не лезет, он все замечает и спрашивает: «Мама ты дверь закрыла? «Мама ты свет выключила». Просто идеальный человек растёт!».

Тогда психиатр сказал: «Вы же понимаете, что идеальных людей не бывает!».

Потом начали проявляться и другие особенности: крайняя задумчивость — долго думал, медленно отвечал на вопросы, обстоятельность в разговоре, слишком глубокое мышление для его возраста. Дети хотели прыгать, бегать, играть, а он хотел пообщаться, поговорить, проанализировать. Поэтому со сверстниками контакт не складывался, естественно, в таком возрасте дети долго ждать не могут, поэтому пока он обдумывает свою мысль, другие уже играют в игру отдельно от него.

Буквально в этом году он занимался программированием, он очень хотел попробовать, был вдохновлен и говорил: «Я буду обязательно стану программистом!». Я ему объяснила, что в наше время это очень сложная профессия и не стоит к ней себя определять на все 100%, нужно иметь запасной вариант. У него есть уже несколько вариантов, кем он хочет быть.

Я спрашиваю его: «Как же ты будешь работать, если ты не хочешь контактировать с людьми?»

Он отвечает: «Я не хочу работать с другими, я хочу быть один. Я буду ремонтировать компьютеры на дому».

Теперь у него идея новая, он хочет стать генеральным директором своей игровой корпорации.

Чем старше он становится, тем больше в нем проявляются черты характера и особенности поведения его отца. У отца ребенка была мания порядка, он не любил, когда его вещи кто-либо трогал и постоянно следил за тем, чтобы все лежало аккуратно и по своим местам.

Вот и сын тоже очень ценит свое личное пространство и свои вещи, не позволяет их нарушать никому, ни маме, ни другим детям во время игры, ни кому-либо вообще.

Довольно долго ребенку ставили диагноз 84.02, теперь — 84.12, инвалидность сняли.

Я так поняла, что инвалидности можно избежать если аутизм не отягощён умственной отсталостью и нет сопутствующих заболеваний, а у моего сына ее нет. Конечно при условии правильной и своевременной адаптации. Перед оформлением инвалидности Николаю провели тест Векслера и он показывал, при первой сдаче, еще до школы, пограничный уровень. А сейчас он уже сдал этот тест на 99 баллов, мне сказали что не каждый взрослый был настолько баллов сдал бы.

Со временем, по чуть-чуть все стало входить в более менее нормальное русло. Стал терпимее относится к громким звукам, раньше это была настоящая проблема, особенно на уроке музыки, когда дети пели хором, он либо забивался в угол, либо убегал с урока.

При том, что музыку ребенок любит и даже сам прекрасно имитирует мелодии с помощью звуков. Я предложила ему заниматься индивидуально музыкой, однако он отказался, сказал что будет петь только то что ему нравится. Сейчас он самостоятельно определяет, что ему по душе, а что нет. Он очень уважительно и бережно относится к своей личности, и не разрешает нарушать его личные границы.

От первичных признаков болезни немного осталось, сейчас больше всего бросается в глаза то, как он может качаться при разговоре, ему тяжело усидеть на месте, все время в движении — качается, переминает ногами. Он крайне медлительный и сосредоточенный в делах. Терпеть не может, когда к нему лезут с помощью или советами, старается все делать самостоятельно.

Была у нас еще одна консультация у специалиста, где сделали предположение, что у ребенка возможно не аутизм, а такая форма шизофрении. Пока она не проявилась, надеюсь не проявится. Другой врач в институте мозга человека имени Бехтеровой в Санкт-Петербурге, диагностировал задержку психического и речевого развития. Но наш лечащий врач считает, что это нельзя сейчас считать верным диагнозом, так как доктор видел ребенка в моменте, а не наблюдал его развитие в динамике.

Я поняла одно, с такими детьми, чтобы смогли адаптироваться и чего-то в жизни достичь, должна быть проведена колоссальная работа. У меня есть дочь, которая всему научилась сама, я даже не заметила как, просто наблюдала и училась, как это обычно происходит у всех деток с нормальным развитием. А с сыном все иначе, любой навык, любое действие, любое понятие, должно быть проговорено, потренировано, тысячу раз объяснено, все должно пройти через обучение, иначе не будет результата.

Усложняет все долгая диагностика и первично неверно выставленные диагнозы, недостаток информации, у врачей в небольших городах мало опыта (было в 2013г). Мамам приходилось самим искать выход, искать специалистов, а порой становится специалистами самим, обучаясь АВА-терапии и иным методикам, лишь бы помочь своему ребенку выкарабкаться. На данный момент ситуация со специалистами вышла на новый уровень, и помощь стало получать проще.

Сейчас уже я могу смело сказать, что рада, что у меня такой замечательный ребенок. Раньше, когда люди узнавали о моей ситуации, сразу начинали сочувствовать, а я искренне говорила, что мне повезло.

Мне повезло, потому что, на самом деле, он меня научил терпению, пониманию, желанию узнавать новое и помогать. С ним я узнала, что молчать, терпеть и ждать — это тоже вариант воспитания и налаживания контакта со своим ребенком.

С дочкой просто, она сделает что-то неправильное, я отругаю ее и на этом инцидент исчерпан. А сыном так не получится, сначала я должна понять, почему он так сделал, выслушать его точку зрения и продумать стратегию, как ему правильно объяснить, почему так делать нельзя.

Есть моменты, которые можно завуалировать со временем в поведении особенного ребенка. Например, некоторые стереотипы можно ограничить, если у ребенка есть понимание. Объяснить ему, почему так делать не стоит. Конечно, у таких детей должно быть пространство, где они могли бы устраивать себе сенсорную разгрузку, этим пространством может быть их дом. Там можно качаться, обниматься, петь и т. д. У Николая есть большой шар, который он упирает в стену и бьет по нему, пока не успокоится. Но ребенок должен быть обучен, что нельзя этого делать, если он мешает другим людям своим поведением. Так я и договариваюсь со своим сыном и у нас получается решить подобные вопросы, при том, что ребенок признает, что ему крайне тяжело сдерживать себя, неожиданно может захотеть обнять кого-то на улице или начать петь на остановке общественного транспорта и т. д.

Методик сейчас становится все больше и больше и информационная доступность растет с каждым днем. Надо все пробовать и искать варианты помочь своему ребенку! Нужно верить в специалиста, себя и ребенка. И тогда точно будет результат.

Метод транскраниальной микрополяризации (ТКМП)

От автора

Одним из способов ускорения морфо-функционального созревания нервной системы являются транскраниальные микрополяризации (ТКМП).

Воздействие осуществляется очень слабое через поверхность головы, ток используется постоянный, а не переменный, и по этой причине ни вибрации, ни жжения на коже у пациента не вызывает.

По своей сути — это очень мягкая физиотерапевтическая манипуляция.

Мой ребенок начал лечение данной методикой в четыре года и прошел одиннадцать курсов. Моему ребенку, безусловно, лечение помогло.

Лечение данным методом сейчас предлагают в различных медицинских центрах. Я оставлю ссылку на научно-практический центр психофизиологии аномального развития НИИ Мозга человека в г. Санкт-Петербург, где мы проходили лечение.

https://deti-nadezhda.narod.ru/tDCS.html

Биоакустическая коррекция (БАК)

От автора

Чтобы включить функциональные резервы головного мозга и его развитие, применяют метод биоакустической коррекции. Одно из ее преимуществ — физиологичность. Воздействие происходит естественным способом с помощью звука через слуховой анализатор. Процедура хорошо переносится и не имеет побочных эффектов.

БАК применяют в лечении СДВГ, задержек психического развития (ЗПРР), нарушений развития речи (ЗРР), психосоматических и невротических патологий, последствий различных органических поражений мозга.

Мой ребенок начал лечение данной методикой в 4,5 года и прошел десять курсов. Эффект от лечения был, ребенок стабилизировался, становился спокойнее и восприимчивее к информации.

Лечение данным методом сейчас предлагают в различных медицинских центрах. Я оставлю ссылку на медицинский центр в г. Санкт-Петербург, где мы проходили лечение.

https://clinicbc.ru/metody-lecheniya/

Метод ТОМАТИС

От автора

Метод Томатис назван по имени его автора — французского учёного отоларинголога Альфреда Томатиса.

Принцип действия — передача звуковых сигналов путем костной (вибрация верхней части черепа) и воздушной (наружное ухо) проводимости. Сначала звуковой сигнал подается через костную проводимость, после через воздушную. Т.е. мозг предупреждают о том, что сейчас будет звуковой сигнал, чтобы привлечь его внимание.

Как правило, в качестве звуковых сигналов используется классическая музыка или произведения григорианского хора. Также проводится работа с материнским голосом. После обработки голоса мамы «электронным ухом» ребенок слышит его так, как слышал во время внутриутробной жизни. Еще одним важным компонентом является возможность для ребенка слышать свой собственный голос с изменением частотных характеристик.

Ребенок слушает в наушниках и может абсолютно свободно передвигаться по комнате, лепить, рисовать, играть в игрушки.

Как проходят занятия?

Первая встреча со специалистом — это консультация и диагностика для того, чтобы специалист смог подобрать и настроить программы слушания, отталкиваясь от индивидуальных особенностей ребенка и поставленных задач.

Лечение проводится курсами продолжительностью по 14 дней.

Между курсами делают обязательные перерывы: между 1 и 2 курсом — месяц, между 2 и 3 — 1,5—2 месяца.

Продолжительность курса по времени занятия отличается в зависимости от возраста ребенка. Для детей от 2 до 3 лет — это 9,5 часов за 14 дней, одно занятие примерно 40 минут. Для детей от 3 до 4 лет — это 14 часов за 14 дней, одно занятие примерно 1 час. Для детей старше 4 лет — это 18 часов за 14 дней, одно занятие примерно 1 час 20 минут.

В некоторых клиниках проводят все курсы по 15 дней с продолжительностью ежедневного занятия примерно 1 час.

Перед тем, как проводить процедуру ребенку, обязательна консультация врача педиатра и невролога, так как есть ряд противопоказаний.

Я с ребенком ездила на консультацию в центр «Прогноз» в Санкт-Петербурге. В целом, впечатление о работе центра осталось у нас положительное, персонал вежливый, диагностика грамотная, возможность получить консультацию узких специалистов, в том числе эпилептолога, снять ЭЭГ, пройти тренинг для мамы.

Но цены оказались для меня в то время просто неподъемные. Изучив иные методики и сопоставив по отзывам их эффективность при лечении РАС, я приняла решение прервать курс Томатис после прохождения двух сеансов. Ребенку совершенно не нравилось находится в наушниках, он их сдирал, истерика продолжалась с первых секунд занятия до последних.

Возможно, если бы мое финансовое положение позволяло бы, то я вернулась к этой методике позже. Но нам хорошо помогли иные методики (ТКМП, БАК), более приемлемые по цене и необходимость в Томатис автоматически отпала. Сейчас Томатис в клинике Прогноз стоит ощутимо дорого — один сеанс 70400 р, если же брать вариант с индивидуальным прослушиванием, то уже 170 000р.

А если учесть, что необходимо заплатить как минимум за три курса за период меньше, чем пол года, то выходит от 200 т.р. до 500 т.р.

Однако, изучив данную методику, я стала чаще включать ребенку дома классическую музыку, причем достаточно громко, ему нравилось, даже наблюдался успокаивающий эффект.

Электрофорез

От автора

Электрофорез — это физиотерапевтический метод нейрореабилиатации, в основе которого лежит принцип объединения эффекта от воздействия лекарственных растворов и воздействия электричества.

У детей электрофорез применяется при: алалии, РДА, кривошее, ЗПР, ЗРР, родовых травмах, моторных нарушениях, болезни органов дыхания (пневмония, бронхит, синусит) и т. д.

Под влиянием постоянного тока лекарственные препараты проникают в поры слизистых и кожи. Основное преимущество — это минимум побочных эффектов от лекарственного препарата, так как не задействованы слизистая ЖКТ и сосуды. Все мы знаем, что при приеме таблеток, страдает желудочно-кишечный тракт, а при введении внутривенно, нагрузка также идет на сосуды.

При лечении неврологических проблем у ребенка, особенно важно иметь возможность иметь точечный эффект от лечения, чтобы избежать побочных эффектов.

ЭЭГ-БОС-Терапия

От автора

ЭЭГ-БОС-терапия — представляет собой нейрокогнитивную терапию с помощью нейроинтерфейса, обеспечивающего связь мозга с внешним устройством. В качестве внешнего устройства может рассматриваться монитор, компьютер или био-робот.

БОС-терапия работает по принципу регистрации, усиления и «обратного возврата» пациенту физиологической информации, которая не контролируется человеком, с целью обучения саморегуляции.

Применение БОС-протокола позволяет оказывать внешнее воздействие и осуществлять коррекцию/модификацию физиологических показателей по двум основным направлениям:

— параметры ЭЭГ головного мозга (основные ритмы ЭЭГ, амплитуды, мощность, когерентность и т.д.);

— вегетативные показатели организма (кардиограмма, проводимость кожи, дыхание, частота сердечных сокращений, электромиограмма, температура, фотоплетизмограмма и др.).

Важный момент состоит в том, что постоянно мониториться обратная связь, что позволяет практически в режиме онлайн корректировать процесс обучения. БОС — терапию многие сравнивают с неким «физиологическим» зеркалом, в котором отображаются внутренние процессы. В процессе терапии можно любой показатель усилить или ослабить.

Если симптомы заболевания не поддаются фармакологическому контролю или побочные действия применяемых лекарств неприемлемы по жизненным показаниям, тогда такие неинвазивные, немедикаментозные методы, как БОС-терапия, становятся просто незаменимыми.

Интерактивная коррекционная программа «FAST FORWORD»

От автора

Профессор нейробиологии Пола Таллал в течение 20 лет проводила исследования особенностей восприятия звуков детьми. Оказалось, что при уменьшении промежутков времени между звуковыми сигналами у всех детей с речевыми нарушениями возникают трудности: их мозг не может достаточно быстро обрабатывать то, что слышит.

В 1996 году была разработана компьютерная методику Fast ForWord®. Название программы переводится как «Бегом за словом» или «Быстрослов». Эта программа тренирует скорость слухового восприятия, то есть создает фундамент для формирования речи.

Конечно, эта программа не учит ребенка речи в привычном для нас понимании. Она устраняет проблему, которая мешает ребенку легко научиться говорить или читать. Как только проблема устраняется, развитие речи дальше идет естественным путем. Ведь нормально развивающегося ребенка не нужно учить говорить, он учится сам.

Коррекционные программы FAST FORWORD помогут детям, у которых:

— задержка или недоразвитие речи (Алалия, ОНР, ЗРР);

— дефицит внимания, гиперактивность, трудноконтролируемая

импульсивность (СДВГ);

— расстройства обучения, проблемы с грамотностью, математикой;

— нарушение слуховой обработки / нарушение слухового восприятия (НСВ);

— дизартрия;

— дислалия;

— проблемы с координацией и нарушение моторики;

— проблемы с чтением, письмом (дислексия, дисграфия);

— нарушение речи и проблемы с коммуникацией и социализацией;

— расстройства аутистического спектра (РАС);

— синдром Аспергера;

— нарушение фонематического слуха — фонетико-фонематическое недоразвитие речи (ФФНР);

— стрессовые состояния и тревожность из-за проблем в школе.

Разработчики методики утверждают, что откатов после занятий не бывает. Достаточно пройти курс всего один раз и приобретенные навыки останутся у обучаемого на всю жизнь.

Занятия по данной методике возможно проводить и на базе обучающего центра и онлайн при наличии наушников, интернета и компьютера.

В программе обучения есть разные виды поощрения: анимации, необычные яркие сценарии, прогрессивная система начисления баллов при оценке ответов.

Важную роль имеет регулярность занятий. Для достижения результата остаточно заниматься всего по 30—50 минут в день, но не менее 5 дней в неделю. Данная интенсивность определена на основании научных исследований нейропластичности и практической апробации методики.

Я довольно скептически всегда отношусь к подобного рода заверениям, когда говорят, что все закрепляется один раз и навсегда. Думаю, методика имеет полное основание применяться для помощи детям с различными речевыми нарушениями, однако думать, что это некая «волшебная» таблетка не стоит. Нужно пробовать и смотреть, если есть положительный эффект, значит вы идете в верном направлении.

История Натальи и ее сына Ильи

Рассказы родителей

Я, Наталья, мой сын с РАС — Илья, мы живем в Беларуси.

Мой сыночек появился на свет с помощью экстренного кесарева сечения. Роды были сложные, у ребенка развилась гипоксия плода. Это стало неожиданностью, ведь беременность протекала отлично: загородный дом, свежий воздух, овощи, фрукты. На сохранении не лежала, анализы всегда были отличные и на УЗИ никаких проблем. К счастью, врачи-неонатологи смогли быстро стабилизировать состояние малыша, и уже на следующий день мне разрешили посмотреть на него и забрать к себе в палату.

Это был мой третий ребенок, к моменту появления моего особенного сыночка на свет, в нашей семье уже подрастали двое детей. Малыша в семье все очень ждали, старшие дети постоянно забавлялись с ним, папа тоже был очень рад рождению: ведь теперь у него три богатыря.

Впервые взяв на руки своего крошку, я удивилась: он не был похож на меня и на своего папу, даже промелькнула мысль, что это вовсе не мой ребенок.

В первый момент поразили его глаза — это были глаза не маленького ребенка, а как-будто мудрого человека: в них было столько глубины, казалось, что он всё понимает.

Наш малыш подрастал, к радости мамы и папы, с возрастом у него стали проявляться черты родителей. До года ребенок развивался в соответствии с нормой. Прививки делали по национальному календарю, переносил без осложнений, в нашем случае дело точно не в них.

Ребенок рос беспокойным: много плакал, ныл. В то же время, Илья по нраву был веселым и ласковым малышом, любил обнимашки, веселые игры. Истерик и неадекватного поведения никогда не было и нет.

К году я стала замечать, что с ребенком что-то нет так: Илья не отзывался на имя, не реагировал на звуки и речь. Так же у сына не было указательного жеста, он ходил на носочках, махал руками словно крылышками, много прыгал, был капризным, очень плохо спал и часто просыпался ночью. Он ни как не понимал, чего от него хотят.

Материнское сердце не обманешь, оно начинает чувствовать нависшую беду задолго до того, как о ней скажут вслух врачи. Так было и у нас. Жаль, что видя отклонения в развитии или, как тогда мне казалось — странности в поведении ребенка, я толком не понимала, что же происходит с ним. К тому времени Илюша не реагировал ни на что, он уже глубоко погрузился в свой внутренний мир — не отзывался на свое имя, не обращал внимание на громкие звуки…

Первая мысль была: «А вдруг он просто не слышит?». Поэтому мы приняли решение отвезти его на консультацию и проверить слух. Наши опасения оказались напрасными, со слухом у малыша было все в порядке.

Материнское сердце это не успокоило. К тому же, к двум годам речь так и не появилась, не было даже лепета, и Илья все также не реагировал на обращенную речь. Удивительно было то, что при отсутствии речи, ребенок отлично понимал назначение предметов.

Сын схватывал информацию буквально на лету, казалось, что у него просто феноменальная память. Память действительно была у ребенка прекрасно развита, что помогало ему легко справляться с логическими задачками по возрасту. К двум годам он отлично складывал пирамидки, сортеры, пазлы, и т. д. К трем годам Илья самостоятельно выучил цвета, цифры.

Однако главная проблема никуда не исчезала — обращенную речь он так и не понимал, он продолжал жить в своем внутреннем мире.

У ребенка стали появляться навыки самообслуживания: он сам стал ходить на горшок. Странным было то, что он предпочитал делать это без помощи посторонних, никого не просил, вероятно, так ему было проще. Он был еще слишком мал, но уже казалось, что ему никто не нужен. Илюше было вполне взаимодействовать со своим богатым внутренним миром, а не с окружающими его людьми.

К кому бы мы не обращались с нашими страхами и наблюдениями, все врачи в один голос говорили: «Не придумывайте! У вас нормальный ребенок! Вы торопите время, подрастет и все наладиться!». Мне было больно и обидно это слышать, тогда мне нужна была помощь и разъяснение, а не обвинении в излишних фантазиях. Ведь, я видела, что с ребенком что-то не так!!!

К трем годам речь так и не появилась. У меня теплилась надежда, что вдруг врачи правы, вот появиться речь и все проблемы сами собой сойдут на нет. Как же я тогда ошибалась, в попытке убедить себя в «нормальности» происходящего, я не хотела замечать других объективных проблем с ребенком.

Время шло, мое терпение было на исходе, речи все не было и мы решили отвезти ребенка к неврологу, в надежде, что пропишут что-то, что позволит запустить речь. Однако невролог сказал, что развитие ребенка происходит в соответствии с возрастной нормой и беспокоиться не о чем.

Чтобы немного «помочь» малышу врач прописала курс ноотропов и порекомендовала сделать ЭЭГ головного мозга, которая показала возрастную норму.

Начался период ожидания чуда от приема препаратов. Но чуда не произошло…

По достижении трех лет, мы отдали Илью в детский садик. Вначале были очень сложные месяцы. Почти четыре месяца ребенок постоянно устраивал истерики, кричал, плакал, в детском саду ничего не ел, не пил. После понемногу стал адаптироваться и привыкать.

Слова врачей о «нормальности» развития ребенка никак не могли меня убедить в том, что нет причин беспокоиться. Я чувствовала, что мы упускаем что-то важное и стала самостоятельно искать информацию: читала всё что можно было прочитать на эту тему. Я нашла Республиканский научно практический центр, но туда не так просто было попасть на консультацию и лечение.

В итоге мы решились проконсультироваться платно. В реабилитационном центре ребенку предложили госпитализацию, правда ожидать ее пришлось долгих восемь месяцев. И с этого началась наша борьба с РАС.

В этом центре я первый раз услышала об Аутизме, я подумала: «Ну как же, какой аутизм? У меня живой ребенок: он бегает, играет, людей не боится, слушается! Он уже понимает речь на бытовом уровне, он очень ласковый, любит детей, ест всё. Какой аутизм? Он не похож на аутистов, по крайне мере на тех, о которых я читала».

В этом реабилитационном центре Илья прошел комплексное лечение: занятия с логопедом, психологом, дефектологом, микропаляризация мозга, массаж, лазеропунктура, бак, томатис, уколы ноотропов.

Весь курс занял 28 дней. Результатом стало то, что по возращении домой, ребенок уже умел повторять слова. Для нас это было настоящим чудом! Мы ходили за ребенком и говорили: «Скажи это, скажи то!».

Таких реабилитаций у нас было 5,через каждых 8 месяцев, дома мы так же занимались со специалистами, продолжали курсы ноотропов и витаминов.

Все члены семьи много трудились, чтобы ребенок рос социально-адаптированным.

Дома мы занимались по нескольким методикам, в том числе и Аба, подкреплялось хорошее желательное поведение. С самых ранних лет мы начали осваивать сенсорику и моторику, чем занимались уже трудно вспомнить, так много было всего перепробовано, точно была крупа, вода, песок.

Когда Илья был маленький, мы шли с ним куда-то, я все ему показывала и рассказывала, каждую мелочь, но мне тогда, казалось, что я разговариваю с воздухом, а нет, позже он показал и дал понять, что всё, что я ему говорила, он знает. Теперь он может говорить и отвечать на вопросы, и мои разговоры с воздухом не прошли даром!

В три года я отучила Илью боятся громких звуков, как? Как говорится, клин клином вышибают. Я ставила ему громкую музыку: оперу, классику. Да, сначала было очень громко, ребенок плакал, ему было не комфортно, но день за днём было всё лучше и лучше. Мне хватило одной недели, и нет — это не издевательство — эта работа, сложная работа, которая приносит свои плоды!

К пяти годам ребенка научили его большинству навыков, необходимых для жизни: он умел чистить зубы, самостоятельно мыться в душе, завязывать шнурки, поливать цветы, шить, застилать кровать и многому другому. Теперь он всё умеет делать дома, и полностью себя обслужить, даже приготовить себе не сложные блюда и сходить в магазин (под моим присмотром).

Ведь я уже понимала на тот момент, что если этого не сделаю я и его семья, то никто другой этого делать — точно не станет.

Сейчас сыну 8 лет, он учится в обычном классе, обычной школы. К школьному возрасту, он научился читать и писать, самостоятельно выучил английский язык. Адаптация к школе у нас прошла отлично, потому что до этого сын ходил в сад, очень часто бывал в местах массового скопления людей. Я стремилась водить его везде, где только можно: в цирк, на концерт и т. д. Я ставила задачу рассказать ему, как можно больше, вложить в него максимум информации.

Мы так же ездим на реабилитацию, так же занимаемся и учимся новому. На сегодняшний день у сына полное понимание речи, он понимает других и себя, у него есть речь, фразы, предложения, у него много друзей.

Друзья и знакомые не отвернулась, их стало даже больше, так как начали общаться с такими же мамочками особенных детей. Родственники и друзья постоянно поддерживают, и делятся услышанными новинками в сфере медицины.

Я хочу, конечно же, пожелать всем, кто оказался в подобной ситуации не опускать руки, и стремится, стремится, стремится. Под лежачий камень вода не течет!

Спасибо!

Реабилитационный центр для детей с ДЦП «ВЕТРАЗЬ» в Беларуси — официальный сайт https://prognozmed.ru/audioterapia/

Терапия удерживания (ХОЛДИНГ-терапия)

От автора

Впервые я столкнулась с данной методикой в сложный момент, когда мой сын перестал есть и пить. Тогда, мне показалось, что это в высшей степени жестоко по отношению к ребенку. И выдержать, то время пока врач с помощью данной терапии выводил ребенка из состояния отрицания еды и питья, мне было очень сложно. Я рыдала сидя на корточках, обхватив себя руками за голову, за дверью кабинета и слушала, как мой ребенок кричит и сопротивляется. Мой первый поры был, конечно же, остановить все это немедленно, что я и попыталась сделать. Сейчас, я понимаю, как прав был тогда профессор, который вытолкал меня из кабинета и велел не лезть не в свое дело. Тогда эта методика помогла спасти жизнь моему ребенку.

Да, методика крайне неоднозначная, вызывает массу споров и вопросов, особенно у очень сердобольных родителей. НО! Каждый родитель, который растит особенного ребенка, должен о ней знать, чтобы понимать как она работает и как применяется в экстренной ситуации.

Данный метод был разработан американским детским психиатром Марией Уэлч (Welch), исходит из того, что сопротивление аутичных детей близости и физическому контакту следует преодолевать до тех пор, пока ребенок не откажется от противодействия. После этого страх перед близостью отчетливо уменьшается. Этот способ применяется в рамках поведенческой терапии для лечения страхов методом flooding («наводнение») и очень эффективен при экстремальных состояниях страха и фобиях.

В России ряд специалистов используют данную методику для «переключения» ребенка с крайне негативных моментов. Как, например, было у моего, когда его «заклинило» и он перестал принимать пищу и пить, а все попытки накормить или напоить уговорами или насильно заканчивались рвотой.

Родителю надо быть очень и очень эмоционально стабильным, чтобы самостоятельно начать применять данный метод. Я смогла заставить себя применить холдинг — терапию только через год, после того, как я о ней узнала. Триггером послужило очередной отказ от еды, тогда я взяла себя в руки и решила, что должна помочь ребенку преодолеть этот страх и переключить его.

После каждого сеанса ребенку становилось лучше, а мне, казалось, что еще немного и психиатр понадобиться уже мне самой. Остальные члены семьи либо запирались в другой комнате, либо выходили на улицу. Но мы справились…

Всего нам удалось пережить 6 эпизодов отказа от еды в возрасте от двух до 7 лет. Каждый раз выходили из данного состояния с помощью холдинг терапии. У нас была необычна особенность — после терапии ребенок никогда не возвращался к той еде, что ел раньше и мне приходилось устраивать «шведский» стол в попытке подобрать ему блюда, которые он станет спокойно есть. Как правило, это длилось дня три-четыре и меню более-менее сформировывалось. До следующего эпизода. Потом снова «шведский стол» и так пока не справились в принципе с подобными явлениями.

Этапы холдинг-терапии:

• Маме необходимо крепко обнимать и прижимать к себе ребенка.

• Аутичные дети начинают активно сопротивляться, кричать, драться, вырываться. Основная задача — не уступать ребенку и продолжать удерживание. Нужно тесно прижимать к себе ребенка и пытаться при этом установить зрительный контакт.

• Ребенка надо удержать вплоть до развития фазы истощения и отпускать когда в ситуации расслабления становится возможным контакт другого рода.

• Сеансы холдинг-терапии должны проводиться ежедневно и, как правило, продолжаться в течение часа. Не следует отказываться от этой процедуры в тех случаях, когда создается впечатление, что ребенок чувствует себя несчастным.

В период холдинг-терапии я ходила в одежде максимально закрывающей тело, так как была вся в синяках, царапинах и ссадинах. Самые страшные были первые два сеанса, после мой сын уже успокаивался и шел на контакт уже минут через десять-пятнадцать.

Холдинг-терапия помогла моему ребенку выходить из кризиса с питанием и научила его удерживать зрительный контакт. С шести лет он стал уверенно удерживать взгляд и смотреть в камеру на фотографиях. А еще он научился ждать — ему можно было уже объяснить порядок действий и итоговую цель и, он мог спокойно ее дождаться.

Это очень сложная и эмоционально перегруженная терапия, я, как мама, которая была вынуждена пройти с ребенком через нее, не рекомендовала бы применять ее просто так, а лишь в экстренной ситуации, когда речь идет об угрозу жизни и здоровью вашего ребенка.

Метод INTIME

От автора

Метод гармонизации работы головного мозга

В основе данного метода лежит прослушивание акустически модифицированной ритмичной музыки и выполнении двигательно-ритмических упражнений.

Таким образом, данный метод позволяет одновременно затрагивать два важных аспекта развития головного мозга — стимуляция с помощью ритма и звуками определенных частот.

Разработчики методики опирались на тот фактор, что работа головного мозга представляет собой сложную ритмическую деятельность с синхронизированным взаимодействием разных областей мозга.

Если у ребенка есть какие-либо нарушения в работе мозга, то, как правило, нарушена ритмичность функционирования мозга. Программа inTime позволяет подбирать каждому ребенку индивидуальную программу, в зависимости от исходной задачи.

Занятия по данной методике проводятся следующим образом:

Ребенок несколько раз в день прослушивает в специальных наушниках, которые позволяют обеспечивать проводимость не звука не только воздушную, но и костную, определенные музыкальные модули, акустически модифицированные с помощью мультисенсорной аудиосистемы, продолжительностью 9 минут. После прослушивания ребенок выполняет двигательно-ритмические упражнения с использованием собственного тела, голоса, барабанов и других шумовых музыкальных инструментов.

Рекомендованное количество занятий в день — не менее 4

Рекомендованное количество дней с занятиями в неделю — не менее 5.

Рекомендованная продолжительность одного курса — не менее 16 дней.

Показания для проведения процедуры:

— Умеренные когнитивные нарушения,

— деменция,

— СДВГ,

— аутизм,

— тревожность,

— депрессия,

— инсульт,

— плохая обучаемость,

— дислексия,

— нарушение координации,

— задержка развития,

— диспраксия,

— болезнь Альцгеймера и др.

Интерактивный метроном

От автора

Интерактивный метроном (Interactive Metronome) — еще одна методика, которая позволяет развивать различные функции головного мозга.

Основа метода — развитие чувства ритма, времени и точности движений, которые в свою очередь станут стимулом у развитию функций мозга.

Рекомендуется при следующих нарушениях:

— РАС — СДВГ

— диспраксия — нарушения слоговой структуры слова

— ЗРР, ЗПРР

— дизартрия, алалия

— темпо-ритмические нарушения речи

— нарушения равновесия, баланса, координации

— нарушения сенсорной интеграции

Аппаратный комплекс разработан с функцией обратной связи, что позволяет при реализации программы упражнений получать информацию в режиме реального времени и анализировать результат по «тренировке» мозжечка и головного мозга.

Для работы с интерактивным метрономом ребенку необходимо находиться в наушниках и удерживать специальный датчик, который надевается ему на руку.

Ребенок должен услышанные ритмичные удары синхронизировать со своими движениями: топать ногой, хлопать в ладоши. Для того, чтобы увлечь ребенка и удержать его внимание разработчики выполнили упражнения в виде ярких и красочных видеоигр.

Данная методика является достаточно безопасной, помогает скомпенсировать нервную систему и активизировать мозговую деятельность.

Необходимо учитывать наличие медицинских противопоказаний у ребенка к применению любых видов аппаратных методик (эпилепсия и т.д.) Поэтому, прежде, чем принимать решение о применении методик активизирующих мозговую деятельность необходима консультация врача.

Длительность одного занятия занимает, как правило, 20 минут. В среднем проводят по 15 сеансов. Рекомендуемый возраст для начала занятий от 4 лет. Важным является регулярность занятий и участие в процессе специально обученного сотрудника, который на первых этапах научит ребенка ловить ритм и удерживать его.

Данную методику можно совмещать с другими занятиями: логопедическими, нейрокоррекцией, мозжечковой стимуляцией, программой inTime, методом Томатиса, сенсорной интеграцией и др.

Медикаментозная терапия при аутизме

От автора

Очень часто при первом же посещении врача-психиатра родители детей аутистов получают рекомендации по медикаментозной терапии.

Конечно же, у родителей сразу же возникают вопросы и страхи.

— насколько эффективны лекарства при аутизме?

— каковы побочные эффекты лекарств, насколько они опасны?

— есть ли в принципе необходимость в приеме препаратов при аутизме или можно обойтись только методами педагогической и психологической коррекции?

Медикаментозная терапия при аутизме состоит:

— Ноотропные препараты (нейрометаболические стимуляторы, церебропротекторы) — стимулируют деятельность головного мозга, улучшают память, внимание, повышают устойчивость ЦНС.

— Антидепрессанты — способствуют улучшению контакта с ребенком

— Транквилизаторы — помогают бороться со страхами, высоким уровнем тревожности

— Нейролептики — своеобразное успокаивающее действие, сопровождающееся уменьшением реакций на внешние стимулы, ослаблением психомоторного возбуждения и аффективной напряженности, подавлением чувства страха, ослаблением агрессивности.

Все эти препараты необходимо принимать строго по назначению врача!

Мой опыт показал, что медикаментозная терапия порой просто неизбежна, хотя и является при аутизме второстепенной методикой лечения. Основа — это не медикаментозные методы лечения, педагогическая и психологическая коррекция.

Но! Если негативные проявления, связанные с нарушением аутистического спектра мешают вашему ребенку эффективно осваивать иные методы лечения, то медикаментозная терапия необходима.

Тут уже начинаешь руководствоваться принципом — когда польза для ребенка, превышает риск негативных последствий. Принцип тот же, что и при беременности, когда назначают определенные препараты маме. Всегда надо думать, взвешивать все за и против, не стоит сразу и резко отказываться от препаратов, только потому что вы боитесь негативных последствий от их приема.

Большинство препаратов вводят в плавной, постепенно повышающей дозировке и у вас будет возможность наблюдать за состоянием ребенка, быть на контроле у врача и оперативно реагировать, если вам что-то не понравится.

Я довольно долго думала, давать или нет нейролептик своему сыну, и. когда поняла, что другого пути нет, согласилась на медикаментозную терапию.

Ребенок принимал и нейролептики и антидепрессанты, огромное количество ноотропов и витаминов (умышленно не пишу какие, так как это надо решать с врачом и подбирать индивидуально). Эффект от такой терапии я увидела сразу, с поставленными задачами она справилась, ребенок смог начать процесс адаптации и обучения. Я не жалею о том, что тогда приняла такое решение.

Однако у ряда препаратов действительно есть побочные эффекты и синдромы отмены.

Мы шли очень медленно и мучительно к тому, чтобы избавится от зависимости к приему нейролептика и буквально учились жить без него и справляться с симптомами аутоагрессии не медикаментозными способами. В целом у нас ушло чуть больше года, вместо планируемых шести месяцев.

В период приема нейролептиков у ребенка был лишний вес, хотя он очень мало ел, и была вечная беда с носом — постоянный отек. Через два года после полной отмены нейролептика вес сам собой пришел в норму, а вот нос так и остался отечным. Показали ребенка уже не одному лор врачу, но все разводят руками. Так как в здоровом состоянии нос дышит не полноценно, то когда ребенок заболевает или сильно переживает, отек становится настолько сильным, что помогают только уколы дексаметазона.

Сейчас мы полностью ушли от медикаментозной терапии, остались лишь витамины. Однако, в критических ситуациях, по рекомендации врачей возможен прием препаратов. Но очень хотелось бы, больше не возвращаться к нейролептику.

Александра и ее сын Тимур

Рассказы родителей

Я многодетная мама, у меня трое детей: сынок и две дочки. Тимур — мой старший сын. Странности в развитии своего первенца мы стали замечать очень рано, месяцев с восьми. К десяти месяцам нам стало очевидно, сто ребенок развивается не как положено по норме и отличается от других детей, своих ровесников.

Во-первых, у Тимура была задержка моторного развития, он не переворачивался по возрасту, не садился, не ползал. В семь месяцев мы проделали курс массажа, чтобы помочь ребенку преодолеть проблемы. После этого он начал уверенно переворачиваться, сел и пополз. В одиннадцать месяцев ребенок освоил самостоятельную ходьбу, без опоры.

Мы довольно пристально наблюдали за физиологическим развитием ребенка и стали замечать, что он как-то странно играет: крутит предметы на полу, листает книжки. При этом то, что положено по возрасту (сортер, кубики и т.д.) он совершенно не играл и не собирал. Новые игрушки его не интересовали, он будто бы их совершенно не замечал. Но при этом, очень любил новые книги и их покупка вызывала у него восторг.

С самого раннего детства и до сих пор у ребенка зацикленность на книгах, он любит их листать, и именно книгу воспринимает, как самый лучший подарок.

У ребенка примерно с года мы заметили совершенно отсутствующую реакцию на животных, он их наличие в принципе игнорировал. Мы приходили в гости и, если там было животное, то другие дети проявляли интерес, а он смотрел будто бы сквозь это животное.

Наверное, вот он только недавно начал замечать каких-то животных. Начал следить взглядом за животным, а раньше, даже если ему показывать пальцем, то он старался смотреть поверх или отводил взгляд, пробовали поворачивать лицом прямо к животному, но он его упорно не видел.

Единственное, что его завораживало — это летающие птицы. Он мог с задранной головой сидеть в коляске и сорок минут смотреть на летающих птиц. Как только птица приземлялась, он тут же терял к ней интерес и переводил взгляд.

Особенно заметно становилось нестандартное развитие сына, когда мы оказывались в компании ровесников. Даже годовалые детки пытались как-то между собой взаимодействовать, играть а разные игрушки, а он всегда был один, сам по себе и не проявлял интереса ни к детям, ни к игрушкам.

Моего ребенка не интересовало содержание шкафов в доме. У нас не было необходимости поднимать повыше опасные предметы или запирать как-то шкафчики. Он их совершенно не трогал. Те, кто сами растили маленьких детей и приходили к нам в гости, искренне удивлялись, как мы так обходимся без защитных механизмов на шкафчиках. Это тоже был некий звоночек, который говорил о том, что у ребенка отсутствовал познавательный интерес.

На улице я наблюдала, как ровесники моего сына, увидев кошку, показывали на нее пальцем и старались говорить что-то типа кис-кис, чтобы привлечь внимание мамы. Если им давали в руки листочек, палочку, то они старались все ощупать, изучить. А Тимур был очень брезгливым, в руки что-то брать отказывался и не проявлял никакого интереса.

Также ребенок не любил играть в песке, ему был неприятен на ощупь сам песок, он не хотел его трогать. Тимур не признавал качели и отказывался на них качаться.

Несмотря на то, что Тимур был моим первым ребенком и опыта совершенно не было, на площадке при контакте с детьми ровесниками я уже стала замечать и понимать, что с ребенком что-то не так.

Примерно к полутора годам стало бросаться в глаза, что у его ровесников постепенно начинает развиваться речь, появляются короткие слова, у кого-то словосочетания. А у Тимура на тот момент была совершенная тишина, ни одного звука.

Потом Тимур стал говорить па, папа, па, чуть позже мама. Но это не была обращенная речь, а скорее слова в никуда. Он бегал по квартире, смеялся и выкрикивал их. В этот же период он стал крутить колесики на машинке, яростно и зациклено.

К полтура годам у ребенка интереса к игрушкам так и не появилось, в песок также отказывался играть. Но вдруг загорелся любовью к качелям, мог кататься часами, приходилось порой с истерикой уводить его домой.

Где-то там ближе к двум годам стало понятно, что речь у ребенка совершенно не формируется и есть проблемы с пониманием обращенной речи. Он плохо понимает просьбы, окружающий мир, у него совсем никаких попыток самообслуживания.

Я сейчас наблюдая, как развивается мой средний ребенок, который в год и три месяца сама проявляет инициативу и отбирает ложку, чтобы кушать, собирает кубики, сортеры и т.д., понимаю, что у Тимура такого не было. Он изначально никаких попыток сделать что-то самостоятельно не проявлял, всегда ждал, когда его покормят, оденут и т. д.

У него начала проявляться какая-то болезненная привязанность ко мне. Он ходил за мной хвостом по всей квартире, совершенно не знал, чем себя занять, во что поиграть. Он не понимал что же такое игра. Опять же, сколько я пыталась играть с ним, научить его играть в кубики и сортеры и пирамидки, и все было безрезультатно. Я глядя на других детей, думала, почему же Тимур ничего этого не понимает, но он же должен уже по возрасту как-то играть.

Детки, которые приходили к нам домой в гости они садились и во все его игрушки начинали спокойно играть. Ну вот так, как это положено, именно вот по назначению. Я смотрела на него и понимала, что он совершенно не понимает назначение этих игрушек.

У него не было разделенного внимания. Я узнала об этом после, когда поставили диагноз и я стала читать соответствующую литературу. Вот сейчас, например, по средней дочке вижу, как это выглядит разделенное внимание. Когда ребенок нашел что-то на полу, и он поворачивается к тебе, показывает это и ждет, когда ты назовешь, как этот предмет называется, либо там что-то скажешь, расскажешь. Или ребенок что-то нашел и бежит, несет это, когда ребенок поворачивается в сторону твоего указательного пальца. Это должно было быть примерно с годика, но этого ничего не было.

Тимур все время сидел абсолютно спокойно и тихо. Ему было все равно есть кто-то в комнате или нет, складывалось впечатление, для комфортной жизни, особо мы были не нужны, лишь бы только его кормили, одевали, обували и больше ничего от нас ему не надо было.

В два года в поликлинике нас направили на плановый осмотр к участковому психиатру в ПНД, в нашем регионе это было обязательным. Мы с мужем вдохновились, подготовили все свои вопросы, так как сомнения уже давно поселились у нас в голове.

Вопросов было на самом деле очень много уже к участковому психиатру и мы пришли и все, ей рассказали. Тогда в первый раз прозвучал диагноз расстройство аутистического спектра, участковый психиатр предположила, что, скорее всего, ребенок находится в спектре. Я к тому времени уже что-то где-то про аутизм читала и где-то в чем-то я находила сходство. Ну, в основном, конечно, везде пишут про аутизм, что не отзывается на имя, не смотрит в глаза, выстраивает рядочки, это меня сбивало с толку, потому что Тимур отзывался на имя (может не всегда, но отзывался), смотрел в глаза, абсолютно никогда не выстраивал рядочков из игрушек.

Я не была сильно шокирована в кабинете психиатра, наверное, я понимала, когда шла туда, что услышу некий диагноз.

Психиатр сказала, что сейчас ребенку в два года, значит нужно как минимум еще полгода регулярных наблюдений занятий, чтобы точно понять, что с ним. Нас направили на консультацию к дефектологу, который почти час безрезультатно пытался взаимодействовать с ребенком. Но Тимур протестовал и истерил, задания он выполнять не стал.

Мы приняли решение продолжить занятия у логопеда-дефектолога. Возить ребенка приходилось на общественном транспорте через пол города. Задача усложнялась дикими страхами Тимура: боялся выходить из дома, боялся выходить из подъезда. Наш поход к дефектологу выглядел так: Тимур кричал, валялся и истерил на выходе из квартиры, потом он валялся истерил на выходе из подъезда, прямо валялся на земле, пытался залезть и спрятаться под припаркованные автомобили возле подъезда, пока мы доходили до остановки общественного транспорта ребенок каждые пятнадцать-двадцать метров повторял свою истерику.

Каждый раз мне приходилось прикладывать массу усилий, чтобы его успокоить, поднять и уговорить продолжить путь. На остановке начиналась истерика, если приезжал не наш автобус. Ему было крайне важно сесть именно в первый автобус, который подъедет, и не важно походит он нам по маршруту или нет.

Он совершенно не понимала никаких объяснений, что нам нужно подождать, он просто бился в истерике. Потом мы все-таки садились в автобус, доезжали до нужной остановки и у него начиналась истерика, что нужно выходить из автобуса, потому что ему так нравилось там ехать, что он не хотел выходить, и он начинал валяться на выходе из автобуса валяться на остановке, на которой мы вышли и потом вот так же через каждые двадцать метров, он падал, когда мы шли в этот центр, на занятия. И потом та же самая история только обратно домой.

Это было очень страшное время для меня, нервы были на пределе от непонимания, как помочь ребенку и прекратить этот круг истерик.

Помимо на занятий с дефектологом, нас психиатр отправила на консультацию к генетику и сказала, что нужно пролежать в стационаре неврологии, чтобы исключить какие-то неврологические проблемы. Также необходимо было пройти сурдолога.

Со слухом у Тимура все было в порядке. Дальше нам предстоял стационар неврологии и генетики.

В два с половиной года нас положили в неврологию на две недели. Там тоже были занятия, массаж, лфк, там ему прокололи первый и единственный раз ноотроп. У Тимура после этого, пошло развитие понимания речи, немножко лучше стал усваивать у дефектолога материал, дома, стал со мной заниматься. В целом общее понимание улучшилось, стал немного интересоваться игрушками и т. д.

Многие ругают ноотропы, но у нас от них исключительно положительный эффект.

Примерно в это же время мы прошли клинического психолога в ПНД, которая также указала в заключении отклонения и задержку в развитии ребенка.

В целом некая картина его состояние у нас уже была, мы поехали в Москву, в научный институт, где изучают аутизм и шизофрении, в том числе у детей. Это федеральное бюджетное научное государственное учреждение, диагноз и документы, выданные которым должны приниматься в любых медицинских учреждениях. Поскольку мы были нацелены на оформление инвалидности и собирались, в общем-то, добиваться этого, мы сразу выбрали такое учреждение для того, чтобы нам там как-то более внятно сказали по поводу диагноза. На тот момент ребенку было два года одиннадцать месяцев.